Polyhandicap et handicaps rares

Le polyhandicap

Parcours de vie et de soins, soutien aux aidants, accès à la communication, scolarisation et formation, inclusion sociale... la stratégie de l'État dédiée au handicap consacre un volet spécifique aux personnes polyhandicapées.

Définition du polyhandicap

Selon le décret du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques définit le polyhandicap, les personnes polyhandicapées sont celles « présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».

Plan d’actions et objectifs

Les actions mises en œuvre reposent sur 5 principes interdépendants : précocité, proximité, souplesse dans la réponse, continuité et qualité.

Les objectifs essentiels sont les suivants :

• Accompagner en proximité pour assurer la continuité des parcours de vie et de soins, en favorisant la souplesse dans les réponses aux attentes et besoins des personnes polyhandicapées et en renforçant l’offre ;
• Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap en promouvant les bonnes pratiques et en formant et soutenant les proches aidants ;
• Développer l’accès à la communication et l’expression des personnes polyhandicapées ;
• Faciliter la scolarisation et les apprentissages des personnes tout au long de la vie ;
• Favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie de la Cité (culture, vacances etc.) ;
• Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

Il s’agit d’ouvrir la voie à une meilleure reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées dans tous les domaines de la vie des personnes concernées, ainsi que l'affirme le volet spécifique consacré aux situations de polyhandicap de la stratégie quinquennale nationale d’évolution de l’offre médico-sociale (2017-2021).

Ces mesures ont été élaborées en concertation avec les associations et les professionnels et bénéficient d’un financement dans le cadre de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale (2017-2021) et de la mise en œuvre des décisions du Comité interministériel du handicap (CIH) du 2 décembre 2016. La stratégie est dotée d’une enveloppe de crédits de 180 M€.

Dans le cadre des projets de santé régionaux de deuxième génération, au 31 décembre 2017, les agences régionales de santé avaient consommé ou programmé pour la prise en compte du polyhandicap 36 M€ de crédits pour le développement de réponses d’accompagnement adaptées, en majorité pour les adultes (56 %). Au-delà du développement de l’offre, son évolution, notamment pour favoriser l’accueil séquentiel et de répit, l’individualisation et la sécurisation de l’accompagnement (infirmières de nuit) constituent une priorité des ARS.

Lors du deuxième comité de pilotage polyhandicap du 6 novembre 2018, la secrétaire d’État en charge du handicap, Sophie Cluzel, a fait le choix de poursuivre les travaux dans la continuité des axes de travail précédemment établis en rappelant à chacune de ses visites que « comprendre les situations de vie des personnes polyhandicapées est essentiel pour apporter les réponses les plus adaptées ».

Les priorités définies ont été les suivantes :

• la scolarisation ;
• le développement de solutions pour les personnes adultes polyhandicapées répondant à leurs attentes spécifiques ;
• la communication : il s'agit de s’assurer que les moyens nécessaires sont mis à la disposition des enfants et des adultes polyhandicapés pour pouvoir communiquer avec leur entourage.

Sur ce dernier point, la circulaire budgétaire 2019 rappelle l’importance de cet objectif de mettre à disposition des enfants et adultes accompagnés de moyens de communication adaptés et la mobilisation des crédits de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale pour financer des temps d’astreinte d’infirmiers de nuit dans les établissements sociaux et médico sociaux.

Scolarisation des enfants polyhandicapés

Le droit à l'éducation et à l’accès à l’école pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a consacré ce droit et permis le développement d’actions en faveur de la scolarisation des élèves en situation de handicap. Il convient de prendre en considération les objectifs d’inclusion scolaire pour chacun et les besoins spécifiques du polyhandicap.

Un groupe de travail piloté par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) associant l’Éducation nationale, le Groupe polyhandicap France, la Caisse nationale de solidarité et d’autonomie (CNSA) est en place afin de permettre à tous les enfants de bénéficier d’un apprentissage scolaire adapté à leurs besoins. Un cahier des charges spécifique aux unités d’enseignement pour les enfants polyhandicapés est en cours d’élaboration et s’articule autour de deux objectifs : apporter un cadre et encourager le développement d’unités d’enseignement et développer les pratiques d’inclusion.

Changer les représentations sur les personnes polyhandicapées

Afin de renforcer les connaissances spécifiques liées à la singularité des personnes polyhandicapées, un kit pédagogique à destination des professionnels amenés à intervenir auprès des personnes polyhandicapées est en cours d’élaboration. Il s’agit de renforcer la formation initiale et continue des professionnels intervenant auprès de ce public et de créer des savoirs partagés.

Schémas nationaux handicaps rares

Arrêté le 18 novembre 2015, le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares entend améliorer les compétences et ressources collectives spécialisées pour répondre aux situations de handicap rare, et la structuration territoriale des expertises et des accompagnements médico-sociaux.

 

Piloté par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et disponible sur son  site internet, ce second schéma poursuit l’ambition nationale du premier schéma national qui avait été établi pour la période de 2009-2013. Il s'inscrit comme celui-ci dans une logique de parcours de la personne et dans la prise en compte de la singularité des situations de handicap rare.

Il s’articule autour de quatre axes principaux :

• Déployer l’organisation intégrée sur les handicaps rares au sein des territoires ;
• Améliorer la qualité de l'accompagnement, la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
• Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares ;
• Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée autour des handicaps rares.

Une évaluation est prévue dans le schéma national, portant sur l’effectivité de sa mise en œuvre et sur les effets qui en sont attendus :

• une meilleure continuité des parcours, un accès facilité aux ressources et une plus forte articulation et coordination des acteurs notamment médico-sociaux, sanitaires et sociaux pour une meilleure qualité de vie des personnes ;
• une évolution et un partage des pratiques collectives d’évaluation et d’intervention et le déploiement de démarches de communication adaptée ;
• enfin et surtout, la prise en compte des savoirs profanes des personnes et de leurs proches, un meilleur soutien aux aidants et une forte implication des associations.

Pour sa mise en œuvre, le schéma prend appui sur les Agences régionales de santé (ARS) ainsi que sur la communauté du handicap rare - groupement national pour les handicaps rares (GNCHR) - les quatre centres nationaux de ressources et les équipes relais pour les handicaps rares aujourd’hui au nombre de douze.

Un suivi est assuré par un comité national regroupant l’ensemble des acteurs concernés par les situations de handicap rares, chargé de mesurer les avancées de sa mise en œuvre.

Il s’inscrit pour cela dans les objectifs poursuivis dans le cadre de la démarche de Réponse accompagnée pour tous pilotée par Marie-Sophie Desaulle pour la mise en œuvre du rapport de Denis Pivetau, Zéro sans solution.