Publication du rapport sur la mise en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neuro-développement qui concerne 1% des enfants et des adultes. Ses répercussions importantes sur le fonctionnement individuel et familial justifient l’accompagnement des personnes vers davantage d’autonomie et de compréhension de leur fonctionnement.

En France, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est développée dans le champ des maladies chroniques, autour de l’enjeu d’aider les personnes à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour mieux gérer leur vie. L’éducation thérapeutique apparaît pertinente à proposer dans le TSA en y associant les aidants, en particulier quand le jeune âge ou l’importance des déficiences des personnes autistes limite leur participation à l’ETP. Des programmes d’éducation thérapeutique commencent donc à se développer en France, mais de manière parcellaire et inégale selon les territoires.

L’objectif de ce travail est de proposer des référentiels de compétences pouvant guider l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique. Pour cela, nous avons effectué une analyse de la littérature, un état des lieux des programmes existants en France ainsi qu’une enquête de besoins auprès de personnes autistes et leurs familles.

L’analyse de la littérature montre que les interventions éducatives dans le TSA sont surtout proposées aux parents et concernent peu les personnes elles-mêmes. Par ailleurs, elles concernent non pas tant les besoins éducatifs que des besoins généraux ce qui ne permet pas de préciser les compétences spécifiques à développer dans le TSA.

L’état des lieux mené pour ce rapport a recensé 10 centres qui proposent des programmes d’ETP ou de psychoéducation dans le TSA dont nous avons recueilli les formats, contenus et thématiques. L’enquête de besoins a concerné 154 personnes autistes et 1 013 aidants, répartis dans plusieurs régions françaises. Cette enquête de grande ampleur, et première en la matière, a permis de recueillir les besoins éducatifs des personnes autistes et de leurs aidants, ainsi que leurs souhaits sur le format et les modalités d’organisation des programmes d’ETP. Des listes de compétences ont ensuite été élaborées à partir des besoins recensés et des thématiques mises en évidence dans l’état des lieux. Ces listes ont été déclinées en fonction de l’âge des personnes autistes et de leur niveau cognitif.

Ce travail se conclut par des préconisations destinées à développer la démarche d’ETP dans le champ du TSA. Elles aideront également à l’élaboration d’un cahier des charges utilisable par les ARS (Agences Régionales de Santé) dans le cadre d’appels à projet visant à accroître l’offre de programmes d’ETP dans le TSA.

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