Engagement 5 : soutenir les familles

Principales concernées par l’autisme, les familles sont à la fois expertes et insuffisamment informées et accompagnées.
Trop souvent l’un des deux parents est contraint d’arrêter son travail.
Le soutien et la reconnaissance de l’expertise des familles sont primordiaux pour garantir un accompagnement de qualité des enfants, adolescents et adultes concernés.

Des solutions de répit pour les familles en cours de construction

Une plate-forme de répit doit être créée dans chaque département, offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes.

Une enquête a été menée auprès des ARS fin 2018 pour :
- faire un point sur l’offre d’accompagnement et de répit existante en région ;
- identifier les caractéristiques des plateformes d’accompagnement et de répit pour les personnes autistes et leurs familles.

Un pré-projet de cahier des charges doit être soumis aux ARS en avril 2019 avant une concertation élargie et le lancement de l’offre de répit en région.

Un effort important consacré à la formation des aidants sur l’ensemble du territoire

- Les programmes de formation aux aidants sont en cours de généralisation. Ils sont organisés par les Centres de ressources autisme (CRA) avec l’appui de la CNSA, et se déploiement sur l’ensemble du territoire.

De nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement se mettent en place
- Les centres de ressources autisme peuvent dès à présent être mobilisés en urgence lorsque les équipes de l’aide sociale à l’enfance émettent une information préoccupante injustifiée par méconnaissance de ce qu’est l’autisme.

L’expertise des familles est reconnue par les institutions et des professionnels
L’instance nationale de pilotage associe les familles à la gouvernance de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND)
- Le Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement a été installé le 23 juillet 2018 (arrêté du 20 juillet 2018) et se réunit à un rythme trimestriel.
- L’association des représentants des personnes et des familles à la politique de recherche est d’ores et déjà prévue.
- Pour assurer une réelle co construction de la stratégie et de sa mise en œuvre, un système de candidatures en ligne a été mis en place pour associer toutes les parties prenantes

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