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Remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme

Publié le 02/04/2021 Mis à jour le 01/06/2022 Temps de lecture : 10 minutes

 

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Le groupement d’intérêt scientifique (GIS) coordonne et réunit l’ensemble des acteurs majeurs du domaine de l’autisme et des troubles du neuro-développement (TND) pour favoriser les projets pluridisciplinaires.

Objet, contexte, objectifs

Le groupement d’intérêt scientifique a pour objectif de mettre la recherche en réseau et d’organiser le partage et l’interopérabilité des données. Le GIS inclut des acteurs du soin tels que les centres de ressources autisme mais aussi des associations de personnes concernées et les familles. Il est l’outil adéquat pour promouvoir la coopération entre la communauté́ scientifique intéressée et les institutions publiques.

Le GIS s’appuie sur des organisations de recherche d’excellence : cinq centres d’excellence et des chefs de clinique.

Mise en œuvre

600 équipes, répartis en 120 équipes d’excellence labellisées par les grands instituts nationaux de recherche (CEA, CNRS, INRAE, INSERM, universités). Présents sur tout le territoire, elles ont rejoint le Groupement d’intérêt scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS TND). Les chercheurs sont de toutes spécialités confondues : de la biologie moléculaire à la pratique clinique, et aux sciences humaines et sociales. 50% des équipes travaillent sur plusieurs TND.

La recherche est organisée autour de quatre thématiques majeures :

  • La période périnatale et la prématurité ;
  • Les trajectoires de développement ;
  • La trajectoire évolutive de l’adolescence à l’âge adulte ;
  • Les troubles du spectre de l’autisme à l’âge adulte.

En 2020, 19 nouvelles équipes de recherche ont rejoint le GIS. Parmi elles, 16 réalisent un travail de recherche dans le domaine des TND autres que l’autisme : le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité́ (TDAH), le trouble du développement intellectuel, les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (troubles dys), etc. Quatre groupes portent des projets en sciences humaines et sociales. D’autres équipes sont amenées à être intégrées au groupement d’intérêt scientifique.

Les associations représentées au sein de ce groupement sont l’Unapei, la Fédération française des Dys, TDAH France et la Fédération Sésame autisme.

Les chiffres-clés

  • 114 équipes de recherche collaborent via le groupement d’intérêt scientifique.

En savoir plus sur le réseau de recherche du GIS Autisme et TND

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« Avec la création du groupement d’intérêt scientifique, nous allons enfin disposer de moyens pour travailler ensemble, nous réunir et confronter nos travaux et impulser au niveau national une politique scientifique concertée. », Témoignage d’un chercheur.

 

  • 4e rang mondial : c’est le rang auquel se classe la France pour les publications de recherches sur les TND avec une part de 17% de publications dans le top 10 des revues scientifiques à comité de lecture international, soit près de 2 fois la norme mondiale. En plus d’être de qualité, le volume de ces publications françaises a augmenté de 53% depuis 2017

Ces cinq centres d’excellence permettent d’établir un continuum entre l’expertise diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique et fondamentale ainsi que la formation universitaire et continue.

Objet, contexte, objectif

La désignation de ces cinq centres d’excellence par un jury international indépendant vise à structurer une communauté de recherche forte, capable de travaux interdisciplinaires et étroitement connectée aux secteurs d’activité concernés (sanitaire, éducatif, etc.) pour doter la France d’une recherche d’excellence dans ce domaine. L’existence de ces centres vise à améliorer la situation globale des personnes autistes en fournissant des dispositifs de repérage, de diagnostic, de soins et d’accompagnement appuyés par la recherche, la formation et l’innovation.

Mise en œuvre

Les cinq centres d’excellence désignés sont les suivants : 

 

Les trois premiers centres ont été désignés en 2019 et bénéficient depuis de financement complémentaire. Les deux autres centres ont été désignés en 2020.

La création de postes de chef de clinique permet à de jeunes chercheurs d'être financés pour développer des projets de recherche dans ces domaines.

Objet, contexte, objectif

En 2018, la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND est le résultat d’un constat : les équipes de recherche françaises sont insuffisamment mobilisées sur le champ des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et des TND. Il était donc urgent d’inciter de jeunes chercheurs à développer leur carrière sur le long terme sur ces problématiques. De plus, les fonctions de soins, de formation et de recherche sont difficiles à remplir simultanément. Elles nécessitent de pouvoir y dédier des temps d’activité́, seulement garantis dans un milieu hospitalo-universitaire.

