La stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement (2018-2022)

Publié le 16/03/2021 Mis à jour le 27/08/2024 | Temps de lecture : 16 minutes

Qu’est-ce que les TND et les TSA ?

Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.

On parle des troubles du neuro-développement (TND), parmi lesquels figurent les troubles du spectre de l’autisme (TSA), troubles du développement intellectuel, troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Les troubles du neuro-développement figurent dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, dont la dernière édition, parue en 2015, est appelée DSM-5.

On parle de troubles du « spectre » de l’autisme (TSA), car le terme d'autisme recouvre une réalité très large, très variée et très hétérogène. Les critères diagnostiques actualisés par le DSM-5 (cinquième édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques) sont définis dans deux dimensions symptomatiques qui sont :

les déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés ;
le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.

Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités. Certains vont beaucoup parler alors que d’autres auront des difficultés d’expression, certains auront besoin de temps pour réaliser des apprentissages alors que d’autres vont parfaitement les maîtriser.

Les chiffres

Les troubles du neuro-développement touchent 5 % de la population, soit environ 35 000 naissances par an, selon la Haute Autorité de santé.

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute Autorité de santé estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France.

Les données épidémiologiques dont nous disposons

Prévalence des différents TND : en constante augmentation ;
TSA : 1 % en population générale ;
TDAH : 5% des enfants et adolescents, 2,5% des adultes ;
Dyslexie : 5 à 17% des enfants en âge d’être scolarisés ;
Trouble développemental de la coordination (anciennement appelé dyspraxie) : jusqu’à 6% en population générale ;
Déficience intellectuelle : environ 1% en population générale.

Pour en savoir plus : « Mieux connaître la prévalence des troubles du spectre de l’ autisme (TSA), mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, un défi pour notre politique publique » par Claire Compagnon, Bulletin épidémiologique hebdomadaire, 10 mars 2020 n° 6-7

Pourquoi prendre en compte les TSA et TND ensemble dans une même stratégie ?

Certains TND sont souvent associés à d’autres troubles cognitifs ou à des pathologies neurologiques ou psychiatriques. Si l’on prend l’exemple des TSA, 30 à 40 % des personnes autistes ont aussi un trouble du développement intellectuel, 40 à 60 % un trouble spécifique d’une fonction cognitive (praxies, langage oral, fonctions attentionnelles) et 10 à 15 % une épilepsie. De même, il est fréquent que plusieurs troubles spécifiques du développement cognitif ou des apprentissages soient présents chez un même enfant (par exemple dyslexie et TDAH, dysphasie et dyspraxie, etc.).

Toutes les combinaisons sont possibles dans le DSM5, contrairement aux anciennes classifications qui excluaient certaines associations diagnostiques, en particulier en cas de déficience intellectuelle.

Focus sur la concertation

Lancé le 6 juillet 2017, à l’Élysée, la concertation nationale relative au quatrième plan autisme au cours d'un évènement clôturée par le président de la République.

La concertation s’est articulée autour de cinq axes de travail :

L’inclusion scolaire des enfants et jeunes avec autisme, au travers de l’accès aux apprentissages, de la maternelle à l’enseignement supérieur, ainsi qu’à la formation professionnelle ;
L’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme (incluant l’accès à l’emploi et au logement) ;
L’appui aux familles, la réponse à ses besoins, ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins ;
La recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire ;
La qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.

Au niveau territorial, la concertation a mobilisé les administrations déconcentrées de l’État chargées de la santé, du travail et de l’éducation nationale selon des modalités communes, ouvertes et participatives. Chacune des agences régionales de santé, en particulier, a mis en place un dispositif de consultation en ligne.

Au niveau national, cinq groupes thématiques ont travaillé sur la scolarisation des enfants et des jeunes, l’inclusion des adultes, le soutien aux familles, la recherche et la formation. Un comité de pilotage national, associant des représentants des associations de familles et de personnes concernées, des administrations, des collectivités locales, des professionnels de santé, des associations gestionnaires du secteur medico-social, des représentants du secteur sanitaire, a enfin été réuni sept fois entre septembre 2017 et mars 2018. Il a proposé les axes d’une stratégie resserrée, concrète, assortie d’indicateurs de suivi réalistes. Il a eu la charge d’articuler la politique publique de l’autisme avec l’ensemble de la politique du handicap, et plus particulièrement celle relative à l’ensemble des troubles cognitifs et comportementaux.

