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Sophie Cluzel et Claire Compagnon répondent à vos questions !

Sujet : la scolarisation des enfants autistes, avec TDAH, Dys et TDI

Publié le 08/09/2021 Temps de lecture : 29 minutes
Autisme et TND

Le 7 septembre 2021, Sophie Cluzel secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la "stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement" répondaient aux questions des internautes sur la scolarisation des enfants autistes, avec TDAH [1], Dys [2] et TDI [3].

Retrouvez la vidéo du 7 septembre 2021 diffusée en direct sur Facebook :

URL de Vidéo distante

 [1] Trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité
[2] Dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie
[3] Trouble du développement intellectuel 

Pourquoi ne pas créer des classes adaptées ?

Claire Compagnon : "Il n’y a sans doute pas encore assez de classes qui ont été créées, mais pour que vous mesuriez bien l’évolution qu’il y a eue, {{en trois ans, nous avons créé 216 classes à la fois en maternelle, en élémentaire pour des enfants autistes, et au total, ce sont 336 unités spécialisées pour ces enfants, mais quand je dis « spécialisées », ce sont des unités qui sont dans l’école ordinaire avec des temps d’inclusion des enfants vers leur classe de référence.}} Nous avons donc une évolution importante et, globalement, on sait qu’en cette rentrée de septembre 2021, il y a plus de 43 000 enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire.

Et je crois que l’autre élément important à vous dire, c’est que ce programme de création d’unités pour des élèves autistes se poursuit au rythme prévu, c’est-à-dire qu’il faut saluer l’effort de tous, des collectivités, des écoles, de l’Education nationale, et des agences régionales de santé puisque, même avec la période de crise sanitaire que nous connaissons, il y a 89 dispositifs qui ont ouvert en septembre, ça fait 700 enfants supplémentaires qui bénéficient d’un parcours individualisé de scolarité. Donc une évolution importante. Vous disposez maintenant d’une cartographie précise de ces sites que vous pouvez retrouver sur le site https://handicap.gouv.fr/

Pourquoi tous les enseignants ne sont pas tous formés au handicap et en particulier à l’autisme et aussi aux troubles DYS et aux TDAH ?

Claire Compagnon : "Ça a été une très grosse demande des associations, notamment du secteur qui s’occupe des enfants et des personnes atteintes par les troubles DYS et par le TDAH, nous avons entendu ce message, et, dans le cadre de la réforme initiale des enseignants, pour cette rentrée, ont été créés, dans chaque institut du professorat et de l’éducation sur l’école inclusive, à ces 25h de formation initiale s’ajoutent maintenant des modules spécialisés mis en place au niveau de chaque département, avec des stages de formation continue portant sur les thématiques de l’école inclusive, avec de la différenciation pédagogique, de l’adaptation des supports et tous les outils permettant aux enseignants de bénéficier de formations sur l’ensemble de ces troubles.

En synthèse, sur ce point de la formation, car il y a beaucoup de questions sur la formation, et je sais que c’est une de vos attentes et de vos demandes, la part des formations sur ces troubles du neuro-développement et en particulier de l’autisme est en augmentation constante, et on voit bien la part que cela représente aujourd’hui dans l’ensemble des propositions de stage, de formation qui sont proposées aux enseignants."


"Je suis passionnée par mon métier d’AESH, mais parfois, je suis frustrée car on ne me donne pas les moyens de bien faire mon travail, à quand une formation pour les AESH ?"

Sophie Cluzel :  "Oui, vous faites un métier très important. Tous les enfants n’ont pas besoin d’AESH, i{{l y en a 60% qui sont accompagnés aujourd’hui, tous les enfants, quel que soit le trouble, mais pour ceux qui en ont besoin, il faut que leur AESH soit présente dès la rentrée, formée.}} Vous faites partie de la communauté Education nationale. Vous avez vraiment un statut Education nationale maintenant. Il y a les 60h de formation qui permettent l’adaptation à l’emploi, et cette prise en charge de l’AESH,}} cette formation est complétée par les actions des inspections académiques avec des associations expertes sur l’autisme et les TDAH qui viennent en formation complémentaire. C’est très important. Il faut respecter les méthodes choisies dans le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Plusieurs associations ont aussi des conventions avec l’Education nationale pour permettre ces actions.{{ Nous devons poursuivre cet effort de professionnalisation de vous, les professionnels. Les professeurs, les parents, les professionnels en général ont la ressource de Cap Ecole Inclusive, qui est une ressource vraiment extrêmement précieuse pour mettre en place ces adaptations, et qui est en open data."
 

Pourquoi la communication avec l’école, l’inspection, les plateformes d'interventions autisme est-elle de plus en plus difficile ?

