Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

La trisomie 21, parfois appelée syndrome de Down, est une anomalie chromosomique caractérisée par la présence d’un chromosome 21 supplémentaire dans les cellules de l’organisme. En France, elle concerne environ une naissance sur 400 et touche plus de 50 000 personnes. Elle influence le développement cognitif, intellectuel, moteur et affecte l’état de santé, avec des degrés variables selon les personnes. Les besoins d’accompagnement diffèrent donc d’un individu à l’autre et évoluent au cours de la vie.

Des accompagnements adaptés tout au long de la vie

Les personnes trisomiques peuvent rencontrer des difficultés dans différents domaines de la vie quotidienne, notamment en matière de santé, de scolarisation, de formation, d’accès à l’emploi, de logement ou de participation à la vie sociale. Ces situations ne sont pas systématiques et varient selon les parcours individuels et les environnements.

L’un des enjeux majeurs de l’action publique est de garantir des accompagnements adaptés, personnalisés et continus, dès le plus jeune âge et tout au long de la vie. Cela repose sur la coordination entre les acteurs de santé, de l’éducation, du secteur médico-social et de l’emploi, afin de sécuriser les parcours et de favoriser l’autonomie des personnes.

Accès à l’éducation, à l’emploi et à la vie sociale

L’Éducation nationale met en œuvre des dispositifs d’accompagnement au sein des établissements scolaires, notamment par l’intervention d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), chargés de favoriser l’autonomie des élèves dans leurs apprentissages. Le développement des AESH a constitué une avancée importante pour offrir un soutien adapté aux élèves, avec près de 140 000 personnels dédiés. Au niveau national, ce sont ainsi 17 000 postes d'AESH qui ont été créés en cinq ans, dont 3 000 à la rentrée 2024 et 2 000 à la rentrée 2025. Des dispositifs spécifiques comme les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) permettent également d’adapter les parcours pédagogiques tout en maintenant un lien avec la classe ordinaire. Les unités d’enseignement externalisées (UEE), quant à elle permettent de maintenir un accompagnement médico-social tout en favorisant la scolarisation en milieu ordinaire. 

Par ailleurs, les pôles d’appui à la scolarité (PAS), qui se déploient progressivement sur le territoire depuis la rentrée 2024, visent à accompagner les élèves qui rencontrent des difficultés dans leur scolarité grâce à des mesures d’adaptation pédagogiques et éducatives. Ce dispositif vient en appui de l’équipe enseignante, au sein des classes directement ou dans des lieux dédiés au sein des établissements.

L’accompagnement vers et dans l’emploi repose sur des mécanismes favorisant l’accès au marché du travail et le maintien dans l’emploi. Le dispositif d’emploi accompagné permet à une personne en situation de handicap, quel que soit son projet professionnel, d’être soutenue par des acteurs médico-sociaux et des professionnels de l’insertion afin de sécuriser son parcours professionnel en milieu ordinaire de travail.

L’accès au logement, à la mobilité et à la participation sociale, est facilité notamment par la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide financière visant à compenser les impacts du handicap dans la vie quotidienne.

L’accès au logement doit également se traduire par une réelle liberté de choix offerte aux personnes en situation de handicap, afin de répondre aux enjeux d’autodétermination. Les personnes trisomiques doivent avoir accès à toutes les modalités de logement disponibles, qu’elles se situent dans des établissements médico-sociaux ou dans le milieu ordinaire. Certains dispositifs tels que l’habitat inclusif s’inscrivent pleinement dans les objectifs de reconnaissance de leur statut de citoyen, de participation à la vie sociale et de renforcement de leur autonomie.

Une mobilisation inscrite dans la durée

La Journée mondiale de la trisomie 21 s’inscrit dans une démarche continue visant à construire une société plus inclusive, attentive à la singularité de chaque parcours et engagée pour le respect des droits fondamentaux.

À travers cette journée, il s’agit de réaffirmer un principe essentiel : les personnes trisomiques sont des citoyennes et citoyens, dont la place dans la société doit être reconnue, soutenue et valorisée, aujourd’hui comme tout au long de l’année.