Groupement d’intérêt scientifique (GIS) Autisme et TND

La création de ce GIS dédié a été officialisée mardi 1er octobre à la Bibliothèque Nationale de France par Sophie Cluzel, Secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées, Claire Compagnon, Déléguée interministérielle autisme et TND, ainsi que par le Dr Gilles Bloch, Président d’Aviesan.

Le GIS est une structure qui ne compte pas de chercheur ou de laboratoire. Le GIS a pour but de coordonner et réunir l’ensemble des acteurs majeurs du domaine de l’autisme et des TND pour favoriser les projets pluridisciplinaires, ce qui inclut aussi les nombreux acteurs du soin (CRA, centres experts, centres de référence maladie rare, etc.), en lien avec les associations des personnes concernées et des familles.

Le GIS s’appuiera sur les organisations de recherches existantes : les trois centres d’excellence désignés en juillet (deux supplémentaires en 2020) et les dix chefs de cliniques nommés en avril.

La direction du GIS a été confiée à Catherine Barthélémy, professeure émérite à l’Université de Tours, membre de l’Académie de médecine et vice-présidente de l’Arapi, une association de recherche rassemblant parents et professionnels.

L’enjeu

L’enjeu de cette politique de soutien à la recherche est d’améliorer la trajectoire de vie de 40000 enfants (5% des naissances/an) dont le cerveau se développe différemment, et le quotidien de leurs familles. En accélérant la production de connaissances sur la façon dont se développe et évolue le cerveau humain ; En identifiant les « dysfonctionnements pivots » ; En innovant dans les prises en charges des patients et des familles.

Les objectifs

1) Générer plus de recherches fondamentales et plus d’innovations appliquées

• Prendre en compte tous les aspects des troubles. Pas uniquement une recherche et des innovations sur les causes mais aussi sur les soins et l’accompagnement

• Atteindre une taille critique et faire partie demain des gros consortiums de recherche européen et mondiaux. Attirer les dons des fondations et les ressources financières des associations qui souhaitent investir dans la recherche.

2) Prendre en compte tous les savoirs et toutes les expériences

• Mettre les connaissances, les expériences et les besoins des patients et des familles au centre de la recherche.

• Pour que toutes les disciplines et tous les professionnels soient consultés et interagissent (CHU, CRA, instituts médicaux sociaux…)

3) Combattre les mauvaises pratiques et partager les avancées

• Ne pas laisser se répandre les « fake news » et les croyances sans fondement scientifique ainsi que les pratiques maltraitantes qui en découlent.

• Partager les avancées pour que les chercheurs se nourrissent de leurs travaux respectifs.

Les grands axes de recherche

Ils se calquent sur les quatre grands moments de la vie durant lesquels se développe et évolue le cerveau :

• La période pré-natale où le cerveau se créé

• L’enfance où le cerveau se développe

• L’adolescence où se passent d’importants « remaniements » cérébraux et une mutation complexe des relations avec l’environnement

• L’âge adulte

Prochaines étapes

• La définition d’un conseil scientifique et d’une stratégie de recherche pour le GIS

• La création d’une cohorte : fin de la remise des lettres d’intentions le 3 octobre dernier. Appel à projet puis sélection des dossiers premier trimestre 2020.

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Contact presse : Arnaud Lestang

Délégation interministérielle à la Stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement

arnaud.lestang@pm.gouv.fr ; 06 30 84 25 12