Organisation institutionnelle

La fragmentation de la gouvernance tant au niveau national que sur les strates territoriales déconcentrées et décentralisées sont sources de fracturations institutionnelles délétères à une politique transversale et globale du champ du handicap.

C’est dans la conception d’une politique sociétale du handicap incluant les aspects sanitaires que les recommandations suivantes se situent.

Le fonctionnement du CIH

Donner les moyens humains et financiers au CIH afin d’assurer sa fonction transversale.

Préconisation : Le CIH est une instance essentielle à l’articulation des politiques du handicap dans l’ensemble des politiques publiques.

Le CIH doit permettre en continu l’amélioration des relations entre les ministères. La politique du handicap doit être resituée dans un contexte sociétal et non se formaliser systématiquement par une politique sectorielle et populationnelle.

Ainsi, il est nécessaire que le Secrétariat général du CIH soit doté d’une équipe de conseillers et d’un secrétariat travaillant les articulations ministérielles déclinées par la politique du handicap

Orienter le CIH sur les enjeux de l’autonomie

Un minimum de trois réunions annuelles du CIH.

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Les principes fondamentaux de régulation du secteur

Égalité d’accès et de traitement des personnes en situation de handicap

Préconisation :

Sans mésestimer les efforts réalisés ces dernières années, il est demandé que la réduction des inégalités constitue la priorité majeure des pouvoirs publics dans les années à venir. Ainsi, à titre d’exemple, cette mission, qui fait également partie des missions de la CNSA, mérite d’être confortée.

Améliorer le fonctionnement des CDCPH

Préconisation :

Le CNCPH réaffirme son attachement à l’existence de lieux de concertation dans le champ du handicap. Ainsi, les CDCPH méritent d’être confortés et de voir leur fonctionnement amélioré. La mission qui leur est impartie est essentielle et vient renforcée par plusieurs décrets d’application la loi HPST (proposition de désignation à la CRSA, dans les conférences de territoire, dans certaines commission d’appel à projet …).

Un bilan de fonctionnement des CDCPH et une concertation pourrait être menée afin de définir les conditions d’évolution de ces institutions (réflexion sur leur périmètre d’intervention en prenant en compte le mouvement de régionalisation, réflexion sur le renforcement de la coopération CDCPH, CODERPA…).

Supprimer les barrières d’âge et définir une stratégie pour la mise en place d’un droit universel à l’autonomie

Des ressources nouvelles en faveur de notre système de protection sociale

Préconisation :

Face à l’ampleur des besoins non satisfaits et à la nécessité de mettre en œuvre de nouvelles réponses en direction des personnes handicapées, il sera nécessaire de dégager des ressources nouvelles en faveur de notre système de protection sociale.

Renforcer les mécanismes de péréquation financière afin de réduire les écarts de ressources des collectivités territoriales

Préconisation :

Il est nécessaire de doter les collectivités territoriales de ressources nouvelles et pérennes afin de leur permettre de faire face à la progression de leurs dépenses, notamment sociales.

Il est également nécessaire de renforcer les mécanismes de péréquation des ressources des collectivités territoriales afin de tenir compte des différences de potentiels fiscaux et de dépenses à assumer.

Renforcer le rôle de la CNSA et maintenir sa gouvernance

Préconisation :

Le rôle de promoteur de la CNSA concernant l’élaboration et l’utilisation d’outils transversaux n’est pas suffisamment mis en valeur aujourd’hui, y compris dans la construction d’un cadre normé pour les rapports d’activité des MDPH.

Ces outils devraient permettre de mieux limiter les distorsions repérées sur le terrain entre les besoins avérés et les moyens alloués d’un point à l’autre des territoires. Le CNCPH souhaite que les attributions de la CNSA dans ces domaines soient confortées et renforcées.

Construire une vision prospective des besoins et des réponses des personnes handicapées

Préconisation :

Mise en place d’un système d’information commun aux différents décideurs.

Ou, au minimum, mise en place d’une autre solution qui permet de rendre les systèmes d’information compatibles.

Ces « interopérabilité » sont la seule façon d’obtenir une équité territoriale. Dans la continuité des lois du 30 juin 2004 et du 11 février 2005 définissant les missions de la CNSA, celle-ci pourrait mettre en œuvre cette interopérabilité et contribuer à son financement

Rendre opposable la prise en compte du handicap dans les projets et propositions de loi

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Organisation institutionnelle des Parcours de soins et d’accompagnement

Parcours de soins et d’accompagnement : le renforcement de La coordination institutionnelle

Constat :

Le Conseil de la CNSA dans son chapitre prospectif pour 2013 rappelle à juste titre que ‘le caractère sectoriel des politiques publiques et la spécialisation accrue des acteurs produisent des cloisonnements qui entrent en contradiction avec le caractère multidimensionnel des problèmes à traiter… La commission spécialisée "organisation institutionnelle" du CNPH souscrit à ce constat en rappelant qu’il est de la responsabilité du CIH de définir et d’impulser la nécessaire coordination du secteur de la santé avec celui de l’autonomie.

