Nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI

2023-2027

Publié le | Temps de lecture : 5 minutes

Chiffres clefs 

  • Les troubles du neurodéveloppement concernent 1 personne sur 6
  • On estime : 
    • que l'autisme concerne 1 à 2% de la population 
    • que les troubles Dys concernent 8% de la population
    • que le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité concerne 6% des enfants et 3% des adultes 
    • que le trouble du développement intellectuel concerne 1% de la population
  • + de 50 % des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement ont un second TND et d’autres maladies associées sont fréquentes : épilepsie, troubles gastro-intestinaux, pathologies cardio-vasculaires, pathologies de la vision et de l’audition, troubles du sommeil, troubles du comportement alimentaire, troubles anxieux et dépression.
  • 70 % des personnes concernées ont des difficultés cognitives qui persistent à l’âge adulte.

81 mesures conçues collectivement

Lors du Comité interministériel du handicap (CIH) du 6 octobre 2022, la Première ministre a annoncé la poursuite de la politique menée depuis 2018 en faveur des personnes concernées par l’autisme, les troubles Dys, le TDAH et le TDI ainsi que de leur famille. La concertation sur laquelle repose la nouvelle stratégie 2023-2027 a été menée par la délégation interministérielle avec l’ensemble des parties prenantes et en articulation avec les travaux préparatoires de la Conférence nationale du handicap du 26 avril 2023. 

Elle a mobilisé tous les acteurs : le Conseil national TSA-TND qui réunit les associations et professionnels intervenant dans le champ des TND, les personnes concernées par les TND, des représentants des collectivités territoriales (Association des maires de France et Départements de France), les ministères concernés, les agences régionales de santé (ARS), les opérateurs de l’État, le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) et les centres ressources autisme (CRA). 

La méthode de travail retenue avec le Conseil national TSA-TND s’est inscrite dans la continuité de la stratégie 2018-2022, pour amplifier l’action conduite, capitaliser sur les réussites et lever les freins restants, garantissant aux personnes et à leurs familles des accompagnements de qualité. Les membres du Conseil national ont notamment émis le souhait de travailler à des mesures communes à l’ensemble des troubles du neurodéveloppement, tout en développant des volets spécifiques pour chacun d’eux. 

Les mesures proposées à l’issue de cette concertation ont été soumises à une consultation citoyenne qui a fait l’objet d’une participation particulièrement importante :  

96 000 votes et 10 000 contributions ont été enregistrées en un mois, du 26 avril au 24 mai 2023. Les mesures proposées ont obtenu l’adhésion de la quasi-totalité des répondants (91 %). Ces contributions ont également permis d'amender et d'enrichir les mesures de la stratégie.

Le dossier de presse de la nouvelle stratégie

 

 

 

 

 

La délégation

Le délégué interministériel, Etienne Pot

Nomination d’Etienne Pot au poste de délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI

Etienne Pot a été nommé le mercredi 8 novembre 2023, en conseil des ministres, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement.
 
Il remplace Claire Compagnon, ancienne déléguée interministérielle à la stratégie nationale à l’autisme et aux troubles du neurodéveloppement, qui a rejoint le Collège de la Haute Autorité de santé en juin dernier. Placé sous l’autorité de la ministre chargée des Personnes handicapées, le délégué devra assurer le pilotage de la mise en œuvre, au niveau interministériel, de la nouvelle stratégie nationale, en veillant à la prise en compte des besoins spécifiques aux personnes autistes, Dys, TDAH, TDI. Il devra garantir le recours régulier à l’expertise et l’expérience des usagers, des professionnels et des scientifiques et coordonner le déploiement territorial de la stratégie.
 
Médecin de santé publique, avec une spécialisation en management des établissements de santé depuis 2013 et une spécialisation clinique en addictologie, Etienne Pot a développé par la suite une expertise dans le champ du handicap.
 
Directeur médical de la Fondation John Bost depuis 2023, il avait rejoint la fondation en tant que médecin il y a cinq ans. Elle regroupe 40 établissements et services sanitaires médico-sociaux en Île-de-France, qui accueillent et accompagnent 2 000 personnes avec des troubles du neurodéveloppement, en situation de handicap psychique ou avec polyhandicap.
 
Etienne Pot a également été médecin à la direction générale de la Fondation « Les amis de l’atelier », qui accueille notamment des personnes autistes et ou ayant un trouble du développement intellectuel entre 2016 et 2018. Il a également travaillé comme conseiller scientifique pour le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) à France Stratégie, entre 2016 et 2023, sur les sujets relatifs à la prévention, la promotion de la santé et les ressources humaines en santé.
 
Il était, jusqu’à sa nomination, expert à la Haute Autorité de santé au sein de la commission du social et médico-social depuis 2018.
 
Etienne Pot a également créé une entreprise spécialisée en santé publique en 2019, Epcare, assurant notamment des missions d’audit pour des institutions du secteur sanitaire et médico-social, sur les sujets de qualité et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Les membres de la délégation

Le délégué interministériel s’appuie sur une équipe composée de : 

  • Secrétaire générale
  • Chef de cabinet 
  • Assistante de direction
  • Conseillère experte - Politiques inclusives et programme de formation
  • Responsable de projet – diagnostic et intervention précoce
  • Chargé de mission scolarité et enseignement supérieur 
  • Préfiguratrice de la Maison de l’autisme
  • Conseiller information des publics et communication