La stratégie nationale

Pourquoi l’autisme au sein des troubles du neuro-développement ?

Qu’est-ce que les TND et les TSA ?

Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.

On parle des troubles du neuro-développement (TND), parmi lesquels figurent les troubles du spectre de l’autisme (TSA), troubles du développement intellectuel, troubles Dys (Dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Les troubles du neuro-développement figurent dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, dont la dernière édition, parue en 2015, est appelée DSM-5.

On parle de troubles du « spectre » de l’autisme (TSA), car le terme d’”autisme” recouvre une réalité très large, très variée et très hétérogène. Les critères diagnostiques actualisés par le DSM-5 sont définis dans deux dimensions symptomatiques qui sont :

  1. les déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés ;
  2. le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.
    Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.

Certains vont beaucoup parler alors que d’autres auront des difficultés d’expression, certains auront besoin de temps pour réaliser des apprentissages alors que d’autres vont parfaitement les maîtriser.

Les chiffres

Les troubles du neuro-développement touchent 5 % de la population, soit environ 35 000 naissances par an, selon la Haute Autorité de santé. Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute Autorité de santé estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France.

Les données épidémiologiques dont nous disposons :

Prévalence des différents TND : en constante augmentation.
• TSA : 1% en population générale ;
• TDAH : 5% des enfants et adolescents, 2,5% des adultes ;
• Dyslexie : 5 à 17% des enfants en âge d’être scolarisés ;
• Trouble développemental de la coordination (anciennement appelé Dyspraxie) : jusqu’à 6% en population générale ;
• Déficience intellectuelle : environ 1% en population générale.

Pour en savoir plus : Compagnon C. Mieux connaître la prévalence des troubles du spectre de l’ autisme (TSA), mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, un défi pour notre politique publique. Bull Epidémiol Hebd. 2020 ;(6-7):126-7.

Pourquoi prendre en compte les TSA et TND ensemble dans une même stratégie ?

Certains TND sont souvent associés à d’autres troubles cognitifs ou à des pathologies neurologiques ou psychiatriques. Si l’on prend l’exemple des TSA, 30 à 40 % des personnes autistes ont aussi un trouble du développement intellectuel, 40 à 60 % un trouble spécifique d’une fonction cognitive (praxies, langage oral, fonctions attentionnelles) et 10 à 15 % une épilepsie. De même, il est fréquent que plusieurs troubles spécifiques du développement cognitif ou des apprentissages soient présents chez un même enfant (par exemple dyslexie et TDAH, dysphasie et dyspraxie, etc.). Toutes les combinaisons sont possibles dans le DSM5, contrairement aux anciennes classifications qui excluaient certaines associations diagnostiques, en particulier en cas de déficience intellectuelle.

Les étapes et dates-clés

Les principales dates

3 mai 2017
Emmanuel Macron, candidat à la présidence de la République, choisit pour sa « carte blanche » de parler des personnes en situation de handicap. Il promet de faire en sorte que « les jeunes autistes n’aient plus à aller à l’étranger pour trouver un centre capable de les accueillir ». « Ce sera l’une des priorités de mon quinquennat parce qu’aujourd’hui il y a des dizaines de milliers de nos concitoyens, au-delà des millions de personnes vivant en situation de handicap et leurs familles, qui sont sans solution, livrés à eux-mêmes, à un quotidien auquel on n’apporte aucune réponse. Aucune ! »

6 juillet 2017
Le président de la République et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées lancent, à l’Élysée, les travaux de la concertation relative au 4e plan autisme.

27 juillet 2017
Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales (Igas) est nommée à la présidence du Comité de pilotage de la concertation.

5 avril 2018
Le président de la République, en déplacement dans le service de pédiatrie néonatale, réanimation et neuropédiatrie du centre hospitalier universitaire (CHU) de Rouen, rencontre des familles et leurs enfants autistes.

6 avril 2018
Édouard Philippe, Premier ministre, et Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, présentent la stratégie nationale 2018 - 2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

26 avril 2018
Claire Compagnon est nommée déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

23 juillet 2018
Le Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement se réunit pour la première fois. C’est l’instance de gouvernance de la stratégie.