Sophie Cluzel : "Je crois au contraire qu’elle s’améliore, et je peux vous parler avec mon rétroviseur de présidente d’association avant d’être ministre. Nous avons instauré un entretien à chaque rentrée scolaire avec les parents, l’enseignant et l’accompagnant de l’élève en situation de handicap. Ça s’améliore et c’est ainsi que les parents peuvent connaître les professionnels qui vont accompagner leur enfant pendant cette année scolaire. Il y a aussi le 0 805 805 110, qui est une cellule locale qui a la réponse, et si jamais elle ne l’a pas immédiatement, on vous rappelle, et s’il y a encore trop de difficultés, la cellule Aide Handicap Ecole peut prendre le relais, avec un numéro totalement accessible.

Il y a les commissions d’affectation car il y a encore des difficultés à résoudre localement et territorialement, avec les MDPH, les enseignants ressources, les associations pour résoudre ces problématiques, avec les associations aussi gestionnaires du médico-social. Tout ce que l’on essaye de faire, c’est d’anticiper. N’hésitez pas, le numéro et les commissions d’affectation. Et l’interlocuteur des parents, c’est le proviseur ou le principal, et il faut absolument pouvoir aller lui poser des questions, et l’enseignant référent quand il y a un dossier MDPH. On essaye vraiment d’améliorer le dialogue en proximité dans les territoires."
 

"Nos enfants ont besoin de matériels spécifiques adaptés qui coûtent plus ou moins chers et qui souvent sont égarés."

Claire Compagnon : "Effectivement, pour accéder aux apprentissages, en fonction de la nature des difficultés rencontrées, les enfants peuvent avoir besoin de matériels pédagogiques ou spécifiques numériques qui sont adaptés. C’est la MDPH qui est en charge de ça, qui prévoit le prêt gratuit de matériels pédagogiques adaptés. C’est très souvent des outils informatiques, et qui vont leur permettre de disposer d’apprentissages plus accessibles et plus simples. Ce sont aussi des outils pour des enfants qui ne parviennent pas à écrire ou des enfants pour qui la lecture est difficile, avec la présentation de textes adaptés, par exemple pour des enfants qui ont des troubles du neuro-développement, et ces enfants ne pourront réussir et acquérir des apprentissages que bien évidemment si ces matériels, si ces logiciels, si ces outils numériques sont mis en œuvre.

Il est donc extrêmement important que vous fassiez ces demandes auprès des MDPH pour bénéficier, comme la réglementation le permet, de ces matériels et de leur prise en charge financière."
 

Pourquoi devons-nous dépenser des sommes folles pour faire diagnostiquer nos enfants ?

Claire Compagnon : "Vous le savez, ou en tout cas, je crois qu’il est important de le rappeler, dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement, nous avons pris en compte, pris la mesure de cette situation, de ces retards dans le diagnostic, nous les avons chiffrés, notamment dans les délais d’attente dans les centres ressources autisme, et face à ces constats, nous avons mis en place un certain nombre d’actions. Je vais essayer de vous dire rapidement de quoi il s’agit.

La première chose importante, c’est de mettre en place un dispositif autour du repérage par les médecins généralistes et les médecins pédiatres des enfants petits avant six ans qui sont susceptibles de présenter ces troubles du neuro-développement. Dans ce cas-là, on a outillé le territoire national de plateformes de coordination, de coopération et d’orientation qui sont ouvertes pour tous les enfants présentant ces troubles du neuro-développement. L’objectif, c’est deux choses essentielles, c’est de permettre une intervention rapide, la mise en place des éléments de bilan qui sont nécessaires pour aboutir à un diagnostic et, bien évidemment, de solvabiliser, de rendre possible, au regard des coûts de bilan importants , de rendre possible la prise en charge financière. Depuis 2019, ce dispositif est pris en charge par l’assurance maladie, ce qui veut dire que les frais liés à l’intervention des psychomotriciens, que l’intervention des psychologues et aussi des ergothérapeutes (puisque les orthophonistes sont pris en charge par l’assurance maladie), ces trois professionnels sont aujourd’hui remboursés de leurs actes quand ils interviennent auprès des enfants dans le cadre de ces plateformes.

Deuxième chose importante : nous avons 63 plateformes sur le territoire national, et c’est plus de 11 000 enfants qui ont été orientés vers ces plateformes depuis le démarrage. C’est un chiffre considérable avec une évolution rapide des enfants qui en bénéficient et des familles qui bénéficient de la prise en charge des forfaits d’intervention. 

Troisième chose importante : ce dispositif qui a été conçu pour les enfants de zéro à six ans est maintenant étendu aux enfants jusqu’à douze ans et va permettre de mettre en place, pour les enfants qui n’ont pas été diagnostiqués ou pour les enfants pour lesquels le diagnostic est de fait rendu plus compliqué ou bien est plus tardif puisqu’il se manifeste lors des apprentissages scolaires, de bénéficier d’un dispositif d’intervention précoce, de bilans diagnostics et de la même prise en charge financière. Dernier élément important sur le diagnostic : le gouvernement a attribué des moyens très importants pour, depuis l’année dernière, renforcer les équipes des centres ressources autisme et, de fait, amener à une réduction des délais. C’est ce qu’on est en train de voir avec une réduction très importante des délais d’attente dans la plupart des centres ressources autisme alors même que la demande de diagnostics même pour les adultes augmente."