Les projets de recherche de ces chefs de clinique permettent donc de progresser dans la connaissance des causes de l’autisme, l’identification de biomarqueurs ou le développement de technologies et de modes d’accompagnement destinés à soutenir l’autonomie des personnes et à améliorer leur qualité de vie.

Mise en œuvre

En 2018, neuf postes sont attribués pour la conduite de huit projets portant sur les TSA et un sur le trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. En 2019, un nouvel appel à projets est lancé. Six projets sont retenus, quatre portent sur les TSA et deux sur les TND. En 2020, cinq projets sont retenus dont deux portent sur les TSA et un sur les TND. Le dispositif est évalué en 2021.

D’ores et déjà, la création de postes de chefs de clinique a permis le développement de projets sur l’expression de la douleur à Bordeaux, sur l’utilisation de la luminothérapie contre les troubles du sommeil à Strasbourg, ou encore à Nantes pour le soutien aux parents via une application sur smartphone.

Le chiffre clé

25 postes de recherches cliniques, ont été financés auprès de 18 unités de formation et de recherche (UFR) différentes. Le financement de ces postes a permis à certaines équipes de développer et de mieux structurer leur activité de recherche, et de mettre en place de nouveaux outils et méthodes de travail.

Par ailleurs, les équipes soignantes sont plus sensibilisées à la recherche clinique et adhèrent davantage aux protocoles mis en place. Enfin, les services font part d’une hausse de leur attractivité auprès des internes. 7 nouveaux chefs de cliniques ont été sélectionnés pour la rentrée de novembre 2021 et cet appel à candidatures est renouvelé en 2022.  

Pilote de la mesure, le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation a créé un Living Learning Lab en 2019 en collaboration avec Sorbonne Université : le LILLAB.

Objet, contexte, objectif

Le Living-Learning Lab est complémentaire des activités de recherche. Il permet l’émergence d’innovations appliquées qui facilitent le quotidien des personnes et améliorent leurs apprentissages. Le Living-Learning Lab a pour objectif d'évaluer l'intérêt et l'efficacité de projets utilisant les nouvelles technologies auprès des personnes avec troubles du neuro-développement (TND).

Pour cela, il fournit aux projets une aide à la réalisation d'une étude clinique avec notamment de l’aide méthodologique, un appui à la création de protocole, au traitement de données, etc.

Mise en œuvre

Les deux Labs ont été créés en 2019. Un groupe de travail pluridisciplinaire rassemblant des chercheurs, des cliniciens, un éducateur, un enseignant, une orthophoniste et un représentant des personnes concernées a été créé. Ce groupe de travail a identifié des critères de sélection et de suivi de projet, ainsi que des modèles économiques à suivre et des lieux expérimentaux.

Le Living-Learning Lab a identifié plusieurs projets portés par des entités privées et publiques (CHU, laboratoire de recherche) de maturité différente. Les thématiques de ces projets orientés vers le numérique couvrent l’éducation, la qualité de vie, la communication, la sensori-motricité ou encore la mémoire de travail. Les expérimentations de ces projets vont, pour la plupart, se tenir en 2021.

À terme, le Living-Learning Lab permettra l'émission de recommandations concernant la création d’outils numériques à destination d’enfants et d’adultes autistes, TDAH, DYS... Pour tenir compte de la crise sanitaire actuelle, le Living-Learning Lab sera amené à évoluer avec une version virtuelle, en cours d’élaboration. L’objectif est de regrouper des représentants du groupement d’intérêt scientifique autisme et TND, des centres d’excellence, des établissements et services médico-sociaux, des laboratoires de recherche et des personnes concernées par les TND.

Le chiffre clé

16 projets innovants ont été proposés au Living Learning Lab TND (Lillab) crée dans le cadre de la stratégie en 2020 : 50% de ces projets portaient sur l’autisme et 50% sur les autres TND. 60% des projets sont portés par des Start up et visent à développer des solutions innovantes destinées aux personnes.

La stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des TND entend produire des connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et les TND, et à renforcer la recherche.

Objet, contexte, objectif

Les appels à projets de recherche lancés depuis 2018 en sont un moyen. Ils sont coordonnés au plan national et européen et financés. L’Agence nationale de la recherche (ANR) a lancé deux vagues d’appels à projets, en 2019 et 2020. De son côté, le ministère des solidarités et de la santé finance un programme hospitalier de recherche clinique sur la psychiatrie et sur les TND.

