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Schémas nationaux handicaps rares

Publié le 28/06/2017 Mis à jour le 23/09/2021 Temps de lecture : 2 minutes

Arrêté le 18 novembre 2015, le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares entend améliorer les compétences et ressources collectives spécialisées pour répondre aux situations de handicap rare, et la structuration territoriale des expertises et des accompagnements médico-sociaux.

Piloté par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et disponible sur son  site internet, ce second schéma poursuit l’ambition nationale du premier schéma national qui avait été établi pour la période de 2009-2013. Il s'inscrit comme celui-ci dans une logique de parcours de la personne et dans la prise en compte de la singularité des situations de handicap rare.

Il s’articule autour de quatre axes principaux :

  • Déployer l’organisation intégrée sur les handicaps rares au sein des territoires ;
  • Améliorer la qualité de l'accompagnement, la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares ;
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée autour des handicaps rares.

Une évaluation est prévue dans le schéma national, portant sur l’effectivité de sa mise en œuvre et sur les effets qui en sont attendus :

  • une meilleure continuité des parcours, un accès facilité aux ressources et une plus forte articulation et coordination des acteurs notamment médico-sociaux, sanitaires et sociaux pour une meilleure qualité de vie des personnes ;
  • une évolution et un partage des pratiques collectives d’évaluation et d’intervention et le déploiement de démarches de communication adaptée ;
  • enfin et surtout, la prise en compte des savoirs profanes des personnes et de leurs proches, un meilleur soutien aux aidants et une forte implication des associations.

Pour sa mise en œuvre, le schéma prend appui sur les Agences régionales de santé (ARS) ainsi que sur la communauté du handicap rare - groupement national pour les handicaps rares (GNCHR) - les quatre centres nationaux de ressources et les équipes relais pour les handicaps rares aujourd’hui au nombre de douze.

Un suivi est assuré par un comité national regroupant l’ensemble des acteurs concernés par les situations de handicap rares, chargé de mesurer les avancées de sa mise en œuvre.

Il s’inscrit pour cela dans les objectifs poursuivis dans le cadre de la démarche de Réponse accompagnée pour tous pilotée par Marie-Sophie Desaulle pour la mise en œuvre du rapport de Denis Pivetau, Zéro sans solution.