"Comment cela se fait-il qu’il faille en permanence refaire des demandes à la MDPH ? Sachant que, quand l’autisme est posé, le TDAH, les troubles, ce sont des choses avec lesquelles on doit vivre longtemps."

Sophie Cluzel : "Ma feuille de route, c’est de vous simplifier la vie. Je me suis attaquée à cette problématique, et ce sont les présidents de département, les MDPH qui sont en charge, mais nous avons pour autant vraiment décidé de pouvoir tout simplement vous simplifier la vie. Une fois que le diagnostic est posé, que vous avez eu votre premier dossier avec un taux de handicap, pour ceux qui ont un taux important sur la répercussion, c’est-à-dire 80%, c’est la PCH à vie à partir du 1er janvier. On essaye vraiment de vous simplifier la vie. D’autre part, quand vous demandez une compensation sur la scolarisation, c’est-à-dire un dispositif ULIS ou une unité d’enseignement ou un accompagnement d’élève en situation de handicap, c’est notifié pour un cycle scolaire, c’est-à-dire pour toute la maternelle ou tout l’élémentaire, pour tout le collège pour vous éviter de revenir à la MDPH. 

Si ce n’est pas le cas, il faut le réclamer, ce sont des droits ouvert depuis près de deux ans, et je me bats pour que ce soit vraiment dans la France entière, dans chaque département, que ce soit déployé. Vous pouvez vérifier cela en allant sur le site de la CNSA où vous avez le baromètre des droits qui est publié département par département pour que vous sachiez où en est la maison du handicap dans votre département. C’est ainsi que vous pouvez faire bouger les lignes, en écrivant au président du Département ou de la MDPH si ces droits ne sont pas respectés. C’est ainsi qu’on va être équitable pour l’ensemble. Ça s’améliore.

Aujourd’hui, en 2021, nous avons maintenant en moyenne nationale, mais qui recouvre des iniquités territoriales très importantes, de deux à six fois d’iniquité... Nous avons près de 135 000 personnes qui ont eu l’AAH à vie, plus de 11 000 enfants qui ont bénéficié de l’allocation d’éducation jusqu’à leurs vingt ans. Ça s’améliore, ça ne va pas assez vite, et là, je dirai presque : à vous de jouer pour que ces droits soient respectés. "

Est-ce que les enfants en IME ont le droit de faire des sorties ?

Sophie Cluzel : "Oui, bien sûr, ils ont le droit. C’est comme à l’école. On a suivi comme dans le droit commun le même protocole sanitaire. Ils pourront faire leurs sorties encadrées. C’est la même règle que pour l’école, c’est-à-dire qu’il y aura le pass sanitaire à partir de douze ans à partir du 15 septembre pour le schéma vaccinal ou pour le pass sanitaire quand il y aura des sorties en contact avec le public, c’est-à-dire quand on va visiter un musée ou au cinéma, pareil que pour tous les Français. Mais bien sûr, vos enfants ont le droit de faire des sorties encadrées. "
 

Que se passe-t-il pour les personnes handicapées qui ont un handicap sévère ? Qu’est-ce qu’il y a comme structure ? Est-ce que l’école inclusive peut marcher pour tout le monde ?

Sophie Cluzel : "Oui. Ça veut dire que l’environnement s’adapte, qu’on met de l’école partout où est l’enfant ou le jeune adolescent, ça veut dire des temps partagés entre le milieu spécialisé et l’école. On adapte aux besoins spécifiques de l’enfant. Ce cheminement est une réalité, y compris pour les enfants polyhandicapés avec les unités pour les enfants polyhandicapés dans les classes de la république. C’est quelque chose de très transformateur pour l’acceptation de la grande différence, ce sont des apprentissages qui se font au rythme de chaque enfant. Ce n’est pas parce qu’on est dans les mêmes lieux qu’on apprend les mêmes choses, mais c’est l’idée de la porte unique de l’école de la république avec après des solutions variées et graduées, et c’est la palette de solutions que l’on met en place. Oui, nous pensons à tous, personne ne doit être laissé au bord du chemin, même ceux qui ont les besoins les plus complexes."

Comment les médecins généralistes peuvent appliquer les recommandations de bonnes pratiques, alors qu’ils ne sont pas formés aux TDAH ?

Claire Compagnon : "On a en effet eu pendant très longtemps un déficit de formation sur l’ensemble de ces troubles du neuro-développement, et j’ai l’habitude de dire que ces troubles du neuro-développement étaient parfois mis sous le radar et que les dispositifs de formation étaient très insuffisants, voire inexistants.

Dans ce domaine-là, nous avons là aussi essayé de modifier les choses et de mettre en place des dispositifs de formation pour plein de métiers, plein de types de professionnels.