Septembre 2018
Constitution de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

11 février 2020
Conférence nationale du handicap. Le président Emmanuel Macron réaffirme son engagement pour l’autisme et les TND. Il annonce l’extension du dispositif national de repérage et d’interventions précoces aux enfants au-delà de 6 ans « Je veux ici tout particulièrement évoquer la question de l’autisme. Parce que bien souvent ça a été l’impensé dans l’école et dans le reste de la société, et la difficulté qu’on ne voyait pas, qui était mal diagnostiquée, trop tardivement ».
Pour en savoir plus rendez-vous sur www.elysee.fr

Focus sur la concertation

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées a lancé le 6 juillet 2017, à l’Élysée, la concertation nationale relative au 4e plan autisme, en présence de la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, du ministre de l’Éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, et de Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. Le président de la République a clôturé cet événement.

La concertation s’est articulée autour de cinq axes de travail :
L’inclusion scolaire des enfants et jeunes avec autisme, au travers de l’accès aux apprentissages, de la maternelle à l’enseignement supérieur, ainsi qu’à la formation professionnelle ;
L’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme (incluant l’accès à l’emploi et au logement) ;
L’appui aux familles, la réponse à ses besoins, ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins ;
La recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire ;
La qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.

Au niveau territorial, la concertation a mobilisé les administrations déconcentrées de l’État chargées de la santé, du travail et de l’éducation nationale selon des modalités communes, ouvertes et participatives. Chacune des agences régionales de santé, en particulier, a mis en place un dispositif de consultation en ligne.

Au niveau national, cinq groupes thématiques ont travaillé sur la scolarisation des enfants et des jeunes, l’inclusion des adultes, le soutien aux familles, la recherche et la formation.

Un comité de pilotage national, associant des représentants des associations de familles et de personnes concernées, des administrations, des collectivités locales, des professionnels de santé, des associations gestionnaires du secteur medico-social, des représentants du secteur sanitaire, a enfin été réuni sept fois entre septembre 2017 et mars 2018. Il a proposé les axes d’une stratégie resserrée, concrète, assortie d’indicateurs de suivi réalistes. Il a eu la charge d’articuler la politique publique de l’autisme avec l’ensemble de la politique du handicap, et plus particulièrement celle relative à l’ensemble des troubles cognitifs et comportementaux.

Photo de la ministre Sophie Cluzel qui se tient devant un pupitre en s’adressant au public à l’Élysée, lors du lancement de la concertation nationale relative au 4e plan autisme le 6 juillet 2017
Photo du Président de la république, Emmanuel Macron et de la ministre Sophie Cluzel qui discutent assis devant un public à l’Élysée, lors du lancement de la concertation nationale relative au 4e plan autisme le 6 juillet 2017

La stratégie

Sa structure

Elle repose sur cinq engagements et plus de cent mesures :

1. Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme grâce à une recherche d’excellence
2. Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement
3. Rattraper notre retard en matière de scolarisation
4. Soutenir la pleine citoyenneté des adultes
5. Soutenir les familles et reconnaître leur expertise

pdf Téléchargez la stratégie autisme et TND 2018 Téléchargement (3 Mo)

Son financement

Depuis 2018, 344 millions d’euros sont dégagés pour mettre en œuvre les mesures de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. À ces nouveaux moyens s’ajoutent 53 millions d’euros de crédits non dépensés du 3e plan autisme (2013-2017).

Au total, près de 400 millions d’euros sont donc dédiés à l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes qui présentent un trouble du neuro-développement.

L’importance des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans la stratégie

La Haute autorité de santé (HAS) a émis ses premières recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) au sujet de l’autisme et des autres troubles du neuro-développement en 2012.

La publication de ces recommandations sur les bonnes pratiques professionnelles doit permettre à l’ensemble des professionnels, sanitaires, médico-sociaux, sociaux (…) mobilisés par l’accompagnement des personnes autistes de disposer de repères clairs, conformes aux données actuelles de la science, pour favoriser la pertinence de leurs interventions.

