Soutenir les familles et les proches aidants

Environ 8,3 millions d’aidants accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou en perte d’autonomie. Être attentif à la place des aidants, à leurs diffi cultés et à leurs interrogations est aujourd’hui indissociable de la réfl exion sur les modalités d’accompagnement des personnes en situation de handicap. Il est nécessaire de reconnaître leur investissement, rappeler le caractère indispensable de leur contribution à l’accompagnement de leur proche et leur proposer des mesures de soutien facilitant l’articulation entre leur vie professionnelle, leur vie personnelle et leur rôle d’aidant.

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En complémentarité de la politique en faveur des aidants impulsée par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, l’enjeu est d’articuler davantage les interventions des pouvoirs publics, des professionnels de l’aide et du soin, des associations afin de développer et de diffuser une attention constante aux aidants de personnes en situation de handicap pour offrir une réponse adaptée à chacun.

Cette ambition exige un renforcement de points d’accueil et d’information fi ables, la reconnaissance de leur rôle, la mise en place de formations adaptées conformément aux recommandations de bonnes pratiques et la création de structures qui leur offrent des solutions de répit.

Lorsqu’ils ont eux-mêmes besoin d’être aidés, le sentiment de culpabilité qui caractérise souvent les aidants peut constituer un frein à l’expression d’une demande. La révélation et l’expression des besoins n’étant pas spontanées, elles doivent être accompagnées. Un processus d’évaluation des besoins de l’aidant doit être systématisé, à réaliser en parallèle de celle de la personne aidée. Elle permet d’apprécier le type de réponses à apporter et leur combinaison la plus pertinente.

Mesure : Mieux repérer les besoins des aidants de personnes en situation de handicap

Premier niveau d’accueil et d’orientation, cette mesure vise à soutenir les équipes des maisons départementales des personnes handicapées dans la prise en compte du rôle et des besoins des aidants de personnes en situation de handicap notamment :

  • par la généralisation du formulaire IMPACT qui comporte un volet aidant ;
  • par la formation des professionnels sur le repérage des aidants et les signes d’épuisement ;
  • par la sensibilisation des professionnels sur le répit des aidants.

Stress, isolement social, fatigue peuvent entraîner un épuisement de l’aidant préjudiciable à sa santé mais aussi à la qualité de sa relation avec le proche aidé. Soutenir les aidants passe donc par un droit au répit grâce au développement de structures adaptées sur les territoires.

Mesure : Structurer une offre de répit adaptée pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants

L’objectif de cette mesure est de mieux connaître les besoins dans chaque région par la connaissance des dispositifs existants et d’y répondre à travers la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale. Cela passe par le développement de l’hébergement temporaire, l’hébergement d’urgence ou encore le déploiement de structures qui permettent de proposer aux personnes de partir en vacances avec leurs aidants tout en profitant d’un accompagnement et d’une offre de loisirs adaptée à chacun.

Des actions de sensibilisation et d’information aux aidants sont menées par différents acteurs mais elles sont dispersées et demandent à être structurées.

Mesure : Mieux informer les aidants sur les actions de soutien qui leur sont dédiées

Cette mesure vise à centraliser sur un site gouvernemental l’ensemble des informations à destination des aidants de personnes handicapées. L’objectif est que tous aient accès à une information fiable sur les aides et les droits existants, présenter l’offre en établissements et services médico sociaux ou encore orienter vers les bons interlocuteurs, les réseaux existants et les points d’information.

La survenue du handicap entraîne un bouleversement dans la vie des personnes concernées et de leur entourage. L’accompagnement au quotidien est d’autant plus éprouvant si les aidants ne sont pas formés. Il convient donc d’offrir aux aidants les connaissances et les outils essentiels pour à la fois mieux comprendre le handicap de leur proche, mieux réagir et interagir, mais aussi acquérir certains gestes techniques important pour se préserver tout en aidant efficacement la personne.

Mesure : Former les aidants

Cette mesure vise à renforcer les programmes de formation des aidants sur la base de cahiers des charges nationaux et programmes d’actions menés au titre des actions menées par la CNSA. L’ambition est également de développer des formations communes entre professionnels sociaux, de santé et aidants, avec la participation des MPDH et les associations d’aidants, pour une mutualisation des compétences et des connaissances. De même, l’intervention d’aidants à côté de formateurs dans les centres de formations permet de reconnaître l’expertise des
aidants et de favoriser la mise en place d’une relation construite entre les aidants et les professionnels.