En ce qui concerne les médecins généralistes, pour répondre précisément à votre question, plusieurs choses sont en cours, qui vont ouvrir très prochainement. Il y a notamment en formation initiale des médecins une entité que, peut-être, vous ne connaissez pas, qui est l’UNES, qui est le dispositif qui forme l’ensemble des étudiants des professions de santé, et ce dispositif, aujourd’hui, va ouvrir un certain nombre de modules sur l’ensemble des troubles du neuro-développement, les TSA, l’autisme bien évidemment, mais aussi les DYS et les TDAH. 

L’autre chose importante, c’est, comme nous sommes évidemment convaincus de l’importance de former les médecins qui sont aujourd’hui non seulement en formation initiale, mais aussi de proposer des dispositifs de formation permanente, il y a un programme spécial de formation pour les médecins généralistes et pour les pédiatres, notamment sur la question du repérage précoce : comment reconnaître les troubles d’un enfant le plus tôt possible et bien orienter ces enfants et recommander aux parents les dispositifs et modes d’intervention conformes aux recommandations de bonnes pratiques ? 

Tout ce dispositif est actuellement en cours d’examen, nous sommes en train de sélectionner les organismes de formation, et donc, vont être proposées sur l’ensemble du territoire par l’agence nationale du développement professionnel continu ces formations aux médecins généralistes et aux pédiatres."
 

AESH, AVS mutualisées, AVSi, les notifications ne sont pas toujours respectées. Que faire ?

Sophie Cluzel :  "Un enfant qui a besoin d’un accompagnement soutenu et continu aura une AVS mutualisées avec un nombre d’heures. Mais certains enfants n’ont pas besoin de quota horaire. L’organisation du temps se fait au plus près des gestions des écoles, collèges et lycées. N{{’hésitez pas à vous rapprocher de votre enseignant référent pour dialoguer sur l’emploi du temps de l’accompagnement de votre enfant.}} Au fur et à mesure que les notifications arrivent, l’inspection continue de recruter.

Les inspections que je suis allée visiter ont anticipé les recrutements mais il y a encore certainement des ajustements à faire. Aujourd’hui, nous avons 125 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap tous en contrat d’Education nationale. En 2017, la moitié était en contrat aidé avec des ruptures d’accompagnement en cours d’année. Ça s’améliore. Ça ne va jamais assez vite pour vous, les familles, nous en sommes conscients, c’est pour ça que les inspections sont mobilisées pour le recrutement et l’organisation du temps de ces AESH."
 

Pourquoi tant de disparités entre les MDPH ? 

Sophie Cluzel : "Eh oui, c’est pour ça que j’ai une feuille de route avec l’Association des Départements de France, avec un engagement inédit et une convention de pouvoir vraiment faire diminuer ces disparités. C’est l’implication, même si les Départements sont chefs de file des politiques de solidarité, ça dépend, mais pour autant, on ne laisse personne au bord du chemin, on a rajouté 25 millions selon les MDPH, qui sont très en retard à cause souvent des systèmes informatiques ou de pénuries de personnels pour évaluer les appuis, nous venons en appui. J’ai passé une convention avec cinq départements en retard : la Seine-Saint-Denis, l’Aveyron, la Manche, la Martinique et la Creuse, pour être au côté de ces départements qui ne sont pas à la hauteur en termes de délais pour vous donner les bonnes réponses. Je veux qu’il y ait les mêmes chances d’accès et les mêmes délais partout en France."
 

Pourquoi n’y a-t-il pas de plateforme de coordination pour les enfants en Guyane ? 

Claire Compagnon : "Vous savez que la Guyane a une géographie particulière avec notamment le problème de l’absence de professionnels libéraux sur tout le territoire car ils se concentrent sur quelques grandes villes, peu nombreuses en Guyane. Nous réfléchissons donc au moyen de répondre à ce besoin mais sous des modalités différentes car nous sommes confrontés à une réalité territoriale difficile. Deuxièmement, la Guyane a été très impactée par la crise sanitaire et, bien évidemment, dans ce département, il a été nécessaire de mobiliser les équipes sur ces sujets de gestion de la crise sanitaire et de la vaccination, et donc cela a pris du retard." 

Pour accéder aux plateformes de coordination et d'orientation, il faut avoir moins de six ans, alors que les enfants Asperger sont souvent diagnostiqués vers huit ou neuf ans. Que faire ?

Claire Compagnon : "C’est effectivement une question que nous connaissons, avec aujourd’hui encore des diagnostics trop tardifs et qui empêchent, pour un certain nombre d’enfants, de l’intervention précoce, alors même que ces interventions sont hautement recommandées. On doit pouvoir diagnostiquer des enfants autistes beaucoup plus tôt que ça, y compris les enfants Asperger, et reconnaître leurs difficultés, en dehors de l’école et de leurs premiers apprentissages scolaires, qui sont souvent le déclenchement de ce signal d’alarme.

