La qualité

La Haute Autorité de santé, autorité publique indépendante à caractère scientifique, a publié des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concernant les TND.

Autisme

• « Troubles du spectre de l’autisme - signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent » - Haute Autorité de santé (HAS)
• « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » – HAS - ANESM

Troubles DYS

• « Troubles Dys : comment mieux organiser le parcours de santé d’un enfant avec des troubles DYS ? » - HAS

Troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité

• « Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité » - HAS

Troubles du spectre de l’autisme

• Interventions et parcours de vie de l’adulte (Haute Autorité de santé – HAS)

Déficience intellectuelle

• Il n'y a pas encore de recommandation de la HAS mais une expertise collective de l’INSERM est disponible : « Déficiences intellectuelles - Expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale » - INSERM

Concernant le TDAH, il convient également de noter la publication d’un consensus international

Objet, contexte, objectif

Les méthodes de prise en charge cognitives et comportementales sont recommandées, par exemple ABA (cliquez ici), la méthode de Denver (cliquez ici), et TEACCH (cliquez ici), dans le champ de l’autisme. Les parents d’enfants concernés par les TND sont les partenaires des professionnels de santé.

Les approches psychanalytiques, la psychothérapie institutionnelle, ainsi que les méthodes dont l’efficacité n’est pas prouvée ou impliquant une déscolarisation de l’enfant (méthode 3i) ne sont pas recommandées.

Mise en œuvre

La stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement entend assurer l’application des recommandations de bonnes pratiques dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, en lien avec la HAS, dans le cadre notamment du déploiement des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens.

D’ores et déjà, les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) mobilisées dans l’intervention précoce (voir engagement 2 thématique 2), fondées sur l’application des recommandations, se déploient.

Par ailleurs, des travaux sur la qualité sont lancés dans les établissements médico-sociaux (CAMSP et CMPP) et sanitaires (CMP).

Lorsque des pratiques inadéquates sont constatées, la saisine des agences régionales de santé est systématique.

Les centres de ressources autisme connaissent un engorgement important avec des files d’attente considérables : entre la demande et la restitution du bilan, il fallait compter en moyenne 446 jours en 2018.

Objet, contexte, objectif

Epaulée par la direction interministérielle à la transformation publique, la Délégation interministérielle a mené un travail visant la réduction des délais d’accès au diagnostic. Cette opération mobilise fortement le Groupement national des centres de ressources autisme et tous les CRA engagés dans cette démarche.

Mise en œuvre

En 2019, la Direction interministérielle à la transformation publique a mené une mission de 3 mois pour dresser un état des lieux de la situation. Elle a dégagé des pistes d’action à destination des tutelles nationales, régionales, du groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) et des centre ressources autisme (CRA).

Chaque centre de ressources autisme a établi un plan d'action pour optimiser son organisation et ses pratiques sous la tutelle de son ARS de rattachement. Ces plans d'action ont ensuite été analysés par la Délégation, la Direction générale de l’offre de soins, la Direction générale de la cohésion sociale et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

Dès lors que les plans d’action ont été jugés convaincants, les crédits ont été libérés aux CRA chargés de piloter le recrutement de professionnels qui interviennent actuellement en renfort. Quelques plans d'action sont encore en cours de reprise avec l'aide de la cheffe de projet recrutée au Groupement national des centres de ressources autisme pour piloter l'opération au niveau national.

Au total, 8,8 millions d’euros ont été investis dans cette démarche d’amélioration de la qualité.

Les files d’attente commencent à diminuer et l’objectif est qu’elles ne se reconstituent pas grâce aux plans d’action mis en œuvre. D’ores et déjà, le délai d’accès moyen au diagnostic a diminué de 100 jours dans les CRA malgré l’impact de la crise. L’effort doit se poursuivre.

Le chiffre clé

8,8 M€ de crédits complémentaires (non prévus initialement)

La délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement a co-construit avec les associations, ministères et opérateurs impliqués dans le déploiement de la stratégie une enquête pour mesurer l’impact des mesures déployées. Cette enquête est administrée par Ipsos. Elle permet d’interroger chaque année les personnes et familles concernées par les TSA et TND.