Mise en œuvre

En 2019, l’appel à projets passé avec le soutien de l'ANR a débouché sur la sélection de huit projets portant sur les TSA et les TND, pour un budget total de 3,3 millions d’euros. Du côté des projets ministériels de recherche appliquée en santé, neuf projets ont été retenus en 2018 et 2019, pour un montant de 3,5 millions d’euros. Des appels à projet sont également organisés dans le champ des sciences humaines et sociales. Un séminaire organisé par l'Institut de recherche en santé publique (Iresp) en novembre 2019 a permis de les préparer. Les projets ont été sélectionnés fin 2020, plusieurs projets ont été retenus. L’opération sera réitérée en 2021 et 2022.

Le chiffre clef : 

1ere place : le dernier appel à projet ERA-NET NEURON a sélectionné cinq projets portés par des équipes françaises et désormais coordonnées et financés, ce qui place la France à la première place. ERA-NET NEURON est un réseau de 27 organismes de financement de la recherche de 23 pays. L’objectif est de soutenir la recherche fondamentale, clinique et translationnelle, sur le cerveau et ses « maladies ».

En savoir plus

Voici la liste des projets retenus en 2019 dans le cadre de l’appel à projets de l’Agence nationale de la recherche :

  • iReelAx : Analyse interspécifique des fonctions de Reelin dans le câblage des circuits et les troubles neuro-développementaux
    Porteur : Filippo Del Bene (Institut Vision Paris) - PRC
  • TRIOTISM : Role of the RhoGEF TRIO in neurodevelopmental diseases
    Porteur : Anne Debant (CRBM Montpellier) - PRC
  • MICROBIAUTISM : L’axe microbiome-intestin-cerveau dans les troubles du spectre de l’autisme
    Porteur : Michel Neunlist (Université de Nantes) - PRC
  • VISUAL : Style cognitif visuel dans l’autisme : évaluation et répercussions
    Porteur : Lucie Bouvet (CERPP, Université de Toulouse) - JCJC
  • SEPIA : Sensory and Emotional Processing in Autism Spectrum Disorders
    Porteur : Marie Gomot (Université Tours- Inserm) - PRC
  • NEOPRENE : NEOnatal PREcursors of NEurodevelopment
    Porteur : Nadège Roche-Labarbe (Université de Caen Basse Normandie- COMETE) - JCJC
  • RUBINeuroStress : Melling Rubinstein-Taybi Syndrom : Functionalizing a rare monogenic disease to address the therapeutic potential of stress response pathways in neuronal disorders
    Porteur : Aurélie de Thonel (Université Paris Diderot) - PRCE
  • EULALIES : Un nouvel outil d’évaluation des Troubles du Développement des Sons de Paroles (TDSP) des enfants francophones
    Porteur : Anne Vilain (Université Grenoble Alpes) - PRC

 

 

Cette cohorte, qui s’étendra de la grossesse à l’âge adulte, permettra d’étudier les trajectoires neuro-développementales précoces et leurs déterminants.

Objet, contexte, objectif

Une fois constituée, cette cohorte permettra de :

  • Tester des hypothèses ou décrire les facteurs de risque, les trajectoires neuro-développementales et/ou les parcours médico-sociaux précédant le diagnostic d’autisme ;
  • Recueillir des informations portant sur la période prénatale et la petite enfance ;
  • Inclure une dimension génétique, pharmacologique et environnementale ;
  • Constituer une base de données pérenne, en lien avec le secteur sanitaire, médico-social mais aussi avec les CRA et les centres d’excellence ;
  • Mobiliser au minimum des compétences en génétique, clinique, sciences de l’environnement, pharmacologie, épidémiologie et informatique de santé, au sein d’un consortium multi-disciplinaire.

La cohorte sera pilotée par des épidémiologistes

Mise en œuvre

Une mission de préfiguration de la cohorte a été confiée à deux chercheurs, Geneviève Chêne et Marie-Aline Charles. Leurs premiers résultats ont été présentés au Conseil national du 28 mars 2019. Un appel à manifestation d’intérêt a ensuite été lancé par l’Agence nationale de la recherche le 7 juin 2019. Cinq lettres d’intention ont été reçues. Un appel à projets a par la suite été lancé.

Ce projet reçoit un financement durant 5 ans, qui peut être prolongé de 10 ans.

Le chiffre clé

6 millions d’euros sont dédiés à la constitution de cette cohorte de grande ampleur.