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Engagement 2

Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement

Publié le 02/04/2021 Mis à jour le 18/11/2021 Temps de lecture : 8 minutes
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Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un écart de développement inhabituel. L’enjeu des mesures présentées ci-après est donc d’assurer :

  • un repérage aussi précoce que possible, par les professionnels de la petite enfance et les professionnels de santé de première ligne ;
  • l’initiation d’une prise en charge rapide et la définition/l’organisation d’un parcours de soins précoce rationnel, sécurisé et fluide ;
  • une solvabilisation des familles quand ce parcours nécessite de recourir à une offre libérale non conventionnée.

35 000 enfants naissent chaque année en France avec un trouble du neuro-développement. Il est possible de repérer certains troubles très tôt en constatant des signes de développement inhabituels.

Objet, contexte, objectif

L’enjeu du repérage précoce est d’intervenir alors que l’enfant bénéficie encore d’une grande plasticité cérébrale. Résultats attendus : le faire progresser vers une vie meilleure, parfois jusqu’à retrouver une trajectoire « normale », une scolarité facilitée et limiter le sur-handicap.

Le repérage des enfants est mené par les professionnels « en première ligne ». Ce sont les médecins généralistes, les pédiatres, médecins de protection maternelle et infantile (PMI), médecins scolaires mais aussi tous les professionnels de la petite enfance : assistantes maternelles, puéricultrices, directeurs et personnels de crèches

Mise en œuvre

Les professionnels de santé ont fait l’objet d’une première information sur le repérage précoce, dès 2018, par la Caisse nationale d’assurance maladie. Cette dernière a ensuite diffusé, en juillet 2019, le Guide de repérage des signes inhabituels de développement à destination des médecins généralistes, pédiatres, médecins de la protection maternelle et infantile, médecins de crèche et médecins scolaires. Piloté par la Délégation, ce guide a été co-construit avec le concours de nombreux experts ainsi que des membres du Collège de médecine générale, l’Académie nationale de médecine et la Caisse nationale d’assurance maladie.

La grille de repérage contenue dans le guide est remplie lors d’une consultation spécialisée durant laquelle le médecin discute du développement de l’enfant avec sa famille autant qu’il observe les comportements de l’enfant. La Délégation interministérielle a également conçu un ensemble de ressources pour les professionnels et les familles, visant à informer et expliquer le parcours d’accompagnement :

Les médecins et puéricultrices de PMI ont été également sensibilisés aux TND dès 2018 grâce au Comité d’animation nationale des actions de protection maternelle et infantile.

Infographie - repérer et accompagner les écarts inhabituels de développement d'un enfant de moins de 7 ans

Par ailleurs, les assistants maternels peuvent être formés à l’accueil des enfants autistes dans le cadre de leur formation continue, comme le prévoit un arrêté publié le 5 novembre 2018

Tous les professionnels de la petite enfance feront en 2021 l’objet de nouvelles actions de sensibilisation et seront dotés de nouveaux outils pour participer activement au repérage.

La Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement met à disposition des outils destinés aux professionnels de santé, pour le repérage d’un développement inhabituel chez l’enfant de moins de 7 ans :

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« C’est une décision lourde pour nous, médecins, que d’annoncer à une famille que son enfant ne se développe pas normalement ; ça l’est toujours aujourd’hui, mais il est plus facile de prendre cette décision avec le guide de repérage. », Témoignage d’un médecin.

Après la phase de repérage et la validation d’un écart de développement, il faut définir et organiser les accompagnements et les bilans, jusqu’au diagnostic.

Objet, contexte, objectif

Ce rôle est assuré par un premier cercle de professionnels regroupés dans ce qui est appelé une plateforme de coordination et d’orientation (PCO). Chaque plateforme constitue sur son territoire un réseau d’intervenants et de centres spécialisés pour agir sans attendre (CRA, CAMSP…).

Mise en œuvre

Les premières plateformes ont ouvert leurs portes en juillet 2019. Au 1er mars 2021, 63 étaient pleinement opérationnelles. En 2022, 100 plateformes seront opérationnelles. La délégation interministérielle prévoit que 30 000 enfants pourraient être ainsi repérés.

 

Carte des plateformes de coordination PCO

Les prises de rendez-vous sont assurées par les plateformes pour que les bilans et les interventions se fassent le plus rapidement possible et au plus près du domicile de l'enfant. En outre, un forfait d’intervention précoce a été mis en place en 2019 (voir le décret du 16 avril 2019). Il permet aux familles de ne plus payer les consultations des professionnels non conventionnés, dès lors que le parcours sur une plateforme est validé. 5 028 familles en ont bénéficié depuis 2019. L’objectif est d’en faire bénéficier 19 000 familles d’ici à 2022. Ce forfait s’étend sur un maximum de 12 à 18 mois. Il s’élève à 1 500 euros pour les bilans et les interventions des ergothérapeutes et des psychomotriciens et à 300 euros pour les actes de bilan des psychologues.

