Zoom sur les 5 engagements phares de la stratégie nationale pour l’autisme

Prenant en compte l’ensemble du parcours de vie des personnes, de la toute petite enfance à l’âge adulte, la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022 se fixe cinq engagements phares.

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5 engagements phares suivi de 20 mesures qui prennent en compte des besoins spécifiques des personnes et de leur entourage.

« Cette nouvelle stratégie nationale se fixe aussi comme objectif de remettre la science et la recherche au coeur de notre politique publique, pour accélérer nos connaissances et les diffuser plus rapidement afi n de tordre le cou aux idées reçues, aux préjugés, aux stéréotypes. D’ores et déjà, à partir du socle de connaissances et des recommandations de bonnes pratiques qui se diffusent enfin, nous pouvons changer la donne. » Sophie Cluzel


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Créer un réseau de recherche d’excellence :

  • Structurer une communauté de chercheurs autour d’un groupement de coopération scientifique « autisme et troubles du neurodéveloppement » facilitant la mise en réseau des grandes équipes de recherche labellisées (INSERM, CEA, INRA, CNRS…) en vue d’en soutenir le positionnement au niveau européen.
  • Créer trois centres d’excellence nationaux sur l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND).
  • Renforcer le nombre de chercheurs, notamment en créant 10 postes de chefs de clinique.

Constituer des bases de données fiables pour la recherche :

  • Développer une « cohorte » d’une ampleur inédite, permettant aux chercheurs de disposer de données variées, multidimensionnelles et interopérables sur l’autisme.
  • Organiser la production de données épidémiologiques en élaborant des indicateurs fiables et en structurant un dispositif de surveillance.

Assurer une diffusion rapide des connaissances :

  • Réinitialiser Rénover les maquettes et référentiels de formation initiale de l’ensemble des professionnels intervenant auprès des personnes autistes (dans le cadre des 3èmes cycles pour les professionnels de santé), conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé.
  • Déployer des programmes de formation continue diffusant les derniers acquis scientifiques.
  • Soutenir la qualité des enseignements proposés dans les diverses formations, en développant des outils et modules de cours à destination des universités et établissements de formation (kits pédagogiques, modules numériques, etc.).

Soutenir le développement des technologies facilitant l’apprentissage et l’autonomie des personnes autistes :

  • Créer un « living lab » regroupant usagers, chercheurs, cliniciens et entrepreneurs, afin de développer et d’évaluer les l’innovation technologique à destination des personnes autistes.
  • Constituer un centre expérimental dédié aux méthodes éducatives et pédagogiques (« learning lab ») afin d’identifier et diffuser des outils facilitant l’inclusion scolaire (applications numériques par exemple).
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Repérer les écarts au développement des très jeunes enfants :

  • Former massivement les professionnels de la petite enfance et les professionnels de l’école au repérage précoce des troubles neurodéveloppementaux : intégrer une formation aux TSA dans l’ensemble des formations initiales/continue des professionnels concernés.
  • Organiser la sensibilisation des professionnels de la petite enfance qui devront adresser l’enfant vers le médecin généraliste ou le pédiatre dès les premiers signaux d’alerte.

Confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte :

  • Outiller les médecins de 1ère ligne (généralistes, pédiatres, médecins de PMI) notamment au travers des examens obligatoires des 9 et 24 mois, en lien avec le nouveau carnet de santé.
  • Sensibiliser ces médecins qui devront, en cas de confirmation des signaux d’alerte, adresser l’enfant à des professionnels de 2ème ligne spécialisés sur les troubles du neuro-développement.

Intervenir immédiatement et réduire les délais de diagnostic :

  • Mettre en place dans chaque territoire une plate-forme d’intervention et de coordination « Autisme TND » de 2ème ligne, chargée d’organiser rapidement les interventions de différents professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomotriciens, etc.) sans attendre le diagnostic, selon un parcours de soins sécurisé et fluide.
  • Organiser des bilans complémentaires par ces professionnels libéraux afin de confirmer le diagnostic.