Nous travaillons donc, c’est ce que je disais tout à l’heure, à former les médecins généralistes et les pédiatres, qui voient les enfants petits, et qui doivent être en mesure de repérer et de faire des diagnostics précoces, et pour les enfants qui passeraient à travers ce diagnostic précoce, ou pour lesquels les signes de troubles du neuro-développement vont être plus tardifs, nous étendons les plateformes aux enfants jusqu’au douze ans."
 

Il y a trop peu de places en ULIS pour les enfants en TSA, pourquoi une seule classe spécifique pour un seul territoire ?

Sophie Cluzel : "Ce n’est pas une seule classe. Par exemple, en Dordogne, il y a trois unités d’enseignement autisme. Tous les enfants n’ont pas besoin d’un étayage en sortie d’EMA, mais pour certains, oui, donc nous travaillons au déploiement des classes élémentaires autisme. Il y a aussi des ULIS qui doivent se déployer. Il y a encore des problèmes de formation des enseignants, mais pour autant, le maillage augmente, car il faut en effet que ce soit en proximité, pour vous, familles, en termes de transports notamment, il faut les diminuer, et c’est l’éternel compromis entre une scolarisation de proximité mais qui ne va peut-être pas avoir les spécialistes et quelque chose d’un peu plus loin avec une professionnalisation. Nous travaillons à l’augmentation de ce maillage. Je sais que les EMA sont plébiscités par les parents, et c’est un investissement qui permet de rentrer dans les apprentissages pour avoir ensuite un parcours possible, c’est 1 euro Education nationale et 7 euros médico-social, pour vous donner une idée de l’appui médico-social dans la classe maternelle au milieu des autres. C’est extrêmement plébiscité par les familles parce que ça répond à ce besoin d’être scolarisé à temps complet et vous permettre, à vous familles, de reprendre du travail. C’est cet enjeu vraiment de pouvoir outiller le milieu ordinaire pour se sentir en capacité de scolariser au mieux vos enfants en situation de handicap." 

Qu'en est-il de l’entrée des libéraux ? Peuvent-ils intervenir ?

Sophie Cluzel : "Il n’y a pas que les SESSAD et services d’accompagnement, il y a aussi des libéraux, et ce maillage, et c’est de votre choix de pouvoir choisir vos professionnels, on nous signale souvent qu’il y a encore des difficultés pour que les libéraux rentrent, ça passe par les projets personnalisés de scolarisation pour les identifier, c’est permettre ces allers-retours, cette coopération dans l’école pour qu’ils puissent rentrer. Ça a été freiné par le COVID, mais on ne baisse pas les bras, et petit à petit, on espère que cette normalisation des allers-retours dans les classes et les groupes scolaires pourra reprendre. On y est extrêmement vigilants."

Qu'en est-il des abus de signalement d’enfants TND à l’aide sociale à l’enfance ?

Claire Compagnon : "Nous avons pris là aussi la mesure de ce phénomène et avons mis en place, dans le cadre de l’application de la mise en œuvre de cette stratégie nationale, un certain nombre de dispositions concernant ces signalements abusifs. La première chose : il faut arrêter de culpabiliser les familles sur le fait qu’elles auraient des comportements inadéquats qui seraient responsables des troubles des enfants, ce n’est pas vrai. Ces éléments-là sont des histoires anciennes qui aujourd’hui ne font plus consensus sur le plan scientifique, et bien évidemment, ces enfants que l’on décrit parfois comme mal élevés ou trop turbulents dans les classes ou dans les centres commerciaux sont en difficulté, et il faut y répondre.

Plusieurs choses à faire. La première, c’est sans aucun doute encore une réponse en termes de formation, c’est-à-dire proposer aux professions qui sont concernées, c’est-à-dire les personnels de l’aide sociale à l’enfance, mais aussi les magistrats, les éducateurs de la protection judiciaire de la jeunesse d’être formés à ces troubles et de ne plus faire la confusion entre le comportement d’un enfant qui auraient des difficultés ou des carences et un enfant présentant des troubles du neuro-développement, donc un gros effort de formation à destination des professions concernées. 

Deuxième chose, on s’est rendu compte que les magistrats ou les responsables de l’ASE qui sont souvent amenés à mettre en place ces dispositifs de protection de l’enfance, là aussi ne connaissent pas suffisamment ces signes d’alerte des troubles du neuro-développement et qu’ils ont besoin de recourir à des experts. Donc, il y a en préparation, et il va sortir dans les semaines qui viennent, ça a été un travail important,nous avons recueilli tous les noms des experts dans ces troubles du neuro-développement, ça a été fait en collaboration avec les associations de familles et les personnes pour valider les choix de ces professionnels, et donc, cet annuaire qui va recenser sur l’ensemble du territoire national tous les professionnels susceptibles de donner un avis éclairé sur l’existence de ces troubles vont être communiqués aux services des Conseils départementaux qui gèrent la protection de l’enfance et aux magistrats, en particulier aux juges des enfants qui sont en mesure d’intervenir et d’avoir une expertise adaptée et conforme aux recommandations de bonnes pratiques."

Serait-il possible de simplifier l’aspect administratif entre un Gevasco, un PPS, PAP ou autres ?

