Mesure : Promouvoir la communication et l’expression de la personne polyhandicapéeCette mesure vise à favoriser la prise de conscience à tous les niveaux de l’importance qui doit être accordée à la communication des personnes polyhandicapées. Par ailleurs, il s’agit de mettre à disposition des professionnelset des familles une expertise pouvant les guider dans les choix des techniques de communication adaptées à la situation de chaque personne.
La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux engagée depuis plusieurs années a permis de mieux accompagner les personnes polyhandicapées. Cependant, cette évolution doit se poursuivre car de nombreuses personnes sont encore sans solution ou sont accompagnées de manière inadaptée par rapport à leurs souhaits et besoins.Mesure : Offrir aux personnes polyhandicapées un accompagnement de proximité en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins L’objectif de cette mesure est de mieux connaître les besoins des personnes polyhandicapées dans chaque région et d’y répondre à travers la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale. Il faut répondre à la foisaux besoins des personnes qui souhaitent un accueil à temps plein dans un établissement et aux aspirations de toutes celles et ceux qui veulent être soutenus tout en restant chez elles ou chez leurs parents. Les possibilités d’accueil et d’accompagnement doivent être offertes en proximité du lieu de vie de la personne en identifiant les expertises qui peuvent y être mobilisées.
Le développement de nouvelles compétences et leur mobilisation tout au long de la vie sont importants pour offrir aux personnes polyhandicapées une qualité de vie compatible avec les principes de la loi du 11 février 2005. Pour autant, les enfants polyhandicapés ont difficilement accès à la scolarisation et la question des apprentissages n’est pas abordée de manière systématique dans les projets d’établissements notamment dans les structures pour adultes.Mesure : Faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vieIl s’agit premièrement d’intégrer l’accompagnement aux apprentissages, notamment scolaires, dans tous les projets d’établissements médico-sociaux pour enfants et pour adultes. Par ailleurs, cette mesure vise à lever les freins à la scolarisation des enfants polyhandicapés à travers notamment la réalisation d’un dispositif national dediagnostic permettant aux acteurs locaux d’objectiver le besoin de création d’unités d’enseignement dans les établissements accueillant des enfants polyhandicapés, la rédaction d’un cahier des charges spécifique national pour la mise en place d’unités d’enseignement pour enfants polyhandicapés et la mise en place de tempsd’inclusion scolaire pour les élèves qui peuvent être accueillis en milieu ordinaire.
La recherche sur le polyhandicap est nécessaire pour améliorer les prises en charge et accompagnements dans toutes les dimensions qui concourent à la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Elle impose la mise en oeuvre d’un travail qui associe des disciplines biomédicales, de sciences humaines et sociales et de sciences technologiques et informatiques.Outiller et développer la recherche sur le polyhandicapCette mesure vise à développer les connaissances sur le polyhandicap en réalisant une expertise collective (format Inserm) sur le polyhandicap, en mettant en place un consortium de recherche spécialisé et en lançant des appels à projets de recherche thématiques. La mesure permettra par ailleurs de mettre en place une infrastructurede recherche partagée sous la forme d’une cohorte nationale de personnes polyhandicapées. Cela permettra de quantifier et de qualifier les situations et les parcours de vie en situation de polyhandicap.