Logique descendante nationale et transversalité territoriale

Bien que la logique de parcours de soins et d’accompagnement soit à présent une constante reconnue et développée par de nombreuses institutions nationales, il n’en demeure pas moins que les organisations ministérielles verticales éprouvent des difficultés à s’engager dans des logiques territorialisées à présent transversales.

La régionalisation de la construction de l’action publique dans le champ sanitaire et médico-social avec la création de l’ARH puis de l’ARS s’engage sur la voie d’une organisation sanitaire et médico-sociale sur un territoire.

Au niveau régional et territorial

Le binôme ARS/Conseil général auquel se greffe les institutions déconcentrées de la cohésion sociale pâtissent d’un manque d’articulation organisationnelle et fonctionnelle pour former un ensemble structuré et cohérent au service des personnes en situation de handicap. L’absence de coordination des politiques publiques régionales et départementales accentuent le phénomène de déconnection des décisions publiques couvrant un même champ.

Les niveaux d’intervention (ARS déconcentrée et CG décentralisés) ne peuvent plus se réaliser d’une manière autonome (sans que les besoins relevés sur les territoires ne soient transmis aux ARS).

La Commission organisation institutionnelle du CNCPH constate que le redécoupage d’attributions plus ou moins ponctuelles ne permettent pas une lecture cohérente des politiques publiques : formation professionnelle et apprentissage à la région, mais « orientation tout au long de la vie partagée entre Etat et Région…. ; fonds européens gérés par les régions ; un type d’établissement (Esat) transféré au département, mais avec maintien du rôle de l’ARS et de l’Etat dans sa version « agencifiée ».

A ce titre, les points de coordinations des acteurs concourant à des aspects de la gouvernance du champ du handicap doivent être renforcés.

|Renforcement de l’articulation ARS/CG au sein des GIP MDPH|Maintien du statut GIP des MDPH

La présence des ARS au sein des Comex des MDPH est un des leviers indispensables de la planification régionale des ARS en fonction des besoins des personnes relevés en MDPH.|

|Renforcement et maintien de la coopération institutionnelle ARS/CG dans les Comités de coordination des politiques publiques (CCPP)|Renforcement des CCPP (médico-social) des ARS

Les CCPP, lieux de coordination des politiques de santé des ARS doivent être évalués. Les pratiques innovantes en matière de coordination institutionnelles doivent être relevées pour un éventuel essaimage.

Le CNCPH préconise une diffusion de leurs travaux incluant une analyse des freins et leviers régionaux à la coordination institutionnelle.|

Un parcours de soins et d’accompagnement ne peut se réalisé sans la mise un parcours de soins coordonné et accessible à tous.

Il en va de l’avenir de millions de personnes en situations de handicap qui à ce jour ne bénéficient pas de toutes les mesures leur ouvrant l’accès au soin et à la prévention et au dépistage de pathologies autres que celles ayant conduit à leur handicap et qui peuvent y être étroitement liées.

Un dépistage et une prise en charge précoce éviteraient bien des complications ultérieures.

Parcours de santé, parcours de soins

Travaux à mobiliser par le CIH :

• Rapports et missions de Pascal Jacob sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap.
• Rapport sur dépistage, diagnostic et accompagnement précoces des handicaps chez l’enfant. Conférence Nationale de Santé - David Causse et Philipe Calmette. Juin 2012
• Rapport sur le cout économique et social de l’Autisme Christelle Prado – Conseil économique social et environnemental - Octobre 2012

Transports des CAMSP et CMPP

Mesure immédiate et urgente

Remboursement à 100% des frais de transports des CAMSP et CMPP

Les refus de prise en charge à 100% des frais de transports des enfants se rendant en CAMSP et CMPP sont facteurs de retards de diagnostic et d’interruptions de prise en charge, qui affectent les enfants et leur famille, mais également à terme pour la sécurité sociale de coûts induits par des complications évitables liées à l’aggravation des troubles.

La CNSA en 2009, la CNS récemment dans son rapport sur le dépistage précoce du handicap ainsi que le CESE en recommandation N°42 dans son avis sur le coût économique et social de l’autisme, y font clairement référence.

Au plan économique, le rapport de l’IGAS et de l’IGF, réalisé par M. Laurent Vachey et Mme Agnès Jeannet rappelle que « …si la totalité du coût des transports a été estimée à 80 M€, le coût de cette mesure –du fait que la majorité des départements l’appliquent déjà en ayant recours à des modalités différentes-, ne portant que sur les départements ne pratiquant pas les remboursements des frais de transport, a été évalué à 10 M€ ».

A l’inverse, la non prise en charge complète, si elle était officialisée par le Ministère de Mme Touraine, aboutirait au désengagement des CPAM qui assurent actuellement le remboursement total.

