Journée internationale de l'épilepsie

Sophie Cluzel :

"Bien chers toutes et tous,

A l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie en ce 8 février 2021, je tenais à vous adresser un message.

L’épilepsie, avec les difficultés qu’elle peut créer pour les malades et leurs proches reste insuffisamment connue dans notre pays.

Il s’agit d’une maladie neurologique dont il faudrait parler au pluriel car elle dépend de causes variées. Les épilepsies concernent environ 1% de la population de notre pays. Plus de 600 000 personnes en sont touchées à des niveaux très divers. La grande majorité d’entre elles vivent souvent sans que leur environnement ne sache qu’elles sont épileptiques.

Cependant pour près d’un tiers des personnes, les crises, imprévisibles, existent malgré la prise d’un traitement. Quelle que soit la fréquence des crises, l’épilepsie impacte le quotidien des personnes qu’elle affecte. Impacte leur sécurité, leur santé, leur autonomie, leurs déplacements, leur travail, leur scolarité, leurs loisirs, sans oublier leurs proches, que ce soient leurs conjoints, parents, frères et sœurs…

C’est dire l’importance d’une prise de conscience et d’accompagnements adaptés.

Par sa singularité, l’épilepsie présente un spectre large de besoins allant des personnes en quasi-autonomie jusqu’à celles en situation de multi-handicap, voire de handicap rare. Toutes doivent pouvoir bénéficier de solutions d’accompagnement et d’une participation sociale, aussi forte et aussi poussée que possible dans le cadre de notre politique nationale pour construire une société inclusive.

Je n’oublie pas les plus fragiles aux besoins les plus complexes, trop souvent exclusivement à la charge de leur famille, qui ont besoin de solutions adaptées et ont toute mon attention. Je sais aussi la portée de l’épilepsie sur le développement de l’enfant, portée à prendre en compte dans les travaux de la Stratégie Autisme et Troubles du Neuro-Développement.

Les associations, les soignants, les professionnels des établissements et services médico-sociaux mènent, au plus proche des besoins des personnes, des actions de proximité offrant une meilleure qualité de vie aux malades atteints d’épilepsie et je veux les en remercier.

Je veux réaffirmer également mon soutien aux bénévoles engagées dans une réflexion nationale portant sur les besoins multiples des personnes en situation de handicap épileptique et de leurs aidants.

En février 2020, à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap, le Président de la République rappelait que les personnes en situation de handicap sont des citoyens à part entière, dignes d’une vie comme les autres, au milieu des autres.

Que ce soit en milieu scolaire ou universitaire, en milieu professionnel, pour le logement ou dans la vie sociale, pour les plus autonomes ou pour les plus vulnérables, soyez sûrs de mon action, déterminée, avec l’ensemble du Gouvernement, pour aplanir les obstacles et travailler concrètement avec les associations de patients, comme avec les parties prenantes des domaines sanitaires et médico-sociaux.

L’épilepsie ne peut pas et ne doit pas être un facteur d’exclusion.

Cette journée est un tremplin. Tremplin pour montrer ce qui a déjà été fait. Tremplin vers ce qu’il nous reste à faire. Ensemble.

Vous pouvez compter sur moi pour mobiliser toutes les énergies en ce sens."