La stratégie et ses points d'étape annuels

Sa structure

Vous pouvez consulter l'ensemble de la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 et sa version synthétisée en anglais.

Elle repose sur cinq engagements et plus de cent mesures :

Les points d'étape

Retour sur la première année de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Téléchargez le point d'étape des un an en cliquant ici (version PDF accessible)

Retour sur deux années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Téléchargez le point d'étape des deux ans en cliquant ici (version PDF accessible)

Retour sur trois années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Retour sur quatre années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Téléchargez le point d'étape des quatre ans en cliquant ici (version accessible)

Son financement

Entre 2018 et 2023 c'est 550 millions d'euros qui ont été dédiés à l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes qui présentent un troubles du neuro-développement et servis à la mise en œuvre la stratégie nationale autisme et TND.

L’importance des recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans la stratégie

La Haute Autorité de santé (HAS) a émis ses premières recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) au sujet de l’autisme et des autres troubles du neuro-développement en 2012. La publication de ces recommandations sur les bonnes pratiques professionnelles doit permettre à l’ensemble des professionnels, sanitaires, médico-sociaux, sociaux mobilisés par l’accompagnement des personnes autistes de disposer de repères clairs, conformes aux données actuelles de la science, pour favoriser la pertinence de leurs interventions.

En s’appuyant sur les RBPP, la stratégie entend favoriser à la fois une transformation des pratiques d’intervention et d’accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l’ensemble des personnes autistes et leur famille.

Le Conseil national

Le Conseil national des TSA-TND organise un suivi régulier auprès des parties prenantes de la mise en œuvre de la stratégie et de son implémentation sur le territoire national. Le Conseil national se réunit tous les trimestres, à l’initiative de sa présidente, Claire Compagnon, pour déterminer les modalités concrètes de la déclinaison des 101 mesures de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 et garantir l’avancée de cette nouvelle politique publique.

Plus précisément, il propose de suivre le calendrier, les indicateurs et les mesures déployées, ainsi que de concerter sur l’adaptation éventuelle de la stratégie en fonction des constats, rapports d’évaluation, et besoins nouveaux repérés.

Les membres du Conseil national des TSA-TND sont répartis de la façon suivante :

12 représentants des associations de familles et d’usagers ;
6 représentants de l’État et des collectivités territoriales ;
9 professionnels et scientifiques ;
8 personnalités qualifiées.

Pour en savoir plus :

Associations d’usagers et familles

Mme Sophie Biette, référente autisme de l’association Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis ;
Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France ;
Mme Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame autisme ;
Mme Isabelle Rolland, coprésidente de l’association Autistes sans frontières ;
M. Vincent Dennery, président de l’association Agir et vivre l’autisme ;
Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des dys ;
M. Olivier de Compiègne, animateur délégué du Collectif DI ;
Mme Christine Getin, présidente de l’association Hypersupers - TDAH France ;
Mme Françoise Thomas-Vialettes, représentante de la fédération EFAPPE Epilepsies sévères ;
M. Lahcen Er-Rajaoui, président et administrateur général de l’association Nous aussi ;
Mme Stéfany Bonnot-Briey, co-fondatrice et administratrice de l’association Handi Voice ;
Mme Laetitia Coilliot, membre fondateur de l’association Personnes autistes pour une autodétermination responsable et innovante.

Professionnels et scientifiques

M. Moïse Assouline, représentant la Fédération française de psychiatrie ;
Mme Anne Dehêtre, représentant la Fédération nationale des orthophonistes ;
M. Vincent Des Portes, représentant la Société française de neurologie pédiatrique ;
Mme Geneviève Laurent, représentant l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce ;
Mme Gladys Mondière, représentant la Fédération française des psychologues et de psychologie ;
M. Thomas Bouquet, délégué national aux personnes en situation de handicap de la Croix-Rouge française ;
M. Nicolas Raynal, représentant la Fédération française des psychomotriciens ;
Mme Cécilia Galbati, représentant l’Association nationale française des ergothérapeutes ;
M. Richard Delorme, professeur des universités-praticien hospitalier.