Par ailleurs, l’arrêté du 10 mars, publié au Journal officiel du 4 avril, définit, entre autres, le rôle du psychologue et les approches recommandées au sein des plateformes de coordination et d’orientation (PCO). La plateforme est également en soutien des familles et des proches. Elle peut proposer un soutien psychologique aux parents et à la fratrie, de la guidance et un accompagnement pour la constitution éventuelle d’un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Le chiffre clé

14 831 enfants repérés et adressés aux plateformes au 1er septembre 2021

« Il y a plus de trente ans que j’exerce ce métier de pédiatre et nous attendions ce dispositif depuis tant d’années. », Témoignage d’un pédiatre à Grenoble (à propos du dispositif d’intervention précoce)

Certains TND comme les troubles DYS (qui rassemblent notamment la dyslexie, ou la dyspraxie) ou le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ne sont pas détectés avant 6 ans, c’est-à-dire en dehors du champ d’intervention des plateformes.

Des dispositifs de repérage et d’intervention précoce et la prise en charge des frais seront donc étendus aux enfants de 7 à 12 ans.

Objet, contexte, objectif

Annoncée par le président de la République le 11 février 2020 à l’occasion de la Conférence nationale du handicap, l’extension du repérage précoce est une réponse à un besoin exprimé par les personnes concernées dans l’étude d’impact de 2020 (Voir Qualité - Thématique 3).

Mise en œuvre

La création de plateformes dédiées aux enfants de 7 à 12 ans est prévue, à terme, dans chaque département, par un décret et une circulaire interministérielle à paraître. Le cahier des charges de ces plateformes a été signé. Les ARS pourront confier l’accompagnement des enfants de 7 à 12 ans et de leur famille à la même plateforme que celle qui intervient pour les 0-6 ans ou désigner d’autres acteurs.

Ces plateformes 7-12 ans fonctionneront en lien étroit avec l’école. Les apprentissages scolaires pour les enfants de 6 et 7 ans peuvent révéler des troubles qui n’étaient pas jusqu’alors clairement identifiables.

Le forfait pour payer les interventions nécessaires est en cours de construction. Des concertations sont menées pour établir un livret de repérage à destination des acteurs concernés.

Le déploiement de ces plateformes sera progressif, en raison de l’impact de la crise sanitaire en 2021.

35 000 enfants naissent chaque année en France avec un trouble du neuro-développement. Selon l'étude Ipsos annuelle sur l'impact de la stratégie nationale,ils seront diagnostiqués en moyenne vers sept ans de novembre et décembre 2019. Il est pourtant possible de repérer certains troubles plus précocement. L’enjeu est ainsi « d’agir tôt » alors que l’enfant bénéficie encore d’une grande plasticité cérébrale. Résultats attendus : les faire progresser vers une vie meilleure, jusque parfois retrouver une trajectoire « normale », une scolarité facilitée et limiter le sur-handicap.

Entre 0 et 6 ans, l’enfant se développe dans cinq grands domaines : motricité globale, motricité fine, langage, perception-cognition et socialisation. Pour chacun d’eux, des signes simples permettent de déceler des comportements qui doivent interroger, susciter des doutes et alerter : « A 6 mois, votre enfant ne tient pas sa tête », ou « à 18 mois, votre enfant ne dit pas papa, maman ».

La campagne « Agir Tôt » réalisée en partenariat avec l’ANECAMPS [3], vise à informer, mais aussi à guider les familles vers leur médecin lorsque l’enfant semble ne pas réagir comme il le devrait. La stratégie nationale pour l’autisme à créer les conditions d’un repérage et d’un accompagne précoce : la conception d’un guide pour faciliter le travail des médecins généralistes et pédiatres ; la création de plateformes départementales pour définir et organiser les accompagnements nécessaires à chaque enfant ; la prise en charge financière totale des interventions et des bilans. C’est désormais aux familles, de faire le premier pas dès qu’elles s’interrogent sur le développement de leur enfant.

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« Agir Tôt » est une série de 9 films d’animation qui illustrent de façon simple des signes d’alerte possibles. La Campagne a été diffusée gracieusement sur les antennes de France Télévisions (France 2, France 3, France 4, France 5), sur les espaces publicitaires de YouTube et de nombreux médias ; sur les réseaux sociaux du gouvernement etc … Sara Mortensen, qui joue le personnage d’une jeune femme autiste dans la série Astrid et Raphaelle (fiction France2) a offert sa voix à la série de films d’animation.

 

Découvrez l'histoire de Warren, 3 ans, présentant un développement qui inquiète ses parents et celle des professionnels qui sont mobilisés pour l'accompagner.

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Tous les films sont visibles sur le site agir-tot.fr