Les résultats 2019, 2020 et 2021 des études d'impact de la stratégie nationale réalisées par Ipsos mettent en évidence un isolement et un déficit d'informations fiables à disposition des familles et des personnes concernées. Beaucoup de préjugés et de fausses informations circulent par ailleurs autour de l'autisme.
Pour ces raisons, lors de la Conférence Nationale du Handicap le 11 février 2020, le Président de la République Emmanuel Macron a souhaité que soit créée une Maison de l’autisme, « qui sera le lieu ressource pour les familles encore trop souvent désemparées, qui permettra là aussi à toutes les associations de se retrouver, d'avoir accès aux meilleures pratiques, d'avoir accès à la connaissance de toutes ces aides et de ces dispositifs. ».
Pour qui la Maison de l'autisme ?
D'abord, pour les personnes autistes, leurs familles et les proches aidants. Puis pour les associations, les professionnels qui souhaitent se sensibiliser ou se former au TSA et les porteurs de projets innovants. Enfin pour tous ceux qui sont curieux de mieux comprendre ce qu'est l'autisme et soucieux d'agir avec bienveillance : les chefs d'entreprises qui souhaitent recruter une personne autiste, les forces de l'ordre, les dentistes, les commerçants, le grand public…
La Maison de l’autisme sera située 10 rue Waldeck Rochet à Aubervilliers, en Seine-Saint-Denis
Les services du département de la Seine-Saint-Denis et la RATP faciliteront l’accès à la Maison de l’autisme. Depuis plus de 10 ans, ces derniers mènent un partenariat étroit en matière d’emploi et d’inclusion, formalisé par la signature en 2015 de la première charte « Seine-Saint-Denis Égalité ».
Faites une visite virtuelle de la Maison de l'autisme dans la vidéo ci-dessous :
URL de Vidéo distante
La Maison de l’autisme se trouvera à proximité de nombreux services administratifs (Haute Autorité de santé, MDPH, CAF…) et associatifs (UNAFAM, UNAPEI...).
Une maison numérique de l’autisme permettra d’accéder à tous les services de la Maison de l’autisme partout en France
Elle est désormais présente sur les réseaux sociaux :
La Maison de l’autisme permettra d’accéder facilement et de manière simple à des ressources humaines, matérielles et immatérielles. L’équipe qui aura en amont balisé et débroussaillé saura éclairer et orienter les personnes et leur faciliter l’accès aux réseaux, aux ressources et à la connaissance.
La Maison de l’autisme sera un lieu de référence. Elle disposera d’une bibliothèque physique et numérique de ressources conformes aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé et actualisées en permanence. La plateforme DOCAutisme apportera un soutien à cette veille, en partenariat avec IBM. L’équipe de la Maison de l’autisme s’assurera de l’absolue fiabilité des ressources mises à disposition des personnes concernées, de leur entourage et des professionnels.
La Maison de l’autisme sera un lieu de référence. Elle disposera d’une bibliothèque physique et numérique de ressources conformes aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé et actualisées en permanence. La plateforme DOCAutisme apportera un soutien à cette veille, en partenariat avec IBM, grâce à l’intelligence artificielle. L’équipe de la Maison de l’autisme s’assurera de l’absolue fiabilité des ressources mises à disposition des personnes concernées, de leur entourage et des professionnels.
La Maison de l’autisme sensibilisera, formera et labellisera dans le respect des bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé. Elle proposera une veille et permettra aux professionnels, aux familles et aux associations de partager leurs expertises. Elle permettra aux professionnels de concevoir et de proposer des supports de sensibilisation et de formation. Elle accompagnera les associations afin d’accélérer leur montée en compétence et d’augmenter leur efficacité au service des personnes.
La Maison de l’autisme conseillera les porteurs de projets innovants dans la conception et la réalisation de leurs projets. Elle en étudiera la faisabilité. Elle établira un état des lieux, proposera une méthodologie et opérera les liens nécessaires avec les acteurs associatifs, institutionnels et politiques.
Dans le cadre d’un parcours personnalisé, la Maison de l’autisme permettra aux personnes d’échanger et de partager entre pairs (enfants, parents, fratries, tuteurs...). La Maison de l’autisme offrira un service de restauration. La Maison de l’autisme disposera de salons privés et sa programmation offrira un large éventail d’événements, afin de faciliter l’accès à l’information, à la documentation, à la culture et à la recherche.
La Maison de l’autisme mettra à disposition un annuaire actualisé des différents acteurs de l’écosystème, identifiés et validés, par zone géographique, par type d’activité et de public. Cet annuaire constituera un outil numérique permettant aux acteurs d’être mis en relation et aux personnes concernées et leur entourage de les identifier.
La Maison de l’autisme permettra à tout porteur de projet d’être valorisé dans ses innovations et ses initiatives. Dans un espace « innovations au quotidien », les produits et services adaptés seront identifiés afin de faciliter le quotidien des personnes et des professionnels. Il s’agit ici de tester, d’opérer des retours utilisateurs et d’innover afin d’améliorer.
