eNorme

 

 

Descriptif de la pratique remarquable labellisée

 

 

eNorme est une plateforme gratuite de mise en relation, partage, et entraide dédiée aux parents d'enfants malades et avec un handicap.

 

Grâce à un moteur de recherche performant, les membres peuvent se retrouver selon le type de handicap, la maladie, la zone géographique, l’établissement d’accueil, la méthode thérapeutique ou simplement les affinités.

 

Ils peuvent ainsi bénéficier de l’expérience d’autres parents et partager la leur. L’idée est de recréer le lien social. Ce réseau permet aux parents d’enfants en situation de handicap de gagner du temps et de l’énergie, pour leur permettre de se concentrer sur l’essentiel.

 

 

Quel est l’impact de votre action ?

 

 

En plus du handicap de leur enfant, les parents doivent gérer l’isolement, le manque d’information et les problèmes administratifs. Il y a peu d’accompagnement alors que la demande est forte et le besoin immense. Les conséquences au niveau de la vie de famille sont souvent désastreuses quand elle est confrontée à cette épreuve.

 

Des solutions existent mais elles sont souvent mal connues. L’idée de ce réseau se base autour de trois éléments :

 

 

 

 

 

• Permettre une mise en relation en fonction des critères de recherche ;

   

• Faciliter l’entraide et les échanges entre parents ;

   

• Mieux référencer les maladies rares et ultra rares.

   

 

 

Les chiffres clefs

 

 

 

 

 

• 15 000 enfants handicapés naissent chaque année, autant de parents démunis

   

• 88% des familles sont impactées professionnellement (réduction temps de travail, cessation d’activité…) (81% des femmes sont impactées par le déclassement professionnel).

   

 

 

 

Comment est né l’organisme ?

 

 

A la base de ce projet : Emile… mon petit garçon hors norme. Face aux difficultés auxquelles nous avons fait face (trouver une structure, du matériel, un réseau de professionnels localisé, un médecin spécialisé etc.), l’idée s’est imposée à moi.

 

J’ai dû m'arrêter de travailler pour mettre le maximum de chances de notre côté pour que mon Emile (un an à l'époque) rattrape son retard. D'une situation qui ne devait être que provisoire, elle est devenue mon quotidien et le retard n’aidait pas. Je monte cette plateforme car j'ai trop souffert de l’isolement durant tout mon parcours. Et j’ai découvert que je n’étais pas un cas isolé. Je souhaite également partager mes expériences et mon réseau pour aider d'autres familles.

 

 

Contact – Site web

 

 

Juliette LACRONIQUE

 

42 bis rue de la République

 

92170 Vanves

 

0686775464

 

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www.enorme.org

 

 

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