Sophie Cluzel : "Le Gevasco, c’est le guide d’évaluation en milieu scolaire, c’est-à-dire une grille d’observation de ce dont a besoin l’enfant en situation de scolarisation, et c’est ce qui permet en équipe de suivi de scolarisation de pouvoir évaluer les compensations à mettre en place. Un PAP, c’est un projet d’accueil personnalisé qui évite normalement de passer par la Maison départementale des personnes handicapées parce que ce sont des adaptations pédagogiques pour des troubles d’apprentissage, et un projet personnalisé de scolarisation, c’est qu’à ce moment-là, il y a une compensation un peu plus importante à avoir et on passe par la Maison départementale des personnes handicapées.

C’est souvent incompréhensible, c’est vrai, et ça se perd souvent d’une année sur l’autre aussi, donc nous travaillons à un livret de parcours inclusif qui est pour simplifier un petit peu la besace des adaptations qui vont suivre l’enfant d’une année à l’autre, en passant vraiment dans son parcours de scolarisation, et qui doit s’imposer en termes d’adaptation année après année à son environnement, parce qu’on sait que ça fonctionne. Ne perdons plus de temps, surtout à vous, les familles, à réexpliquer à chaque fois comment fonctionne votre enfant. 

Ce livret sera partagé avec l’enseignant, la famille et les MDPH, il est en test dans quatre académies à la rentrée, et pour chaque élève à besoins éducatifs particuliers, reconnu ou non encore reconnu par la MDPH, car s’il a des besoins uniquement d’adaptation d’apprentissage, c’est interne à l’école, ça va nous faire un support unique, et l’intérêt est de surtout garder ces adaptations. 

C’est la portabilité des adaptations, et ainsi, nous pourrons éviter les ruptures à chaque changement d’environnement, et notamment à chaque changement de cycle scolaire.}} C’est donc vraiment une grande avancée sur laquelle il y a un énorme travail en coopération avec aussi les associations de familles, il y a des groupes de travail, et on avance, quatre académies en expérimentation, et on pourra le déployer si ça marche. {{C’est très important, ne perdons pas de temps à redire à chaque fois comment les enfants fonctionne."

Pourquoi les centres d’accompagnement médico-psycho-pédagogique, structures qui travaillent sur un certain nombre de territoires et qui font de l’accompagnement d’enfants et d’adolescents, pourquoi disent-ils souvent aux parents que c’est leur faute ?

Claire Compagnon : "C’est regrettable, Madame, qu’on vous dise encore des choses comme ça. Il n’y a aucune responsabilité des parents dans la survenue de ces troubles du neuro-développement, c’est un consensus scientifique sur le plan international, et vous n’êtes pas responsables de ces situations. Il est donc inenvisageable que vous continuiez à entendre ces choses-là. Une fois que j’ai dit ça, la question, c’est : comment on fait pour éviter que ces fausses affirmations se propagent ? Nous savons, avec le travail que nous faisons avec les associations, que c’est une réalité, qui tend à diminuer, il faut le dire, mais qui existe encore dans un certain nombre de structures aujourd’hui. 

La réponse va être bien évidemment en termes de formation pour ces professionnels des CMPP, en termes de contraintes, c’est-à-dire de dire très simplement qu’ils doivent se transformer pour aussi mettre en place et mettre en œuvre très concrètement les recommandations de bonnes pratiques et, en lien étroit avec les ARS, nous allons demander à l’ensemble de ces structures de se transformer, et c’est le travail qui est en cours aujourd’hui et qu’on appelle un travail autour de la question de la qualité de ces structures, que ce soit les CAMSP, les CMPP, les CMP, pour faire que vous n’entendiez plus ces phrases-là et que vos enfants soient par ailleurs accompagnés conformément aux recommandations de bonnes pratiques. Nous sommes conscients, engagés et déterminés par rapport à ça, mais c’est par contre un travail de longue haleine pour que toutes les structures au plus près de chez vous soient dans les bonnes pratiques."
 

Le collège de mon fils refuse l’intervention de l’ergothérapeute, que faire ? 

Sophie Cluzel : "Il faut rappeler que cela fait partie du projet personnalisé de scolarisation. Et il faut avoir l’information qu’il peut rentrer et sortir du collège pour les interventions. Lors de l’équipe de suivi, par exemple, ou lors d’un rendez-vous avec le responsable du PPS, parfois l’infirmier du collège, parfois le chef de l’établissement, il faut mettre à plat cette difficulté. Après, le lieu d’intervention, c’est à travailler, s’il y a une salle possible, etc. C’est souvent des petits grains de sable qui font qu’il y a des difficultés, mais il ne peut pas y avoir de refus s’il est inscrit dans le PPS."
 

Les nouveaux collèges ont-ils l’obligation d’ouvrir les classes spéciales pour nos enfants ?

