Année de lancement : 2018
Nom de l’organisme porteur du projet : MY HANDI’CAP
Etat d’avancement : En activité
Descriptif de l’évènement / action / pratique remarquable labellisée
L’association My Handi’Cap a mis au point My Extra’box, qui comporte quatre axes :
-# Une box matérielle, fabriquée par des travailleurs handicapés, composée d’un guide et différentes fiches ‘handicap’, remise par les professionnels de santé au moment choisi (annonce du handicap, présomption etc).
-# Un site Internet, qui accompagne dans le parcours de vie en abordant différents aspects : administratif, financier, médical, matériel etc.
-# Une application mobile, avec un aspect de carnet de suivi et un système de géolocalisation qui permet de sortir de son isolement.
-# Des cartes connectées, afin de garder le contact comme un fil rouge.
L’impact citoyen de l’action remarquable
La présomption ou l’annonce d’un handicap ou d'une maladie invalidante d'un proche, d'un enfant, est toujours un moment difficile et douloureux qui plonge les familles en état de choc et dans l’isolement le plus profond.
Ce constat est le même depuis plusieurs décennies. La majorité des parents ou aidants familiaux sont confrontés aux mêmes difficultés, se posent les mêmes questions, ont les mêmes craintes et les mêmes doutes, quel que soit l'âge de la personne touchée ou le type de handicap.
Les chiffres clefs
- Estimation à 2% d’enfants handicapés détectés in-utero,
- Le nombre de naissances global annuel en France est de 785 000 donc 15 700 enfants naitraient avec un handicap connu
- Estimation que 10% de la population est touchée par un handicap ; donc sur les 785 000 naissances par an, 10% (en plus des 2% de naissance) seraient touchées par un handicap, soit 78 500 personnes par an
- La population actuelle est de 64 604 599 personnes soit quasiment 70 000 000 de personnes en situation de handicap n’ayant reçu aucune ou très peu d’informations.
- Enfin, en 2016, 20 000 personnes différentes ont déposé au moins une demande à la MDPH 54, en extrapolant en fonction de la répartition de la population : 1 761 757 nouvelles demandes auraient été traitées au niveau national par les MDPH.
Présentation de l’organisme
Face au syndrome d’Angelman, maladie génétique rare, de Lina, sa fille de dix ans, Sonia Sammou, a connu les mêmes galères que tous les parents confrontés à l’annonce du handicap. En plus de la maladie et du quotidien à porter, elle aussi s’est perdue dans le labyrinthe des démarches à entreprendre, spécialistes à rencontrer, aides à solliciter, dates à retenir…
Cette habitante de Saint-Nicolas-de-Port, en Meurthe-et-Moselle, a donc conçu les outils qui lui ont manqué, afin qu’ils profitent à d’autres. C’est le projet My extra Box.
Contact – Site web
myhandi.cap54@gmail.com
Sonia SAMMOU : 06.03.52.18.76
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A l'occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) 2018-2020, l'association My Handi'Cap a été récompensée par le label « Tous concernés, tous mobilisés ».