En s’appuyant sur les RBPP, la stratégie entend favoriser à la fois une transformation des pratiques d’intervention et d’accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l’ensemble des personnes autistes et leur famille.

Concernant l’autisme :

« Troubles du spectre de l’autisme - signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent » - Haute Autorité de santé (HAS)

« Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » – HAS - Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM)

Concernant les troubles DYS :

« Troubles Dys : comment mieux organiser le parcours de santé d’un enfant avec des troubles DYS ? » - HAS

Concernant la déficience intellectuelle :

« Déficiences intellectuelles - Expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale » -INSERM

Concernant le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité :

« Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité »- HAS

Concernant le trouble du spectre de l’autisme :

Interventions et parcours de vie de l’adulte (Haute Autorité de Santé – HAS)

La déléguée interministérielle et la Délégation

Claire Compagnon
Claire Compagnon est inspectrice générale des affaires sociales. Elle a présidé la concertation nationale, qui s’est tenue en 2017, en amont du lancement de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. En avril 2018, Claire Compagnon est nommée déléguée interministérielle.

Elle a notamment pour mission de piloter la mise en œuvre de la stratégie au niveau interministériel, de s’assurer de sa prise en compte dans les différentes politiques ministérielles et de coordonner son déploiement territorial.

La déléguée est placée sous l’autorité de la secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées.

Portrait de Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de l’autisme et des troubles du neuro-développement

Les membres de la Délégation
La déléguée interministérielle s’appuie sur une équipe de 6 personnes :

Une secrétaire générale ; une assistante de direction ; une conseillère « repérage et accompagnement précoce » ; une chargée de mission adulte et inclusion ; un conseiller scolarité et enseignement ; un conseiller information des publics et communication.

Les acteurs de la stratégie

Le Conseil national

Le Conseil national des TSA-TND organise un suivi régulier auprès des parties prenantes de la mise en œuvre de la stratégie et de son implémentation sur le territoire national.

Le Conseil national se réunit tous les trimestres, à l’initiative de sa présidente, Claire Compagnon, pour déterminer les modalités concrètes de la déclinaison des 101 mesures de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 et garantir l’avancée de cette nouvelle politique publique.

Plus précisément, il propose de suivre le calendrier, les indicateurs et les mesures déployées, ainsi que de concerter sur l’adaptation éventuelle de la stratégie en fonction des constats, rapports d’évaluation, et besoins nouveaux repérés.
Les membres du Conseil national des TSA-TND sont répartis de la façon suivante :

• 12 représentants des associations de familles et d’usagers ;
• 6 représentants de l’État et des collectivités territoriales ;
• 9 professionnels et scientifiques ;
• 8 personnalités qualifiées.

Pour en savoir plus :
• Décret n° 2018-296 du 25 avril 2018 instituant un délégué interministériel à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement ;
• Arrêté du 20 juillet 2018 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement ;
• Arrêté du 25 novembre 2019 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement.

Associations d’usagers et familles
• Mme Sophie BIETTE, référente autisme de l’association Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis ;
• Mme Danièle LANGLOYS, présidente de l’association Autisme France ;
• Mme Christine MEIGNIEN, présidente de la fédération française Sésame autisme ;
• Mme Isabelle ROLLAND, coprésidente de l’association Autistes sans frontières ;
• M. Vincent DENNERY, président de l’association Agir et vivre l’autisme ;
• Mme Nathalie GROH, présidente de la Fédération française des DYS ;
• M. Olivier de COMPIEGNE, animateur délégué du Collectif DI ;
• Mme Christine GETIN, présidente de l’association Hypersupers - TDAH France ;
• Mme Françoise THOMAS-VIALETTES, représentante de la fédération EFAPPE Epilepsies sévères ;
• M. Lahcen ER-RAJAOUI, président et administrateur général de l’association Nous aussi ;
• Mme Stéfany BONNOT-BRIEY, co-fondatrice et administratrice de l’association Handi Voice ;
• Mme Laetitia COILLIOT, membre fondateur de l’association Personnes autistes pour une autodétermination responsable et innovante.

