La mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement

C’est pour prendre en compte toutes les différences et la diversité des expériences vécues par les personnes autistes, leurs familles et les acteurs professionnels que cette stratégie a fait l’objet d’une longue concertation. Elle est la résultante des propositions et des résultats observés sur le terrain.

Portant sur l’ensemble du parcours de vie des personnes, de la toute petite enfance à l’âge adulte, elle peut être résumée par cinq engagements, rendus possibles par une mobilisation de l’ensemble du Gouvernement et un engagement financier sans précédent dans le champ de l’autisme, avec 344 millions d’euros de moyens nouveaux.

En premier lieu, il faut remettre la science et la recherche au cœur de notre politique publique, pour accélérer nos connaissances, les diffuser plus rapidement afin d’en finir avec les idées reçues, les préjugés et, parfois, les mauvaises pratiques professionnelles. La structuration d’une communauté de chercheurs exigeante et forte est d’ores et déjà engagée. Elle passe par le renforcement du nombre de chercheurs, avec la création, en octobre 2018, de dix postes de chefs de clinique en pédopsychiatrie ; par le développement, en cours, de trois centres d’excellence alliant recherche, pratiques cliniques innovantes et transfert des connaissances ; par la constitution d’ici à juin 2019 d’un groupement d’intérêt scientifique pour soutenir les projets innovants afin de faire de notre pays un acteur majeur de la recherche au plan mondial.

En deuxième lieu, il convient d’engager une action résolue en faveur du repérage et du diagnostic des troubles neuro développementaux au sein desquels figure l’autisme. À cette fin, un parcours de soins coordonnés pour les moins de sept ans est mis en place pour soutenir le développement des plus jeunes et prévenir les sur-handicaps. Il se déploiera progressivement dans les territoires. Au cours de l’année 2019, trente plateformes d’intervention précoce seront installées afin d’organiser la mobilisation des professionnels libéraux et de coordonner leurs interventions dans le respect des bonnes pratiques de la Haute autorité de santé. De manière à ce que la promesse républicaine d’égalité soit une réalité, un forfait « intervention précoce », institué par la loi du 22 décembre 2018 de financement de la sécurité sociale pour 2019, permettra de financer, sur une période de douze mois, l’ensemble des éléments de bilan et les interventions des psychiatres, ergothérapeutes, et psychomotriciens libéraux coordonnés par ces plateformes, sans attendre la notification des maisons départementales des personnes handicapées. De manière complémentaire, médecins généralistes, de protection maternelle et infantile et pédiatres seront outillés en vue de mieux repérer les troubles, dès le plus jeune âge : un outil, très simple, de repérage des signaux d’alerte sera disponible prochainement.

En troisième lieu, il est nécessaire de rattraper notre retard en matière de scolarisation des enfants autistes et proposer aux familles une offre de scolarisation diversifiée pour répondre aux besoins éducatifs particuliers des enfants, de la maternelle à l’université. Le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme sera triplé d’ici à 2022 ; la rentrée 2019 permettra l’ouverture de trente nouvelles unités. Une offre de scolarisation renforcée en école élémentaire pour les enfants présentant des troubles plus sévères sera également déployée progressivement. Une dizaine d’unités élémentaires seront ouvertes à la rentrée 2019, à partir de l’expérimentation de six unités, engagée dès la rentrée 2018. De manière complémentaire, en cohérence avec la mobilisation pour l’école inclusive, un appui particulier est apporté aux enseignants accueillant dans leurs classes des enfants autistes. Cinquante enseignants ressources spécifiquement formés aux troubles du spectre autistiques seront recrutés pour la rentrée 2019.

En quatrième lieu, l’action auprès des adultes autistes doit être résolue pour changer la donne dans notre pays en matière d’autisme. La fin des hospitalisations inadéquates des adultes autistes dans les établissements de santé mentale et l’amélioration de la pertinence des accompagnements reposent sur l’engagement d’une campagne nationale de repérage, dont les outils doivent être définis en 2019. Une politique d'inclusion des personnes adultes appelle une mobilisation de tous. L’accès à un logement autonome sera facilité avec la création dans la loi du 23 novembre 2018 portant évolution du logement, de l'aménagement et du numérique, d’un forfait d’habitat inclusif et la possibilité de recourir à des colocations dans le parc de logement social. De même, le programme « 10 000 logements accompagnés » doit permettre le soutien de trois projets dédiés au logement de personnes autistes en 2019. Enfin, l’accès et le maintien dans l’emploi seront facilités avec le doublement des crédits d’emploi accompagné, portés à 12 millions d’euros en 2019 puis 17 millions en 2020.

En dernier lieu, il importe de répondre aux attentes des familles et des personnes de vivre la vie la plus ordinaire et la plus autonome possible. Les parcours des personnes et des familles doivent être mieux organisés, fluides et accompagnés. Des programmes de formation des aidants ont été lancés. Des dispositifs de soutien pour les personnes autistes sont en cours d’installation avec la création, dès 2019, de groupement d’entraide mutuelle dans les départements.

La mise en œuvre de la stratégie est ainsi engagée avec détermination par la déléguée interministérielle pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, nommée le 27 avril 2018. Elle associe étroitement l’ensemble des parties prenantes, au premier rang desquelles les personnes et les familles, représentées au sein du conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement, installé le 3 juillet 2018. C’est auprès des personnes et des familles, aussi, qu’il faudra constamment vérifier la pertinence et l’adéquation de ces actions à leurs attentes. À cette fin, un institut de sondage indépendant conduira des enquêtes dès 2019.

La mise en œuvre de cette stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement s’inscrit dans l’ambition du Gouvernement de construire une société plus fraternelle et plus solidaire, une société inclusive.