Engagement 2 : Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un écart de développement inhabituel. L’enjeu des mesures présentées ci-après est donc d’assurer :

  • un repérage aussi précoce que possible, par les professionnels de la petite enfance et les professionnels de santé de première ligne,
  • l’initiation d’une prise en charge rapide et la définition/l’organisation d’un parcours de soins précoce rationnel, sécurisé et fluide,
  • une solvabilisation des familles quand ce parcours nécessite de recourir à une offre libérale non conventionnée.

Sensibilisation des professionnels de santé et de la petite enfance aux TND et aide au repérage précoce

35 000 enfants naissent chaque année en France avec un trouble du neuro-développement. Il est possible de repérer certains troubles très tôt en constatant des signes de développement inhabituels.

Objet, contexte, objectif :

L’enjeu du repérage précoce est d’intervenir alors que l’enfant bénéficie encore d’une grande plasticité cérébrale. Résultats attendus : le faire progresser vers une vie meilleure, parfois jusqu’à retrouver une trajectoire “normale”, une scolarité facilitée et limiter le sur-handicap.

Le repérage des enfants est mené par les professionnels “en première ligne”. Ce sont les médecins généralistes, les pédiatres, médecins de protection maternelle et infantile (PMI), médecins scolaires mais aussi tous les professionnels de la petite enfance : assistantes maternelles, puéricultrices, directeurs et personnels de crèches.

Mise en œuvre :

Les professionnels de santé ont fait l’objet d’une première information sur le repérage précoce, dès 2018, par la Caisse nationale d’assurance maladie. Cette dernière a ensuite diffusé, en juillet 2019, le « guide de repérage des signes inhabituels de développement » à destination des médecins généralistes, pédiatres, médecins de la protection maternelle et infantile, médecins de crèche et médecins scolaires.

Piloté par la Délégation, ce guide a été co-construit avec le concours de nombreux experts ainsi que des membres du Collège de médecine générale, l’Académie nationale de médecine et la Caisse nationale d’assurance maladie.

La grille de repérage contenue dans le guide est remplie lors d’une consultation spécialisée durant laquelle le médecin discute du développement de l’enfant avec sa famille autant qu’il observe les comportements de l’enfant.

La Délégation interministérielle a également conçu un ensemble de ressources pour les professionnels et les familles. Elles visent à informer et expliquer le parcours d’accompagnement (y accéder ici). Les médecins et puéricultrices de PMI ont été également sensibilisés aux TND dès 2018 par le biais du Comité d’animation nationale des actions de protection maternelle et infantile.

Par ailleurs, les assistantes maternelles peuvent être formées à l’accueil des enfants autistes dans le cadre de leur formation continue, comme le prévoit un arrêté publié le 5 novembre 2018. Un décret en cours de préparation prévoit que cette formation ait aussi lieu dès la formation initiale.

Tous les professionnels de la petite enfance feront en 2021 l’objet de nouvelles actions de sensibilisation et seront dotés de nouveaux outils pour participer activement au repérage.

“C’est une décision lourde pour nous, médecins, que d’annoncer à une famille que son enfant ne se développe pas normalement ; ça l’est toujours aujourd’hui, mais il est plus facile de prendre cette décision avec le guide de repérage.” - Témoignage d’un médecin
Action réalisée à 80 %

Accompagnement des enfants (0 - 6 ans) présentant un écart de développement et de leur famille jusqu’au diagnostic

Après la phase de repérage et la validation d’un écart de développement, il faut définir et organiser les accompagnements et les bilans, jusqu’au diagnostic.

Objet, contexte, objectif :

Ce rôle est assuré par un premier cercle de professionnels regroupés dans ce qui est appelé une plateforme de coordination et d’orientation (PCO). Chaque plateforme constitue sur son territoire un réseau d’intervenants et de centres spécialisés pour agir sans attendre (CRA, CAMSP…).

Mise en œuvre :

Les premières plateformes ont ouvert leurs portes en juillet 2019. Au 1er mars 2021, 63 étaient pleinement opérationnelles.

En 2022, 100 plateformes seront opérationnelles. La délégation interministérielle prévoit que 30 000 enfants pourraient être ainsi repérés.

Les prises de rendez-vous sont assurées par les plateformes pour que les bilans et les interventions se fassent le plus rapidement possible et au plus près du domicile de l’enfant.

En outre, un forfait d’intervention précoce a été mis en place en 2019 (voir le décret du 16 avril 2019 l’instituant). Il permet aux familles de ne plus payer les consultations des professionnels non conventionnés, dès lors que le parcours sur une plateforme est validé. 5 028 familles en ont bénéficié depuis 2019. L’objectif est d’en faire bénéficier 19 000 familles d’ici à 2022.

Ce forfait s’étend sur un maximum de 12 à 18 mois. Il s’élève à 1 500 euros pour les bilans et les interventions des ergothérapeutes et des psychomotriciens et à 300 euros pour les actes de bilan des psychologues.

La plateforme est également en soutien des familles et des proches. Elle peut proposer un soutien psychologique aux parents et à la fratrie, de la guidance et un accompagnement pour la constitution éventuelle d’un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Le chiffre clé : 6 800 enfants repérés et adressés aux plateformes au 1er mars 2021

“Il y a plus de trente ans que j’exerce ce métier de pédiatre et nous attendions ce dispositif depuis tant d’années.” Témoignage d’un pédiatre à Grenoble (à propos du dispositif d’intervention précoce)
Action réalisée à 50 %

En savoir plus :
Retrouver ici la carte d’ouverture des plateformes de coordination.

xlsx Télécharger la liste PCO avec contacts Téléchargement (23.3 ko)

Repérage et diagnostic des enfants de 7 à 12 ans

Certains TND comme les troubles Dys (qui rassemblent notamment la dyslexie, ou la dyspraxie) ou le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ne sont pas détectés avant 6 ans, c’est-à-dire en dehors du champ d’intervention des plateformes. Des dispositifs de repérage et d’intervention précoce et la prise en charge des frais seront donc étendus aux enfants de 7 à 12 ans.

Objet, contexte, objectif :

Annoncée par le président de la République le 11 février 2020 à l’occasion de la Conférence nationale du handicap, l’extension du repérage précoce est une réponse à un besoin exprimé par les personnes concernées dans l’étude d’impact de 2020 (Voir Qualité - Thématique 3).

Mise en œuvre :

La création de plateformes dédiées aux enfants de 7 à 12 ans est prévue, à terme, dans chaque département, par un décret et une circulaire interministérielle à paraître. Le cahier des charges de ces plateformes est en cours de signature, ainsi qu’une instruction aux agences régionales de santé (ARS) et rectorats.

Les ARS pourront confier l’accompagnement des enfants de 7 à 12 ans et de leur famille à la même plateforme que celle qui intervient pour les 0-6 ans ou désigner d’autres acteurs.

Ces plateformes 7-12 ans fonctionneront en lien étroit avec l’école. Les apprentissages scolaires pour les enfants de 6 et 7 ans peuvent révéler des troubles qui n’étaient pas jusqu’alors clairement identifiables.

Le forfait pour payer les interventions nécessaires est en cours de construction. Des concertations sont menées pour établir un livret de repérage à destination des acteurs concernés.

Le déploiement de ces plateformes sera progressif, en raison de l’impact de la crise sanitaire en 2021.

Action réalisée à 20 %