État et collectivités territoriales

Mme Geneviève Mannarino, vice-présidente du département du Nord, en charge de l’autonomie ;
M. Marc Dewaele, vice-président du département de la Somme, en charge de l’autonomie des personnes âgées ou handicapées ;
Céline Poulet, secrétaire générale du SG-CIH ;
M. Dominique Lagrange, membre de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées ;
Le secrétaire général des ministères chargé des affaires sociales ou son représentant.

Personnalités qualifiées

Mme Dominique Le Guludec, présidente du collège de la Haute Autorité de santé, ou son représentant ;
M. Jacques Mikulovic, directeur de l’Institut national supérieur handicap et enseignement adapté ;
Mme Caroline Huron, membre du Conseil scientifique de l’éducation nationale ;
M. Christophe Schmitt, membre du Comité national de pilotage sur la psychiatrie ;
Mme Catherine Barthélémy, professeur de médecine émérite ;
M. Josef Schovanec, philosophe ;
M. Jean-François Dufresne, directeur général de la société Andros ;
M. Arnaud Delannay, directeur général de la société Notre Logis.

Les associations et les groupes de travail

Les associations de personnes et familles concernées par l’autisme et les TND sont mobilisées par la délégation interministérielle et les ministères qui pilotent les projets qui leur sont confiés. Un appel à volontariat est le plus souvent ouvert sur le site internet quand un groupe de travail ou un appel à contribution est lancé de façon à diversifier les profils des participants mobilisés.

Les groupes de travail accompagnent le déploiement de certaines mesures qui nécessitent un cadrage national et territorial concerté. Ils permettent d’adosser la mise en œuvre de la stratégie à l’expertise de leurs membres. Les groupes de travail comptent entre 10 et 12 membres et sont choisis pour leur expertise : représentants associatifs, professionnels, chercheurs et usagers.

Les ministères et opérateurs impliqués

Le pilotage de la stratégie impose de conduire des actions simultanées qui relèvent de plusieurs champs de la politique publique : l’éducation, la recherche, les actions sanitaires, médico-sociales et sociales, les politiques du logement, de l’emploi, de la culture, du sport, etc.

Ainsi, les ministères suivants sont impliqués dans le déploiement de la stratégie nationale :

Ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports ;
Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et de l’Innovation ;
Ministère du Travail, de l’Emploi et de l’Insertion ;
Ministère des Solidarités et de la Santé ;
Ministère de la Justice ;
Ministère de l’Intérieur ;
Ministre de l’Agriculture et de l’Alimentation ;
Ministère de la Culture ;
Secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées chargé des Personnes handicapées ;
Secrétariat d’état auprès du ministre des Solidarités et de la Santé chargé de l‘Enfance et des Familles.

La délégation s’appuie également sur trois opérateurs nationaux :

La Caisse nationale d’assurance maladie ;
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ;
Le Groupement national des centres ressources autisme.

Les territoires : fer de lance de la mise en œuvre de la stratégie

Certaines mesures de la stratégie nationale sont pilotées régionalement et s’incarnent donc dans les territoires. Conforter l’échelon territorial permet de répondre au mieux aux besoins des personnes, dans les délais impartis.

La déclinaison en territoires mobilise les services déconcentrés de l’administration. Ils mènent des stratégies conjointes sur certains aspects interministériels : création des plateformes de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce, emploi accompagné, école inclusive, développement des formations agréées par les conseils régionaux, etc.

La délégation renforce aussi ses partenariats avec les opérateurs et les collectivités territoriales pour mettre en œuvre le changement et bâtir une gouvernance territoriale efficace. Ce sont les opérateurs et les collectivités territoriales qui ont la responsabilité de structurer, de développer et de transformer l’offre d’accompagnement aux personnes autistes ou présentant d’autres TND.

La Délégation travaille en particulier avec les agences régionales de santé (ARS) à la mise en œuvre des mesures qui relèvent de leurs compétences et à leur déléguer les crédits nécessaires. Ainsi, chaque ARS s’est dotée de référent régional sur les troubles du spectre de l’autisme et du neuro-développement.

Le ministère de l’Éducation nationale mène un travail identique avec les rectorats.