Objet, contexte, objectif

La première étude d‘impact a été menée en 2020 et sera renouvelée chaque année jusqu’en 2022. Elle vise à mesurer l’efficacité concrète de la stratégie nationale dans le quotidien des personnes et leur ressenti. L’étude d’impact contribue à faire évoluer la stratégie nationale.

Elle porte sur la petite enfance, la scolarisation, la vie adulte, la formation des parties prenantes et la satisfaction des personnes concernées et de leur famille.

Mise en œuvre

La première édition de l’étude d’impact porte sur l’année 2019. Elle procure une photographie de références qui vaudra pour comparaison avec les enquêtes suivantes.Cette étude d’impact a été réalisée par Ipsos en janvier 2020 et les résultats ont été publiés à l'été. Ils sont disponibles en version accessible en cliquant ici.

12 000 personnes concernées par l’autisme, les troubles DYS, le trouble du développement intellectuel, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) y ont répondu (10 000 parents et 2 000 personnes concernées).

Ces répondants ont globalement validé les grandes orientations de la stratégie en déclarant percevoir des impacts positifs et ont fait part de leurs besoins.

Deux engagements forts sont directement issus de ces résultats : d’une part, l’extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans, annoncée par le président de la République le 11 février 2020, à l’occasion de la Conférence nationale du handicap et d’autre part, l’accélération de la sensibilisation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) à l’autisme et aux TND.

La deuxième étude d’impact a été menée début 2021. Elle intègre exceptionnellement des questions sur les conséquences de la pandémie de Covid-19. De nombreux acteurs du secteur médico-social se sont mobilisés dans ce contexte pour répondre aux urgences des familles et des personnes. La Délégation a organisé une production massive d’information.

Le point d’étape à 3 ans inclut un chapitre sur les résultats de l’étude d’impact 2020. Vous pouvez retrouver la synthèse de ces résultats en cliquant ici et sa version accessible en cliquant ici.

De plus, afin d’encourager la participation des personnes concernées, en particulier lorsqu’elles présentent un trouble du développement intellectuel, une version du questionnaire a été proposée en Facile à lire et à comprendre (Falc). Le site n'est désormais plus accessible.

Des travaux sans précédent sont lancés pour renforcer la qualité des interventions et accompagnements dans les CAMSP, les CMP et les CMPP.

Objet, contexte, objectif

La stratégie nationale prévoit que les établissements médico-sociaux respectent les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé en matière d’autisme et plus globalement de TND (se référer à la thématique Recommandations de la Haute Autorité de santé du présent article).

Les travaux lancés visent à mieux outiller les professionnels de ces structures, à les former en tant que de besoin, à accompagner le changement quand c’est nécessaire.

Ces travaux permettent également de mieux informer des parents sur leurs droits.

Il s’agit enfin d’outiller les agences régionales de santé pour leur permettre de structurer territorialement les réponses aux besoins de santé publique dans le champ des TND et pour permettre une réelle application des recommandations de bonnes pratiques dans tous les services et structures accueillant des enfants et adolescents concernés par les TND.

Mise en œuvre

Les travaux de construction d’un référentiel d’action sont lancés sous l’angle de la qualité des interventions dans les Camsp, CMP et CMPP, structures de deuxième ligne.

Ils doivent permettre d’objectiver les difficultés de ces structures pour objectiver leurs besoins. Cela passe par une démarche d’amélioration continue.

Ces travaux portent sur quatre grandes thématiques de travail : les droits des patients et des familles, le lien des structures avec l’environnement (écoles, crèches, professionnels de l’aide sociale à l’enfance, MDPH...), les liens entre les différentes lignes d’intervention, les outils d’objectivation de la qualité (indicateurs qualité, processus d’auto-évaluation, supervision et inspection contrôle).

Ces travaux conduiront dans un premier temps à des demandes de moyens complémentaires expertisées à l’été 2021 dans le cadre du PLFSS pour 2022 et visent le déploiement d’un kit outils en septembre 2021.

Le chiffre clé : 

44 CAMSP, 39 CMPP, et 29 CMP se sont portés volontaires pour expérimenter différents outils (kit de bienvenue, grille d’auto évaluation...), permettant d’améliorer la qualité du parcours des enfants, adolescents et jeunes adultes concernés par les TND.