Mieux prendre en compte le polyhandicap

En France, une naissance sur mille concerne un enfant polyhandicapé. Tout en tenant compte de leur vulnérabilité et d’un niveau de dépendance important, nous devons offrir aux personnes polyhandicapées une vie de qualité conforme à leurs besoins et attentes.

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Lors de la conférence nationale du handicap du 19 mai 2016, le Président de la République a annoncé qu’un volet spécifique de la stratégie pluriannuelle de l’évolution de l’offre médico-sociale serait dédié au
polyhandicap. Ce volet a été élaboré de manière concertée avec l’ensemble des parties-prenantes et il a donné lieu à huit axes stratégiques qui refl ètent la diversité des besoins et des aspirations des personnes polyhandicapées et leurs familles :

  1. Offrir aux personnes polyhandicapées un accompagnement en proximité en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins.
  2. Assurer et articuler la continuité du parcours de vie.
  3. Former et soutenir ceux qui accompagnent les personnes en situation de polyhandicap.
  4. Promouvoir les bonnes pratiques professionnelles dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées.
  5. Promouvoir la communication et l’expression de la personne polyhandicapée.
  6. Faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vie.
  7. Changer le regard sur le polyhandicap et favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la Cité.
  8. Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

Faciliter l’accès à la communication des personnes polyhandicapées est un prérequis pour les aider dans la réalisation de leurs choix de vie. En effet, elles n’ont pas toujours accès au langage. Pour autant des techniques et des outils de communication adaptés se développent, permettant de faciliter les échanges avec les personnes polyhandicapées, mais ne sont pas encore utilisées de manière optimale tant par les familles que par les structures qui accueillent ou accompagnent les personnes.

Mesure : Promouvoir la communication et l’expression de la personne polyhandicapée

Cette mesure vise à favoriser la prise de conscience à tous les niveaux de l’importance qui doit être accordée à la communication des personnes polyhandicapées. Par ailleurs, il s’agit de mettre à disposition des professionnels
et des familles une expertise pouvant les guider dans les choix des techniques de communication adaptées à la situation de chaque personne.

La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux engagée depuis plusieurs années a permis de mieux accompagner les personnes polyhandicapées. Cependant, cette évolution doit se poursuivre car de nombreuses personnes sont encore sans solution ou sont accompagnées de manière inadaptée par rapport à leurs souhaits et besoins.

Mesure : Offrir aux personnes polyhandicapées un accompagnement de proximité en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins

L’objectif de cette mesure est de mieux connaître les besoins des personnes polyhandicapées dans chaque région et d’y répondre à travers la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale. Il faut répondre à la fois
aux besoins des personnes qui souhaitent un accueil à temps plein dans un établissement et aux aspirations de toutes celles et ceux qui veulent être soutenus tout en restant chez elles ou chez leurs parents. Les possibilités d’accueil et d’accompagnement doivent être offertes en proximité du lieu de vie de la personne en identifiant les expertises qui peuvent y être mobilisées.

Le développement de nouvelles compétences et leur mobilisation tout au long de la vie sont importants pour offrir aux personnes polyhandicapées une qualité de vie compatible avec les principes de la loi du 11 février 2005. Pour autant, les enfants polyhandicapés ont difficilement accès à la scolarisation et la question des apprentissages n’est pas abordée de manière systématique dans les projets d’établissements notamment dans les structures pour adultes.

Mesure : Faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vie

Il s’agit premièrement d’intégrer l’accompagnement aux apprentissages, notamment scolaires, dans tous les projets d’établissements médico-sociaux pour enfants et pour adultes. Par ailleurs, cette mesure vise à lever les freins à la scolarisation des enfants polyhandicapés à travers notamment la réalisation d’un dispositif national de
diagnostic permettant aux acteurs locaux d’objectiver le besoin de création d’unités d’enseignement dans les établissements accueillant des enfants polyhandicapés, la rédaction d’un cahier des charges spécifique national pour la mise en place d’unités d’enseignement pour enfants polyhandicapés et la mise en place de temps
d’inclusion scolaire pour les élèves qui peuvent être accueillis en milieu ordinaire.

La recherche sur le polyhandicap est nécessaire pour améliorer les prises en charge et accompagnements dans toutes les dimensions qui concourent à la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Elle impose la mise en oeuvre d’un travail qui associe des disciplines biomédicales, de sciences humaines et sociales et de sciences technologiques et informatiques.

Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap

Cette mesure vise à développer les connaissances sur le polyhandicap en réalisant une expertise collective (format Inserm) sur le polyhandicap, en mettant en place un consortium de recherche spécialisé et en lançant des appels à projets de recherche thématiques. La mesure permettra par ailleurs de mettre en place une infrastructure
de recherche partagée sous la forme d’une cohorte nationale de personnes polyhandicapées. Cela permettra de quantifier et de qualifier les situations et les parcours de vie en situation de polyhandicap.