Professionnels et scientifiques
• M. Moïse ASSOULINE, représentant la Fédération française de psychiatrie ;
• Mme Anne DEHETRE, représentant la Fédération nationale des orthophonistes ;
• M. Vincent DES PORTES, représentant la Société française de neurologie pédiatrique ;
• Mme Geneviève LAURENT, représentant l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce ;
• Mme Gladys MONDIERE, représentant la Fédération française des psychologues et de psychologie ;
• M. Thomas BOUQUET, délégué national aux personnes en situation de handicap de la Croix-Rouge française ;
• M. Nicolas RAYNAL, représentant la Fédération française des psychomotriciens ;
• Mme Cécilia GALBATI, représentant l’Association nationale française des ergothérapeutes ;
• M. Richard DELORME, professeur des universités-praticien hospitalier.

État et collectivités territoriales
• Mme Geneviève MANNARINO, vice-présidente du département du Nord, en charge de l’autonomie ;
• M. Marc DEWAELE, vice-président du département de la Somme, en charge de l’autonomie des personnes âgées ou handicapées ;
• Mme Céline POULET, secrétaire générale du SG-CIH ;
• M. Dominique LAGRANGE, membre de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées ;
• Le secrétaire général des ministères chargé des affaires sociales ou son représentant.

Personnalités qualifiées
• Mme Dominique LE GULUDEC, présidente du collège de la Haute Autorité de santé, ou son représentant ;
• M. Jacques MIKULOVIC, directeur de l’Institut national supérieur handicap et enseignement adapté ;
• Mme Caroline HURON, membre du Conseil scientifique de l’éducation nationale ;
• M. Christophe SCHMITT, membre du Comité national de pilotage sur la psychiatrie ;
• Mme Catherine BARTHELEMY, professeur de médecine émérite ;
• M. Josef SCHOVANEC, philosophe ;
• M. Jean-François DUFRESNE, directeur général de la société Andros ;
• M. Arnaud DELANNAY, directeur général de la société Notre Logis.

Les associations et les groupes de travail

Les associations de personnes et familles concernées par l’autisme et les TND sont mobilisées par la Délégation interministérielle et les ministères qui pilotent les projets qui leur sont confiés.

Un appel à volontariat est le plus souvent ouvert sur le site internet quand un groupe de travail ou un appel à contribution est lancé de façon à diversifier les profils des participants mobilisés.

Les groupes de travail accompagnent le déploiement de certaines mesures qui nécessitent un cadrage national et territorial concerté.

Ils permettent d’adosser la mise en œuvre de la stratégie à l’expertise de leurs membres. Les groupes de travail comptent entre 10 et 12 membres et sont choisis pour leur expertise : représentants associatifs, professionnels, chercheurs et usagers.

Les ministères et opérateurs impliqués

Le pilotage de la stratégie impose de conduire des actions simultanées qui relèvent de plusieurs champs de la politique publique : l’éducation, la recherche, les actions sanitaires, médico-sociales et sociales, les politiques du logement, de l’emploi, de la culture, du sport, etc.

Ainsi, les ministères suivants sont impliqués dans le déploiement de la stratégie nationale :
• Ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports ;
• Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et de l’Innovation ;
• Ministère du Travail, de l’Emploi et de l’Insertion ;
• Ministère des Solidarités et de la Santé ;
• Ministère de la Justice ;
• Ministère de l’Intérieur ;
• Ministre de l’Agriculture et de l’Alimentation ;
• Ministère de la Culture ;
• Secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées ;
• Secrétariat d’état chargé de l‘Enfance et des Familles.

La Délégation s’appuie également sur trois opérateurs nationaux :
• La Caisse nationale d’assurance maladie ;
• La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ;
• Le Groupement national des centres ressources autisme.

Les territoires : fer de lance de la mise en œuvre de la stratégie

Certaines mesures de la stratégie nationale sont pilotées régionalement et s’incarnent donc dans les territoires. Conforter l’échelon territorial permet de répondre au mieux aux besoins des personnes, dans les délais impartis.