Emmanuel Macron, candidat à la présidence de la République, choisit pour sa « carte blanche » de parler des personnes en situation de handicap. Il promet de faire en sorte que « les jeunes autistes n'aient plus à aller à l'étranger pour trouver un centre capable de les accueillir ». « Ce sera l'une des priorités de mon quinquennat parce qu'aujourd'hui il y a des dizaines de milliers de nos concitoyens, au-delà des millions de personnes vivant en situation de handicap et leurs familles, qui sont sans solution, livrés à eux-mêmes, à un quotidien auquel on n'apporte aucune réponse. Aucune ! »

6 juillet 2017 - Le président de la République et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées lancent, à l’Élysée, les travaux de la concertation relative au quatrième plan autisme.

27 juillet 2017 - Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales (Igas) est nommée à la présidence du Comité de pilotage de la concertation.

5 avril 2018 - Le président de la République, en déplacement dans le service de pédiatrie néonatale, réanimation et neuropédiatrie du centre hospitalier universitaire (CHU) de Rouen, rencontre des familles et leurs enfants autistes.

6 avril 2018 - Édouard Philippe, Premier ministre, et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, présentent la stratégie nationale 2018 - 2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

26 avril 2018 - Claire Compagnon est nommée déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

23 juillet 2018 - Le Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neuro-développement se réunit pour la première fois. C’est l’instance de gouvernance de la stratégie.

Septembre 2018 - Constitution de la délégation interministérielle à la stratégie nationale l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

11 février 2020 - Conférence nationale du handicap. Le président Emmanuel Macron réaffirme son engagement pour l’autisme et les TND. Il annonce l’extension du dispositif national de repérage et d’interventions précoces aux enfants au-delà de 6 ans « Je veux ici tout particulièrement évoquer la question de l’autisme. Parce que bien souvent ça a été l'impensé dans l’école et dans le reste de la société, et la difficulté qu’on ne voyait pas, qui était mal diagnostiquée, trop tardivement ».

Retrouver le discours

Les études d'impact de la stratégie autisme et TND

Principe et utilités

La délégation interministérielle interroge chaque année les personnes et familles concernées par les TSA et TND dans le cadre d’une étude d’impact. Elle porte sur différents sujets : la petite enfance, la scolarisation, la vie adulte, le soutien aux familles, la formation des professionnels et la satisfaction des personnes concernées et de leur famille.

La première étude a été menée fin 2019, offrant ainsi une photographie de référence. Elle sera renouvelée chaque année jusqu’en 2022. Une quinzaine d’indicateurs est conservée d’une année sur l’autre, afin de mesurer les progrès de la politique publique.

Les résultats de la première enquête ont conduit à deux nouvelles mesures :

L’extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans, annoncée par le président de la République le 11 février 2020, à l’occasion de la Conférence nationale du handicap ;
L’accélération de la sensibilisation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) à l’autisme et aux TND.

Étude 2019-2020

En 2020, 12 000 personnes ont répondu à l’étude d’impact (10 000 parents et 2 000 personnes concernées). Elles ont validé les grandes orientations de la stratégie en déclarant percevoir des impacts positifs et ont fait part de leurs besoins.

Télécharger les résultats de l'étude d'impact de 2019-2020

Étude 2020-2021

En 2021, c'est 14 000 personnes de toutes catégories sociales et représentatifs de l’ensemble du territoire qui ont répondu à l'étude, soit 2 300 de plus que l'année précédente sur des sujets qui concernent tous les champs : TSA, TDAH, DYS, TDI.

Télécharger les résultats de l'étude d'impact de 2020-2021

Étude 2021-2022

En 2022, c'est 11 880 répondants qui ont participé à cette étude. Cette année, 73 % de parents et 89 % des personnes concernées participaient à l’enquête pour la première fois. La grande majorité des répondants (71 % pour les parents et 77 % pour les personnes) ne font pas partie d’une association.

Télécharger les résultats de l'étude d'impact de 2021-2022

La stratégie en vidéos

En 2020 :

Vidéo récapitulative des avancées de l'engagement 1 : remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme

Vidéo récapitulative des avancées de l'engagement 2 : intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement

Vidéo récapitulative des avancées de l'engagement 3 : rattraper le retard en matière de scolarisation

Vidéo récapitulative des avancées de l'engagement 4 : soutenir la pleine citoyenneté des adultes

Vidéo récapitulative des avancées de l'engagement 5 : soutenir les familles et reconnaître leur expertise

En 2021 :

Intervention de Sophie Cluzel pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2021

Vidéo récapitulative des avancées de l'engagement 1 : remettre la science au coeur de la politique publique de l'autisme