Discours de Sophie CLUZEL à l’occasion du 57ème Congrès de l’UNAPEI

Discours de Madame Sophie CLUZEL, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées, à l’occasion du 57ème Congrès de l’UNAPEI

Seul le prononcé fait foi

Monsieur le Préfet…..

Monsieur le Président de l’UNAPEI, Cher Luc,

Le président de la république sur proposition du Premier Ministre a choisi une personne de la société civile, du monde associatif et qui plus est maman d’une jeune adulte Julia avec une trisomie 21 comme secrétaire d’état aux personnes handicapées.
Fait unique le secrétariat d’état aux personnes handicapées est directement rattaché auprès du Premier ministre, réaffirmant avec force la notion de transversalité pour irriguer l’ensemble des politiques publiques.

Mon premier déplacement sur le terrain est pour vous, pour le 57ème congrès de ce mouvement l’UNAPEI que je connais bien car je n’oublie rien de mon passé et vous n’êtes pas sans savoir que j’ai eu la grande joie d’être administratrice pendant 2 ans aux côtes de Christèle Prado en 2011. J’en profite pour la saluer)
Je ne vous cache pas que cela n’a pas été simple, prise de fonction devoir de réserve mais j’ai tenu à bouleverser tout cela pour être avec vous tous familles ici présentes tout simplement car vous êtes la raison pour laquelle j’ai accepté cette mission exigeante mais si passionnante.

L’UNAPEI est une grande fédération d’associations (la plus grande en France) née de l’expérience de parents qui bien avant 1960 se sont mobilisés pour permettre à leurs enfants souvent laissés pour compte d’accéder à l’éducation, au travail, à un hébergement adapté.
Reconnue d’utilité publique, la Fédération que vous présidez représente

  • 550 associations implantées sur tout le territoire gérés plus de 71000 bénévoles, parents engagés
  • Dont 300 gèrent plus de 3000 établissements et service médico-sociaux.
  • 94 000 professionnels qualifiés accompagnent plus de 200 000 personnes en situation de handicap.

Votre ambition est de :

  • « construire le chemin de la citoyenneté des personnes handicapées mentales »
  • « leur garantir une authentique inclusion »
  • leur donner « accès à tous les aspects de la vie sociale »
  • de veiller à la « prise en compte de leurs besoins »
  • de favoriser « leur expression et leur participation aux décisions qui les concernent. »

Soyez convaincu que je partage pleinement cette ambition.

Le handicap est avant tout une histoire individuelle qui bouleverse le cours d’une vie, d’une fratrie, d’une famille. 12 millions de Français sur 65 millions sont touchés par le handicap 6.6% sont concernées par le handicap mental ou l’autisme.

L’enjeu est de taille, nous devons passer d’une approche historiquement centrée sur la prise en charge à une société de la prise en compte, une société accessible, fraternelle et solidaire.

Le mouvement est déjà engagé et votre Fédération y participe activement depuis plusieurs années, mais nous devons amplifier le mouvement.

Si nous avons tous salué l’avancée que représente la loi de 2005 pour la citoyenneté et la participation sociale, les parcours des personnes en situation de handicap et de leur famille demeurent complexes, discontinus, et facteurs d’usure sociale pour les personnes en situation de handicap et leurs familles. Nous ne devons plus raisonner en silo ou en tuyaux d’orgue

L’action du Gouvernement, mon action aura une boussole : partir des besoins individuels des personnes en situation de handicap pour bâtir des solutions collectives et non l’inverse, en décloisonnant et simplifiant. Cela suppose de travailler en concertation avec l’ensemble des acteurs, les collectivités territoriales, la société civile, les personnes en situation de handicap et leurs familles.

Nous devons changer le regard de la société sur le handicap, vaincre les appréhensions, lever les obstacles, faciliter au lieu de segmenter, rendre possible plutôt que de contraindre.