La Maison de l’autisme permettra d’identifier et de prioriser les besoins à couvrir. Elle offrira une veille sélective et contributive et donnera l’opportunité de retours d’expérience et d’usage par des questionnaires et des fiche utilisateurs. La Maison de l’autisme permettra de proposer des améliorations.
La Maison de l’autisme offrira au grand public la possibilité de découvrir ce que sont l’autisme et les troubles du neuro-développement. Elle permettra d’expérimenter des aménagements et des solutions au service des personnes autistes, de visualiser des scènes de vie et de mieux appréhender les espaces et les solutions.
Dans la Maison de l’autisme, les associations auront accès à un studio d’enregistrement de tutoriels et de podcasts permettant de développer des contenus numériques.
Comment les services ont-ils été conçus dans l’espace ?
Lieu emblématique et vitrine de la Maison de l’autisme, le Café sera un espace convivial avec une programmation et des ressources à disposition. Il a vocation à être un lieu de rencontres, de convergence et de découvertes humaines et culturelles. Rayonnant de par son impact et de par la diversité des personnes qu’il embauche et accueille, il disposera d’un sas de décompression pour toute personne souhaitant y accéder. A proximité de la nature, il intégrera les dernières innovations en termes d’architecture et d’aménagement sensoriel. Il sera modulable et adapté aux personnes autistes.
L’Académie formera et sensibilisera l’ensemble de l’écosystème avec une programmation respectueuse des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé. Elle permettra de concevoir et de proposer des supports de formation et de sensibilisation pour les professionnels. Elle accompagnera les associations afin que celles-ci montent en compétence. Elle sera composée de plusieurs salles de formations, d’un espace collaboratif, d’une salle accueillant les associations et d’un studio d’enregistrement de tutoriels et de podcasts permettant de développer des contenus numériques. L’Académie permettra ainsi une accélération de la montée en compétence de tout l’écosystème tout en accompagnant les associations et en favorisant les projets innovants.
La Maison de l’autisme sera incarnée et animée au quotidien par une équipe qui orientera les personnes et garantira la fiabilité des ressources. L’« équipe de la Maison de l’autisme » réunira d’abord sous le même toit le GNCRA, le CRAIF et Autisme Infos Services. Ces acteurs assureront la bonne qualité et la conformité de tous les contenus et veilleront à ce que les services aux personnes soient dispensés dans les conditions et modalités prévues.
Les personnes concernées bénéficieront d’une orientation personnalisée et seront accueillies par l’équipe. L’équipe s’assurera au quotidien que la Maison de l’autisme exerce sa première mission : donner du pouvoir d’agir aux personnes.
Elle ne dispensera ni diagnostic ni accompagnement des personnes dans leur parcours de vie. Elle ne remplacera pas les coordonnateurs de parcours mais orientera vers eux le cas échéant. Elle ne proposera ni hébergement ni soins sanitaires. La Maison de l’autisme n’a pas vocation à résumer la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Elle en sera une brique supplémentaire, au service des personnes et de leur entourage.
Tous les services de la Maison de l’autisme ne seront pas accessibles en même temps. Ils feront l’objet d’une montée en charge progressive. Toutes les informations relatives à ce séquençage seront communiquées en temps réel sur la présente page d’attente de la Maison de l’autisme. La Maison de l’autisme offre d’ores et déjà les services dispensés par le CRAIF, Autisme Infos Services et le GNCRA auxquels elle renvoie :
L’accueil physique et à distance
L’orientation
L’accès aux informations fiables
La formation
Une programmation d’événements
Calendrier indicatif
Avril 2022 : signature du bail et lancement de l’appel à maîtrise d’œuvre
Mai - octobre 2022 : travaux d’aménagements
1er novembre 2022 : emménagement de l’équipe de la Maison de l'autisme
Décembre 2022 : Ouverture officielle de la Maison physique et digitale
Dans sa phase de préfiguration, la Maison de l’autisme a réuni une centaine de personnes de l’écosystème de l’autisme (personnes concernées, usagers de groupes d’entraide mutuelle, parents d’enfants et d’adultes autistes, fratries, associations parmi lesquelles Autisme info Service, professionnels, GNCRA, CRAIF, représentants de l’État…) pour définir ses objectifs, ses missions, ses services et ses espaces.
Ce travail participatif a permis d’accélérer les échanges et l’émergence des idées afin de produire des éléments concrets et utiles pour la future Maison de l’autisme : créer un lieu national de référence pour l’autisme, physique et numérique et facilement accessible dans toutes les régions de France, donner facilement accès aux informations fiables et aux bonnes pratiques, rendre visible l’offre des services et des ressources pour faciliter le parcours et le quotidien des personnes autistes, orienter vers des relais locaux afin d’aider à construire un projet global d'accompagnement, promouvoir, développer et rendre accessibles des initiatives nouvelles et innovantes, contribuer à faire lever des freins administratifs, créer un comité des usagers pour faire remonter les problèmes aux pouvoirs publics