Sophie Cluzel : "Ce n’est pas une question d’obligation mais de planifier les ouvertures.C’est pour ça que ce travail se fait avec l’inspection académique, avec les ARS et avec les associations gestionnaires aussi et les MDPH pour voir quels sont les besoins des enfants qui arrivent. Il faut pouvoir programmer la formation de l’enseignant spécialisé, et ça fait partie de ces travaux qui sont faits tout au long de l’année pour l’année d’après. On essaye de mailler au plus près des territoires, ce sont des moyens supplémentaires à chaque fois, c’est une dotation horaire, pour un enseignant spécialisé, un AESH collectif, ça se programme, on essaye de mailler le plus possible, mais c’est déjà un maillage énorme avec plus de 1700 ULIS déjà sur le territoire, écoles, collèges, lycées."
 

Pourquoi le TDAH n’est-il pas considéré comme un trouble du neuro-développement ?

Claire Compagnon : "Si, ça l’est. Dans notre politique publique, dans les actions que nous menons avec le secrétariat d’Etat aux personnes handicapées et l’ensemble des ministères concernés, nous avons souhaité élargir cette politique publique, faire que ce qui avait été fait les années auparavant, depuis les années 2000, sur la question de l’autisme, soit élargi aux troubles du neuro-développement, d’abord parce que souvent, les personnes, les enfants ou les adultes, ont plusieurs troubles, et donc, il ne faut pas passer à côté de ces différents troubles et de leur repérage, bien évidemment, du diagnostic, et aussi de l’adaptation des interventions à ces différents troubles.

Certains peuvent avoir plus d’importance dans la vie des personnes. Il est donc important de les repérer et de les diagnostiquer. Là aussi, c’est tout le travail que nous menons, qui est un travail de très longue haleine, comme l’a dit la ministre tout à l’heure. Notre temps pour introduire et modifier les comportements et les compétences des acteurs est un temps long, alors que vous avez besoin d’un temps rapide, et nous sommes toujours dans cette confrontation entre votre demande urgente et le temps nécessaire pour transformer les pratiques des professionnels, mais en tout cas, notre souci aujourd’hui, par rapport aux TDAH, c’est de mieux les reconnaître, de mieux former les personnes et de rendre accessible un accès aux soins, et en particulier aux traitements lorsqu’ils sont pertinents et nécessaires, sur l’ensemble du territoire. Il y a encore aujourd’hui des difficultés pour certaines personnes et, en collaboration avec Olivier Véran et ses services, nous travaillons à une facilitation de l’accès aux soins sur les TDAH. "
 

A qui les enseignants peuvent s’adresser quand ils repèrent une difficulté chez un des élèves

Sophie Cluzel : "D’abord, il y a l’enseignant référent qui est en dialogue, qui est spécialisé et qui peut être interpellé même si l’enfant n’a pas encore de dossier à la MDPH. Il y a des conseillers pédagogiques, il y a les 101 enseignants spécialisés sur les troubles de l’autisme dans chaque département, qui peuvent être aussi sollicités. Et puis, il y a une nouveauté au sein de l’Education nationale, et qui illustre la coopération avec le médico-social, ce sont les équipes mobiles d’appui à la scolarisation. Ils sont constitués par un binôme psychologue et éduc spé, et ils peuvent observer un temps d’enfant avec toujours l’accord du parent pour savoir comment orienter ce jeune enfant ou cet enfant qui peut avoir des troubles qui ne sont pas encore diagnostiqués, qui ne sont pas pris en compte de façon rééducative, pour travailler ensemble en prévention le plus tôt possible, donc même avant un diagnostic, avant un dossier MDPH, quand l’enseignant repère les troubles et qu’il a un impact sur l’apprentissage quotidien de l’enfant, il a plusieurs portes d’entrée pour avoir les ressources suffisantes.Il y a Cap Ecole Inclusive aussi sur lequel il peut trouver des adaptations aussi à faire. Mais en aucun cas il ne doit rester seul, il doit pouvoir en parler, il y a la communauté éducative, celle des enseignants et les ressources que j’ai précisées.

Que faire quand un enseignant fait un signalement à l’aide sociale à l’enfance ?

Claire Compagnon : "D’abord, rappeler qu’il n’est pas anormal qu’un enseignant ou un professionnel de santé fasse un signalement lorsqu’il estime qu’un enfant est victime par exemple de maltraitance, ils ont cette responsabilité-là. Mais, comme je l’ai dit tout à l’heure, certains troubles du neuro-développement peuvent faire penser à des signes de maltraitance. 

Un enfant autiste peut par exemple ne pas répondre à son nom, peut ne pas regarder dans les yeux, peut refuser les contacts corporels etc., et tout ça peut faire penser à des difficultés sociales pour un enfant. L’enseignant, donc, avant de faire ce signalement, il doit pouvoir évoquer ces difficultés avec le directeur de l’école, l’assistante sociale, le psychologue scolaire pour vérifier et travailler de concert à l’évaluation précise des difficultés rencontrées par l’enfant, et c’est dans ce sens que les programmes de formation de l’Education nationale sur les troubles du neuro-développement sont importants, bien évidemment, sur la question des apprentissages, mais aussi sur ce repérage et cette absence de confusion entre signes de maltraitance et troubles du neuro-développement. 