J’axerai donc toute mon action en vue de simplifier la vie quotidienne des personnes handicapées et de leurs familles, de lever les freins et barrières d’accès aux dispositifs que ce soit pour des raisons d’âges, de champ de compétences des tutelles responsables, de territoire, etc.

La réponse accompagnée pour tous doit pouvoir contribuer à décloisonner nos pratiques, travailler en réseau et simplifier la complexité des parcours.

Mais surtout je souhaite donner la parole aux personnes en situation de handicap et à leur famille.
Pourquoi ?

  • Qui connait le mieux ses propres besoins, ses attentes, ses rêves que la personne elle-même ou sa famille, ses proches.
  • Ce système complexe a permis de générer une compétence, celle qui permet aux personnes et à leur famille, d’être experte de leur situation, expertise sur laquelle nous devons pouvoir nous appuyer

Je renforcerai donc la paire émulation et l’auto-détermination qui est un enjeu central du développement de l’autonomie des personnes en situation de handicap.

Pour accompagner toutes ces actions je vais avoir besoin de vous. Je vais avoir besoin de votre mobilisation pour accompagner le changement de posture des professionnels.

Nous avons en effet besoin de la compétence de ces professionnels pour pouvoir adapter l’environnement de vie, ce milieu dit ordinaire, encore souvent hermétique parfois même hostile aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap mental et à leur restituer toute leur juste et digne place.

La tâche est grande si nous voulons réussir cette mutation, et j’ose dire ce mot qui fait peur a beaucoup cette désinstitutionnalisation.

Effacer les murs, permettre aux enfants aux jeunes aux adultes de sortir des murs des établissements en sécurisant leur parcours avec des accompagnants motivés et au fait de leurs missions.

Travailler à leur positionnement clair et reconnu par le monde ordinaire qu’il soit scolaire éducatif ludique professionnel…

Pour cela nous avons un formidable levier la réforme de la tarification qu’il nous faut déployer.

Monsieur le Président le thème de l’Habitat une clé pour la citoyenneté est votre thématique du congrès cette année.

C’est sujet de société cher à mon cœur et la première sortie conjointe avec le Premier Ministre le dimanche suivant la nomination du gouvernement l’a été pour le logement inclusif partagé Simon de Cyrène dans la ville de Rungis.

Nous avons eu une visite et un échange avec les habitants du logement chaleureux, ce lieu en plein de cœur de la ville adapté aux besoins des personnes reste vraiment la réponse aux souhaits de ces personnes.

Un vivre ensemble dans toute sa dimension et qui reflète votre titre « 
Je suis, je choisis, j’habite. »

Aujourd’hui les familles dont les enfants sont à l’école veulent des solutions souples :

  • des temps partagés entre école et IME,
  • des accompagnants qui interviennent dans l’école, au périscolaire, au centre de loisirs, à domicile ou pour l’accès aux activités,
  • des SESSAD qui assure l’interface indispensable entre tous les environnements, et avec des professionnels très pointus

Car c’est bien souvent les autres adultes les autres enfants qui ont besoin d’être accompagnés que vos propres enfants.

Aujourd’hui nous devons toujours privilégier des dispositifs inclusifs innovants ouverts sur la cité, ancrés dans la cité et adossés à des groupes scolaires, par exemple pour éviter les écueils du transport. Ce sont ces grains de sable qui font capoter les plus beaux projets de temps partagés.
Je connais les difficultés de l’école de la République à adapter, à accompagner individuellement les élèves en situation de handicap.
Pour autant, le Président de la République s’est engagé a nettement améliorer l’accès à l’école et aux accompagnants. Ma première action a donc été de rencontrer mon collègue Jean Michel BLANQUER, Ministre de l’Éducation Nationale pour travailler aux solutions afin de fluidifier le parcours scolaire dès la rentrée.
J’ai dédié à ce titre un conseiller Patrice FONDIN à l’éducation, à la formation et à la vie des familles.

