Une mobilisation des acteurs pour améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées

Le comité de pilotage1 du volet national polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale s’est réuni une nouvelle fois, le 19 septembre 2019, au sein d’un IME-SESSAD géré par l’association les Tout Petits, en présence de la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées. L’occasion de faire un point d’étape sur l’avancée des travaux et de dresser des perspectives d’actions nouvelles.

« Nous devons avant tout améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées, quel que soit leur lieu de vie, et ainsi améliorer l’évaluation de leurs besoins pour développer des solutions sur mesure, respectueuses de leur singularité » a tenu à rappeler en ouverture de ce comité de pilotage Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre, chargée des Personnes Handicapées. La Ministre a également rendu un hommage à Elisabeth Zucman, décédée le 14 septembre dernier, qui a contribué par ses travaux, à l’émergence de la notion de polyhandicap et de son accompagnement en France et à l’étranger.

Une augmentation de l’offre soutenue par des moyens supplémentaires

Le polyhandicap compte parmi les priorités de la stratégie d’évolution de l’offre médico-sociale. Plus de 35 millions d’euros sont programmés sur le quinquennat par les Agences régionales de santé dans leurs projets régionaux de santé pour à la fois augmenter le nombre de places et de solutions ouvertes aux personnes polyhandicapées, notamment via la mobilisation des équipes des maisons d’accueil spécialisé, mais aussi s’assurer de leur plus grande adéquation aux besoins de ces personnes. Près du tiers de ces moyens ont déjà été mobilisés, pour moitié pour les adultes, et pour moitié pour les enfants.

Parallèlement, le recrutement d’infirmières de nuit dans les établissements est en cours de déploiement selon les besoins des territoires. Ainsi lors du comité de pilotage, les Agences régionales de santé des Hauts-de -France et de Bourgogne-Franche-Comté ont pu faire part des modalités de mise en œuvre, dans leur région, de cette nouvelle mesure, mais également du déploiement d’autres solutions.

Un axe majeur : la formation

Un module de formation destiné aux professionnels est en cours d’élaboration avec les membres experts du comité de pilotage et sera finalisé fin 2019. Ce module vise à leur donner les outils pour adopter des postures professionnelles adaptées aux besoins spécifiques des personnes polyhandicapées. Il sera diffusé à tous les établissements de formation des travailleurs sociaux et sera rendu accessible à tous les acteurs de la formation professionnelle.

Aussi, une formation destinée à soutenir les aidants dans leur quotidien va également se déployer sur un an et demi auprès de 1500 aidants au travers de 144 sessions, en s’appuyant sur les membres associatifs du comité de pilotage. La Secrétaire d’Etat a souligné la pertinence de la co-animation de ce projet financé par la Caisse nationale de solidarité autonomie : « le co-équipage professionnel / pair-aidant est un formidable atout de cette formation ». L’impact de ces actions de formation fera l’objet d’une grande journée d’étude en 2021 afin d’en assurer un essaimage sur tous les territoires.

L’accès aux apprentissages scolaires des enfants polyhandicapés.

Les associations et les administrations centrales concernées (Direction générale de la cohésion sociale et Direction générale de l’enseignement scolaire) ont présenté leurs travaux en cours de finalisation pour l’organisation et de meilleures modalités d’accès aux apprentissages, selon le rythme des enfants.

Des recommandations de bonnes pratiques professionnelles, comme levier essentiel d’amélioration de l’écoute des personnes.

La Haute Autorité de Santé a fait part de l’élaboration des bonnes pratiques professionnelles pour un accompagnement respectueux des personnes polyhandicapées dans tous les domaines de la vie. La publication de ces recommandations est prévue dans le premier semestre 2020 et donnera un cadre de référence pour améliorer la vie quotidienne des personnes polyhandicapées.

De nouveaux chantiers à venir

Le comité de pilotage a été l’occasion de dresser un panorama des résultats des études menées dans les autres pays européens afin d’enrichir notre panel de solutions pour les personnes polyhandicapées. L’une des priorités à venir sera de constituer une cohorte afin de suivre les évolutions de ce public.

La Secrétaire d’Etat a par ailleurs souhaité que le sujet de l’accès des personnes polyhandicapées à la communication alternative et améliorée soit une priorité des prochains travaux, en ce qu’elle constitue un levier indispensable pour l’écoute des besoins des personnes et leur pleine participation.

Le comité de pilotage s’est conclu sur une volonté commune des acteurs d’avancer ensemble sur l’ensemble de priorités évoquées en favorisant le partage des bonnes pratiques, et de veiller à ce que les réalités du polyhandicap puissent être pleinement prises en compte dans l’ensemble de l’action conduite pour améliorer la vie quotidienne des personnes en situation de handicap.

1 Ce comité de pilotage rassemble l’ensemble des acteurs impliqués (associations de parents et de personnes handicapées, associations gestionnaires d’établissements et de services médico-sociaux (ESMS), fédérations professionnelles, administrations centrales et Caisse nationale de solidarité (CNSA), Agences Régionales de Santé).


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