Après le diagnostic : comment réagir ?

Les témoignages de personnes ayant appris un diagnostic d’autisme pour elles-mêmes ou pour un proche sont très variés : différentes émotions peuvent s’exprimer (simultanément ou successivement) après l’annonce ; la tristesse, la colère, le déni, la résignation, la révolte… mais beaucoup expriment aussi leur soulagement d’accéder à un diagnostic après une période plus ou moins longue d’interrogations et d’errance. Cela rassure les parents dans leur rôle. Dans le cas d’adultes autistes, le diagnostic permet aussi de mieux comprendre ses propres comportements.

Si vous venez d’apprendre un diagnostic d’autisme, n’hésitez pas à chercher du soutien, notamment auprès des associations de familles. (cf annuaire des CRA)

Avec le diagnostic, des préconisations d’interventions et d’accompagnement doivent vous être proposées. Il vous faudra du temps pour collecter, trier et comprendre toutes les informations médicales, pratiques, que vous allez recevoir.

Si vous êtes parents d’un enfant autiste, ayez confiance en vos compétences éducatives et vos observations.
Qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte, valorisez ses points forts et soutenez ses progrès.

Vous allez avoir besoin de mieux comprendre le fonctionnement de votre enfant ou de votre proche et de mettre en place les moyens d’une meilleure communication avec lui, de l’aider à vivre le mieux possible (se repérer dans le temps ou l’espace grâce à des outils visuels, communiquer, etc.). Il existe pour cela des formations gratuites dans de nombreux Centres de Ressources Autisme (CRA). Ces formations peuvent être aussi être prises en charge financièrement par les MDPH si vous en faites la demande.

Appuyez vous sur une équipe connaissant bien l’autisme, pour vous aider dans le soutien éducatif et l’accompagnement scolaire ou professionnel, ou dans tous les domaines pratiques de votre quotidien.
Vous pouvez faciliter la communication entre les intervenants en instaurant par exemple un cahier de suivi, qui leur permettra d’échanger les informations à savoir, de noter les progrès, etc.

Enfin il est essentiel de vous réserver des temps de « répit », afin de garder du temps, vous ressourcer, prendre soin de vous, ne pas être focalisé en permanence sur l’autisme. Des dispositions légales existent sur demande auprès de la MDPH qui peut ensuite vous orienter vers des structures d’accueil temporaire.

Des aides peuvent également être demandées auprès de la MDPH pour financer des modalités de garde à domicile via des services d’aide à la personne par exemple.

Consultez ici l’annuaire pour retrouver les coordonnées de la MDPH dont vous dépendez.

Cinq témoignages à découvrir :

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