Je suis bien consciente que de nombreux enfants et adultes sont en attente de solution à domicile ou en Belgique par défaut de solution. Cela va prendre du temps car je n’ai pas une baguette magique. Pour autant, pour avoir siéger longtemps en CDAPH, j’accompagnerai et accélérerai autant que possible le déploiement de la Réponse accompagnée pour tous grâce à l’énergie de de MSD et plus globalement du CIH.

Pour accompagner les personnes avec autisme, la concertation du 4ème plan autisme sera lancée le mois prochain et je suis sensible à l’engagement de l’UNAPEI sur ce domaine.

Le Gouvernement définira par ailleurs les modalités de mise en œuvre de l’engagement du Président de la République de revaloriser l’allocation adulte handicapé de 100 euros par mois.

L’effort massif qui sera fait en faveur de l’apprentissage devra pleinement bénéficier aux jeunes en situation de handicap. C’est une des clés pour favoriser l’accès à l’emploi des personnes handicapées, alors que leur taux de chômage reste supérieur au double de la population active. De même, l’effort national de formation sans précédent qui va être engagé devra bénéficier aux jeunes et aux demandeurs d’emploi en situation de handicap que pénalise un plus bas niveau de qualification.

Cet effort devra être couplé avec une mobilisation accrue des acteurs des services publics de l’emploi et des employeurs. La simplification des démarches qu’ils attendent, alliée à la rénovation du dispositif de contribution à l’emploi des personnes handicapées ainsi qu’au déploiement effectif des services d’emploi accompagné, devront trouver leur contrepartie dans une augmentation effective des embauches.

Il est aussi essentiel que l’embauche de personnes en situation de handicap ne soit plus perçue comme une contrainte pesant sur l’entreprise mais comme une opportunité de mobilisation et de dynamisation dans la relation et l’efficacité au travail. Nous devrons aussi trouver des incitations positives puissantes favorisant l’emploi effectif des personnes en situation de handicap dans l’entreprise mais aussi au sein de l’ensemble des administrations.

En matière de transports, comme en matière de logement, c’est l’amélioration de la vie quotidienne de chacun qui doit être poursuivie. Ainsi, 100% des trajets accessibles doivent être identifiés et cartographiés, pour renforcer la mobilité ; les logements adaptés doivent être mieux identifiés, il faut favoriser le développement des habitats inclusifs en levant les obstacles administratifs et assurer la transparence dans l’attribution des logements sociaux pour favoriser le relogement des demandeurs en situation de handicap.

Il faudra inventer et développer de nouveaux outils numériques au bénéfice des personnes en situation de handicap.
Le gouvernement s’engage pour l’accessibilité des services publics numériques pour tous. Il soutiendra également l’innovation technologique pour les personnes en situation de handicap (interfaces adaptées, conversion de contenus, réalité augmentée, etc.), en s’appuyant sur les acteurs de la recherche et de l’économie numérique, mais aussi sur les initiatives des associations et des citoyens sur tout le territoire. »
Pour lutter contre l’usure sociale et la détresse des familles, il faut être particulièrement attentif à la qualité de vie des aidants familiaux et aux conditions de travail des accompagnants et leur ouvrir de nouveaux droits.
Le regard sur la personne handicapée, ses compétences, ne changera que si nous donnons toute sa place à la personne handicapée, à commencer par une visibilité dans les médias. Inciter et favoriser les personnes handicapées intéressés à briser les barrières, refuser l’autocensure et se lancer dans les médias. Non pas pour faire partie d’une minorité mais au nom d’une réelle représentativité. Les JO 2024 pourraient être l’occasion de donner la visibilité qu’elles méritent aux compétences de nos athlètes paralympiques, dans le prolongement du progrès en matière de couverture médiatique lors des derniers jeux à Rio.

La politique du handicap du Gouvernement repose sur une responsabilité collective qui nous engage tous. Nous devons entrer dans une culture de l’efficacité et du résultat. Une société qui prend en compte les besoins des plus vulnérables se grandit.