Réduire très fortement le reste à charge pour les familles :

  • Mettre en place dès 2019, un « forfait intervention précoce » permettant de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…). Il représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement.
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Scolariser en maternelle tous les enfants autistes :

  • Faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques.
  • Tripler le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée :

  • Accélérer le plan de conversion des AVS (auxiliaires de vie scolaire), recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), afin de permettre aux enfants suivant une scolarité ordinaire de bénéficier d’accompagnants plus pérennes et plus professionnels.
  • Augmenter le nombre d’élèves atteint de troubles du spectre de l’autisme (TSA) scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège et en lycée professionnel.
  • Redéployer l’offre d’éducation spécialisée au sein de l’école et créer des unités d’enseignement en élémentaire dédiés à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA requérant un appui médico-social soutenu.

Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes :

  • Renforcer les équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département) : ces professeurs spécialisés interviendront sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants autistes.
  • Développer des actions d’information et sensibilisation à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l’enfant (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires…).

Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur :

  • Faciliter l’accès à l’enseignement supérieur, au travers du nouveau processus Parcoursup, par la construction d’un parcours scolaire adapté et l’amélioration des accompagnements au sein de l’université.
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Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires :

  • Engager un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et en établissements médico-sociaux et sociaux.
  • Accorder une attention particulière au repérage et au diagnostic de la population féminine, qui présente une symptomatologie spécifique encore peu connue, notamment dans les établissements de santé, en développant des outils adaptés.
  • Faire évoluer les unités accueillant des séjours longs en psychiatrie pour réduire les durées de séjour et augmenter les soins ambulatoires : soutenir des interventions d’équipes de secteur / équipes mobiles de psychiatrie à domicile ou en établissement médico-social et développer les soins de réhabilitation psychosociale.
  • Favoriser l’évolution des pratiques professionnelles et la pluridisciplinarité en développant les réunions de concertation pluriprofessionnelles, en particulier pour les situations complexes.
  • Garantir l’accès aux soins somatiques au travers de bilans de santé réguliers, conformément au plan national Prévention Santé, et en mettant en place des « consultations dédiées » dans les territoires.

Accompagner l’autonomie des adultes en leur proposant un logement adapté :

  • Diversifier les solutions de logement inclusif via la création d’un forfait d’habitat inclusif, en ouvrant aux adultes autistes la possibilité de recourir à des colocations dans le parc de logement social et d’accéder au programme « 10 000 logements accompagnés ».
  • Accompagner les personnes selon leurs besoins et les territoires en développant des services d’accompagnement médico-sociaux tels que les SAMSAH, les PCPE, aussi intensifs que nécessaires.

Insérer les personnes en milieu professionnel :

  • Doubler les crédits de l’emploi accompagné pour conforter l’insertion des personnes en milieu professionnel.
  • Renforcer le développement des dispositifs « d’ESAT hors les murs » pour soutenir la mise en situation professionnelle en milieu ordinaire et l’accès à l’emploi des personnes.

Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes :

  • Favoriser la pair-aidance (soutien par les pairs) en créant au moins un groupe d’entraide mutuelle Autisme dans chaque département, permettant des temps d’échanges, d’activités et de rencontres entre les personnes.
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Développer des solutions de répit pour les familles :

  • Créer une plate-forme de répit par département, offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes.

Amplifier la formation des aidants sur l’ensemble du territoire :

  • Généraliser les programmes de formation aux aidants, organisés par les centres ressources autisme avec l’appui de la CNSA, à l’ensemble du territoire.

Mettre en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement :

  • Déployer des programmes personnalisés d’accompagnement suite à l’annonce du diagnostic.
  • Veiller à ce que la guidance parentale soit intégrée aux projets de service des établissements sanitaires et médico-sociaux.
  • Développer la pair-aidance ainsi que le soutien entre familles et aidants notamment via la création de groupes d’entraide mutuelle Autisme.

Reconnaître l’expertise des familles vis-à-vis des institutions et des professionnels :

  • Créer une instance nationale de pilotage et associer les familles à la gouvernance de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND), au plan national et local.
  • Veiller à leur association à la politique de recherche.