Nous avons aussi mis en place des outils, des formations pour les magistrats et les professionnels de l’aide à l’enfance. Nous voulons que ces professionnels se disent aujourd’hui : est-ce que c’est vraiment la bonne évaluation que je fais ? Est-ce que j’ai bien examiné la situation et référé aux bonnes personnes ? Et c’est tout le sens de notre action à la fois sur les domaines de la formation, mais aussi recourir aux bons experts, notamment les centres d’excellence sur l’autiste et les troubles du neuro-développement."
 

Qu'est-il prévu pour le transport des enfants entre établissement scolaire et soins ?

Sophie Cluzel : "L’autorité, la responsabilité des transports pour les établissements, c’est l’établissement ; pour les enfants, c’est normalement la Région qui est en charge des transports, mais pour les enfants handicapés, c’est le Département. C’est encore historiquement ainsi. Ce que l’on souhaite, c’est, à plusieurs égards, pouvoir favoriser les temps partagés entre l’établissement médico-social et l’école, et c’est là où on a des difficultés de savoir qui est en responsabilité de quoi en termes de transports. On essaye de développer aussi le fait que les transports scolaires de droit commun soient beaucoup mieux formés pour accueillir des enfants en situation de handicap : former les chauffeurs, éventuellement avoir un accompagnant dans les transports pour développer cette possibilité d’aller à l’établissement dit ordinaire avec ses camarades. Après, il reste parfois des difficultés, la MDPH peut notifier des taxis, des transports adaptés. C’est un arrangement qui doit être fait entre l’établissement médico-social et l’établissement scolaire, c’est pour ça qu’il faut être en proximité, c’est très important. Après, nous savons qu’il y a des difficultés, surtout sur les temps partagés, mais voilà la règle normale : un enfant va à l’école, au collège, au lycée avec un transport scolaire classique, ordinaire. Ça ne se passe pas encore de façon assez fluide parce que les chauffeurs, souvent, ne sont pas formés à accueillir les différences, et nous avons un effort très important à faire, et développer des solutions de proximité pour éviter des transports coûteux."

Pourquoi un enfant dyslexique et dysorthographique a le droit à des aménagements pendant l’année scolaire, et le jour du brevet, tout est refusé ?

Claire Compagnon : "On sent là quelqu’un qui a vécu cette situation-là. Il y avait beaucoup de critiques de la part des associations et des familles sur ces questions d’aménagement scolaire pour les examens.L’Education nationale a mis en place une nouvelle réglementation qui définit un principe de continuité entre les adaptations pédagogiques en classe et les aménagements des examens pour une continuité en ce qui est décidé pour la vie scolaire habituelle et bien évidemment le passage des examens.  Si, dans cette nouvelle réglementation, pour passer un examen, il peut y avoir besoin d’aménagements supplémentaires, alors, il faudra faire une demande spécifique pour en bénéficier sous condition d’un certificat médical explicitant le besoin de cet aménagement supplémentaire. L’autre chose importante, c’est que cette procédure a été simplifiée cette année et qu’elle devient automatique et attribuée une fois pour toute. Pour le brevet, pour le bac, les parents doivent faire une demande d’application pour les épreuves, qui correspond bien évidemment à ce qui a été défini soit dans le PAP soit dans le PPS, et les aménagements qui seront adoptés pour le brevet seront automatiquement reconduits pour le bac, bien évidemment, sauf s’il y a un changement dans la situation de l’enfant qui nécessite des aménagements supplémentaires."

Pour en savoir plus :

Claire Compagnon : "Il n’y a sans doute pas encore assez de classes qui ont été créées, mais pour que vous mesuriez bien l’évolution qu’il y a eue, {{en trois ans, nous avons créé 216 classes à la fois en maternelle, en élémentaire pour des enfants autistes, et au total, ce sont 336 unités spécialisées pour ces enfants, mais quand je dis « spécialisées », ce sont des unités qui sont dans l’école ordinaire avec des temps d’inclusion des enfants vers leur classe de référence.}} Nous avons donc une évolution importante et, globalement, on sait qu’en cette rentrée de septembre 2021, il y a plus de 43 000 enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire.

Et je crois que l’autre élément important à vous dire, c’est que ce programme de création d’unités pour des élèves autistes se poursuit au rythme prévu, c’est-à-dire qu’il faut saluer l’effort de tous, des collectivités, des écoles, de l’Education nationale, et des agences régionales de santé puisque, même avec la période de crise sanitaire que nous connaissons, il y a 89 dispositifs qui ont ouvert en septembre, ça fait 700 enfants supplémentaires qui bénéficient d’un parcours individualisé de scolarité. Donc une évolution importante. Vous disposez maintenant d’une cartographie précise de ces sites que vous pouvez retrouver sur le site https://handicap.gouv.fr/