La déclinaison en territoires mobilise les services déconcentrés de l’administration. Ils mènent des stratégies conjointes sur certains aspects interministériels : création des plateformes de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce, emploi accompagné, école inclusive, développement des formations agréées par les conseils régionaux, etc.

La délégation renforce aussi ses partenariats avec les opérateurs et les collectivités territoriales pour mettre en œuvre le changement et bâtir une gouvernance territoriale efficace.

Ce sont les opérateurs et les collectivités territoriales qui ont la responsabilité de structurer, de développer et de transformer l’offre d’accompagnement aux personnes autistes ou présentant d’autres TND.

La Délégation travaille en particulier avec les agences régionales de santé (ARS) à la mise en œuvre des mesures qui relèvent de leurs compétences et à leur déléguer les crédits nécessaires. Ainsi, chaque ARS s’est dotée de référent régional sur les troubles du spectre de l’autisme et du neuro-développement.

Le ministère de l’Éducation nationale mène un travail identique avec les rectorats.

Les études d’impact

Principe et utilités
La Délégation interministérielle interroge chaque année les personnes et familles concernées par les TSA et TND dans le cadre d’une étude d’impact. Elle porte sur différents sujets : la petite enfance, la scolarisation, la vie adulte, le soutien aux familles, la formation des professionnels et la satisfaction des personnes concernées et de leur famille.

La première étude a été menée fin 2019, offrant ainsi une photographie de référence. Elle sera renouvelée chaque année jusqu’en 2022. Une quinzaine d’indicateurs est conservée d’une année sur l’autre, afin de mesurer les progrès de la politique publique.

Les résultats de cette première enquête ont conduit à deux nouvelles mesures. D’une part, l’extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans, annoncée par le président de la République le 11 février 2020, à l’occasion de la Conférence nationale du handicap. D’autre part, l’accélération de la sensibilisation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) à l’autisme et aux TND.

Étude 2019-2020

En 2020, 12 000 personnes ont répondu à l’étude d’impact (10 000 parents et 2 000 personnes concernées). Elles ont validé les grandes orientations de la stratégie en déclarant percevoir des impacts positifs et ont fait part de leurs besoins.



pdf (Version accessible) Télécharger l’étude d’impact 2019-2020 Téléchargement (1.3 Mo)



Étude 2020-2021

Une deuxième étude d’impact est menée début 2021. Afin d’amplifier la participation des personnes concernées, une version du questionnaire est désormais proposée dans une version facile à lire et à comprendre (FALC). Elle comporte aussi un premier chapitre sur l’impact de la Covid-19 sur le quotidien des personnes.

Le point d’étape à 3 ans inclut un chapitre sur les résultats de l’étude d’impact 2020, dont l’extrait se trouve ci-dessous :


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Les points d’étape annuels

Chaque année, la Délégation interministérielle dresse un point d’étape de son action.


Point d’étape a 1 an


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Point d’étape à 2 ans


pdf (Version accessible) Téléchargez le dossier de presse | Stratégie autisme et (...) Téléchargement (2.8 Mo)
https://www.youtube.com/watch?v=9nlcxPpaEsc
https://www.youtube.com/watch?v=XMolDaY_O7c&list=PLMqs7hhYFH1OMGcOZL663_WIcCssqnqjs
https://www.youtube.com/watch?v=hIUMJptsabs

https://www.youtube.com/watch?v=Uw1IEtStz40&t=3s
https://www.youtube.com/watch?v=iNXke4NyHcU&list=PLMqs7hhYFH1ODMurmGTsZ450ogRT0Xcbo

Point d’étape à 3 ans


pdf (Version accessible) Téléchargez le dossier de presse | Stratégie autisme et (...) Téléchargement (5.1 Mo)
pdf (Version FALC) Télécharger le dossier de presse - Bilan autisme 3 (...) Téléchargement (7.9 Mo)

https://www.youtube.com/watch?v=rpTKaQpAPVY

https://www.youtube.com/watch?v=Qnl3FRTAFV8
https://www.youtube.com/watch?v=uZoqFcxd0kY
https://www.youtube.com/watch?v=JZW-ye8eqoQ

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