Schémas nationaux handicaps rares

Le second schéma national d’organisations sociale et médico-sociale pour les handicaps rares a été arrêté le 18 novembre 2015.

Ce schéma national a été publié au bulletin officiel de la protection sociale et santé de novembre 2015, paru le 15 décembre et disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité et de l’autonomie (CNSA).

Le second schéma national poursuit l’ambition nationale du premier schéma national (2009-2013) visant à l’amélioration des compétences et des ressources collectives spécialisées disponibles sur les situations de handicaps rares et la structuration territoriale des expertises et des accompagnements médico-sociaux.
Proposé par la CNSA, il a été élaboré en collaboration avec la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et les principaux acteurs, dans le cadre d’une large concertation qui s’est déroulée en 2014 jusqu’au début de l’année 2015.

Tout comme le premier schéma, le deuxième schéma s’inscrit dans la logique du parcours de la personne et dans la prise en compte de la singularité des situations avec handicaps rares.
Il s’inscrit pour cela dans les objectifs poursuivis dans le cadre du projet « Réponse accompagnée pour tous » piloté par Marie-Sophie Desaulle pour la mise en œuvre du rapport de Denis Pivetau « Zéro sans solution ».

Il s’articule autour des 4axes suivants :

  1. Déployer l’organisation intégrée sur les handicaps rares au sein des territoires ;
  2. Améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  3. Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares ;
  4. Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Son évaluation prévue dans le schéma national portera tant sur l’effectivité de sa mise en œuvre que sur les effets qui en sont attendus :

  • une meilleure continuité des parcours, un accès facilité aux ressources et une plus forte articulation et coordination des acteurs notamment médico-sociaux, sanitaires et sociaux pour une meilleure qualité de vie des personnes ;
  • une évolution et un partage des pratiques collectives d’évaluation et d’intervention et le déploiement de démarches de communications adaptées ;
  • enfin et surtout, la prise en compte des savoirs profanes des personnes et de leurs proches, un meilleur soutien aux aidants et une forte implication des associations. Pour sa mise en œuvre, il prend appui sur les agences régionales de santé (ARS) ainsi que sur la communauté du handicap rare - groupement national pour les handicaps rares (GNCHR) - les quatre centres nationaux de ressources et les équipes relais pour les handicaps rares aujourd’hui au nombre de douze. Le suivi du second schéma national est assuré par un comité national regroupant l’ensemble des acteurs concernés par les situations de handicap rares, chargé de mesurer les avancées de sa mise en œuvre.