27 juin : Journée mondiale de la surdicécité
Comprendre et sensibiliser à cette double déficience sensorielle
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La Journée mondiale de la surdicécité est célébrée chaque année le 27 juin. Ce handicap résulte de la combinaison de déficiences visuelle et auditive à des degrés divers. Cette double altération des sens crée des défis uniques en matière de communication, d'accès à l'information, de mobilité et de participation sociale.
La Journée mondiale de la surdicécité est l’occasion de sensibiliser à ce handicap rare et aux besoins spécifiques des personnes concernées.
En France en 2010 :
De 4 500 à 6 500
personnes sourdaveugles
Source : site de l’Association nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA)
La surdicécité, qu’est-ce que c’est ?
La surdicécité correspond à une double déficience visuelle et auditive. Elle peut survenir et s’aggraver à tous les âges de la vie. Ce handicap sensoriel touche les personnes concernées à différents degrés. Elles peuvent être :
- aveugles et sourdes ;
- malvoyantes et malentendantes ;
- malvoyantes et sourdes ;
- aveugles et malentendantes.
On parle d’ailleurs « des surdicécités » tant les profils sont hétérogènes. Ces surdicécités peuvent avoir des causes congénitales ou acquises. Trois catégories de surdicécité se distinguent en fonction du moment d’acquisition de la double déficience sensorielle :
- surdicécité primaire : déficiences visuelle et auditive de naissance ou acquises avant l’apprentissage du langage (grand prématuré, rubéole, etc.) ;
- surdicécité secondaire : déficiences acquises progressivement (exemple : personne aveugle de naissance devenant sourde à la suite d’un accident) ;
- surdicécité tertiaire : déficiences acquises tardivement (à la suite d’une maladie, d’un traumatisme crânien, d’un accident vasculaire cérébral, ou d’une dégénérescence liée à l’âge par exemple).
Ces classifications permettent de définir les accompagnements adaptés à la diversité des cas.
Si 20 % des causes sont incertaines ou inconnues, certaines causes sont très bien identifiées comme le syndrome Usher, le syndrome Charge, la rubéole congénitale, le cytomégalovirus ou la dégénérescence maculaire liée au vieillissement.
La surdicécité est reconnue en France comme un handicap rare depuis l’arrêté du 2 août 2000 par la rareté des cas, dont le taux de prévalence ne dépasse pas 1/10 000, mais également par la rareté des combinaisons de déficiences et la rareté des services et des aides techniques adaptées. Cette reconnaissance pour les personnes sourdaveugles leur permet d’accéder à une meilleure prise en charge de leurs besoins spécifiques.
Quelles sont les conséquences de la surdicécité ?
La gravité des déficiences des personnes sourdaveugles ne permet pas à leurs sens défaillants de se compenser mutuellement. Ce handicap affecte donc de façon significative la qualité de vie des personnes concernées. Elles rencontrent notamment des difficultés pour interagir avec leur environnement social et physique. La surdicécité altère :
- leur langage et leur communication ;
- leurs déplacements, leur orientation dans l’espace et leur mobilité de façon générale ;
- leur accès à l’information et par conséquent leur participation sociale.
L’accompagnement et le soutien nécessaires aux personnes sourdaveugles sont d’autant plus spécifiques que leurs obstacles et enjeux diffèrent de ceux des personnes sourdes ou aveugles. Elles ont besoin d’adaptations importantes pour être autonomes au quotidien.
Une journée pour sensibiliser à ce handicap méconnu
La Journée mondiale de la surdicécité vise à sensibiliser le grand public à la réalité des personnes atteintes par cette double déficience sensorielle. Les Nations unies reconnaissent officiellement la date du 27 juin comme Journée internationale de la surdicécité en mémoire de la naissance d’Helen Keller (1880-1968), emblématique autrice américaine sourde, aveugle et muette.
Au-delà d’accroître la connaissance autour de ce handicap rare, cette journée a pour objectif de :
- mettre en lumière les besoins spécifiques en matière d'accompagnement, de technologies d'assistance et de services spécialisés ;
- promouvoir les droits et l'inclusion des personnes concernées dans l'éducation, l'emploi, la culture et la vie citoyenne.
Ce rendez-vous annuel est également l'occasion pour des associations, des familles, des professionnels et des personnes sourdaveugles d'organiser des événements, des campagnes d'information et des actions de plaidoyer pour une société plus inclusive.
Un pictogramme dédié
Le pictogramme combinant les logos des déficiences visuelle et auditive représente un outil essentiel pour l’identification des personnes sourdaveugles dans les espaces publics. Il a vocation à être utilisé dans les services publics tels que les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les gares ou les centres de santé.