Point d’étape sur deux années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro développement

La France compte 700.000 personnes autistes, et plus encore avec un autre trouble du neuro-développement (TND [1]) .« Parce que bien souvent ça a été l’impensé dans l’école et dans le reste de la société [2] » Emmanuel Macron a fait de la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches une priorité présidentielle. A mi-parcours de la stratégie nationale 2018-2022, Sophie Cluzel et Claire Compagnon détaillent les résultats de l’action du gouvernement autour de ses cinq engagements.

1. La recherche a été soutenue de façon importante (17 millions d’euros) afin de créer des connaissances, de les diffuser et de produire des innovations pour améliorer dès aujourd’hui la vie des personnes. La recherche est désormais structurée pour développer des projets européens/internationaux autour d’un groupement d’intérêt scientifique (GIS) et de cinq centres d’excellences. L’implication des jeunes chercheurs a été accentuée avec la création de 14 postes de chefs de cliniques. Enfin, la collaboration avec la Sorbonne université a permis la création d’un Living lab et d’un learning lab dédié aux innovation appliquées.

2. Plus de 35.000 enfants naissent chaque année en France avec un trouble du neuro-développement. Le repérage et l’accompagnement précoce de ces enfants représentent un enjeu majeur car ils évitent les « pertes de chance » et le sur-handicap. Les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins scolaires ont aujourd’hui accès à une grille d’analyse simple et unique au monde, pour repérer les écarts de développement. Pour l’accompagnement et le diagnostic, 43 plateformes sont d’ores et déjà opérationnelles. Elles définissent et coordonnent un parcours d’interventions et de bilans. Plus de 2000 enfants en bénéficient déjà. Enfin, 120 millions d’euros ont été dédiés au financement des interventions non remboursées : ergothérapeute, psychologue, psychomotricien.

3. La scolarisation des enfants autistes est un levier important participant de leur développement ainsi que de l’évolution de la société vers des comportements naturellement inclusifs. A ce titre, plus de 41000 élèves autistes sont aujourd’hui scolarisés en milieu ordinaire. 101 professeurs ressources ont été formés pour guider les enseignants accueillant ces élèves. La stratégie nationale a également favorisé le développement de plusieurs formes de scolarisation parce que les enfants peuvent avoir des compétences très diverses [3] : 247 classes spécifiques [4] ont ainsi été créés sur tout le territoire ; plus de 2000 enfants sont scolarisés à plein temps dans ces classes ; 14 écoles ont déployé un dispositif innovant d’autorégulation. Enfin, pour faciliter l’orientation et l’accès aux études supérieures le programme Aspie Friendly a développé un réseau de référents qui guident les actuels et futurs étudiants autistes

4. L’engagement pour soutenir la pleine citoyenneté des adultes autistes s’est construit autour de deux séries de mesures. La première a permis un meilleur accès à l’emploi, 21% des personnes entrées dans l’emploi accompagné sont des personnes autistes ou TND ; un meilleur accès à la vie dans la cité avec 16 projets d’habitats inclusifs financés en 2019, la création d’un guide pour accompagner la transformation des logements ainsi que la création de groupes d’entraide entre personnes autistes (GEM). La deuxième série de mesures a permis de mettre en place un repérage des adultes autistes non diagnostiqués ou mal diagnostiqués dans les établissements qui accueillent des personnes en situation de handicap et des établissements de santé mentale. Trois régions pilotes ont démarré : Auvergne Rhône Alpes, Nouvelle Aquitaine et Hauts de France.

5. Le soutien aux familles s’est concrétisé de multiples façons. 1693 personnes ont bénéficié de formations pour mieux comprendre les troubles de leurs enfants/proches. 8,8 millions d’euros ont été investis par l’Etat pour réduire le temps d’attente d’un diagnostic dans les 26 centres de ressources autisme (CRA). Par ailleurs, les contenus des formations de tous les professionnels qui interviennent auprès des personnes et des familles ont été passés au crible pour garantir des accompagnements de qualité : 34 responsables d’universités ont été réunis pour dresser des pistes d’évolution ; création du Certificat national d’intervention en autisme pour les travailleurs sociaux (CNIA) ; partenariat inédit avec l’agence en charge de la formation à destination des professionnels de santé (ANDPC). Enfin des travaux ont débuté pour mettre définitivement fin à la confusion entre maltraitance parentale et troubles du neuro-développement.

Le document de référence sur les deux ans de la stratégie est téléchargeable à l’adresse suivante :
https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/la-strategie-2018-2022/

Le message du Président de la République à l’occasion des deux ans de la stratégie est consultable à l’adresse suivante :
https://www.facebook.com/EmmanuelMacron/posts/2950893651809868


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Service presse de la délégation interministérielle à la stratégie nationale de l’autisme
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[1Troubles du spectre de l’autisme TSA, troubles du développement intellectuel, troubles Dys (Dyslexique, dyspraxique, dysphasique, dyscalculique, dysorthographique), troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

[2Discours du Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap 11 février 2020

[3En langage, motricité ou capacités d’attention

[4Unités d’enseignement maternelle autiste UEMA et élémentaire UEEA