Formation

La formation initiale et continue

Introduire dans les formations initiales des professions médicales et paramédicales des connaissances sur le handicap.

• Formation médicale :

Uniformiser un « module handicap » avec un nombre d’heures minimum permettant d’avoir des notions sur les différents types de handicap, sans être spécialiste du handicap (exemples : diagnostic, annonce du diagnostic aux familles et aux proches, accompagnement médico-social, relais, Classification Internationale du Fonctionnement …)

• Formation paramédicale - Infirmière :

Rendre obligatoire un stage dans une structure adaptée dans le secteur du handicap – hors psychiatrie. Ce stage peut s’accompagner d’une formation sur le handicap.

Introduire dans les formations initiales des professions sociales et médicosociales des connaissances sur le secteur sanitaire.

• Formation des travailleurs sociaux :

Inclure un module commun « parcours de soins » aux formations (dans les IRTS) permettant d’avoir des notions sur l’identification d’un besoin de soins, sur l’orientation et l’accompagnement de la personne en situation de handicap vers les bons interlocuteurs.

Favoriser la mise en place de formations transversales entre les professions des secteurs sanitaire et médico-social.

• Formation transversale entre les professions médicales, paramédicales et les professions médico-sociales avec des modules communs sur la définition du handicap, la santé, les règles d’hygiène, de confort et de sécurité dans la vie quotidienne le cadre législatif, la nouvelle politique du handicap…

Favoriser l’utilisation des formations continues.

De manière générale, les formations continues sont sous-utilisées. La formation continue est un système volontaire, mais la mise en place de certaines priorités et orientations peut être envisagée afin de favoriser la formation continue et y inclure le sujet de la santé des personnes en situation de handicap.

On peut envisager :

• de proposer des formations transversales à des professionnels de divers secteurs, permettant la mise en œuvre d’actions comme les Actions Prioritaires Régionales.
• que le CNCPH saisisse le Conseil National de la Formation Professionnelle Tout au long de la Vie (CNFPTLV), cet organisme pouvant favoriser la concertation entre les acteurs et améliorer la connaissance des financements de la formation professionnelle.
• d’intégrer le sujet de l’accès aux soins dans les démarches qualité, à travers l’accréditation et l’évaluation externe.
• d’analyser les raisons pour lesquelles les formations aux diplômes universitaires ou inter universitaires sur les handicaps spécifiques (Master santé publique parcours « Handicap et santé », DU Polyhandicap, DU Traumatisme Crânien,…) ne sont pas - ou peu-suivies (confier cette mission à l’ONFRIH).

Coordination

L’accompagnement et la coordination

Définir les besoins de soins de la personne en situation de handicap et les formaliser.

• Formaliser un « projet » de santé (inclure dans le projet de vie une partie sur la santé) permettant d’identifier les divers acteurs intervenants autour de la personne (familles/aidants, médecin traitant, médecin spécialiste, médecin de l’établissement médico-social …).

Évaluer les besoins de soins pourra permettre d’identifier les personnes dont l’accompagnement devra être plus spécifique (personne isolée, en rupture de soins, vivant à domicile, ayant peu de contact avec les acteurs…) et proposer des actions adaptées.

Parmi ces actions, certaines reposeront sur le résultat de la négociation conventionnelle des professionnels de santé, notamment sur les visites à domicile qui pourraient faire l’objet de référentiels de bonnes pratiques pour les personnes en situation de handicap qui ne peuvent se déplacer.

• Recommander aux industriels élaborant des produits de santé de les rendre utilisables par les personnes en situation de handicap ( notice facile à lire, braille).

Donner une information éclairée à la personne et sa famille ou à l’établissement de référence, sur les pratiques des professionnels de santé, les établissements adaptés, les réseaux de soins spécialisés, etc….

• Créer un portail internet permettant de recenser toutes ces données et coordonnées des professionnels de santé/ des réseaux adaptés.
• Créer un label permettant de repérer facilement les établissements de soins accessibles aux personnes en situation de handicap.

Coopération

Certification

• Il est essentiel de rendre effectives les obligations prévues dans la V2010 du manuel de certification des établissements de santé et de faire en sorte que les critères concernant le handicap soient des critères majeurs dans l’attribution de cette certification.

De même, il convient de prévoir dans la nouvelle version du manuel des spécificités pour les « personnes en situation de handicap » dans le critère 19a, comme par exemple la création d’une commission handicap au sein de l’établissement de santé.

• Intégrer dans la V2011 l’obligation pour les établissements de santé d’assurer un accompagnement social permettant le maintien des aides (humaines, financières, techniques,…) durant la période d’hospitalisation.
• Favoriser un rapprochement des cultures de ces deux secteurs à travers la formation des professionnels.

Rémunération de l’offre de premier recours

• Faire évoluer le dispositif de rémunération des professionnels de santé en créant un « forfait aide à l’autonomie » adapté pour les prises en charge des personnes qui nécessitent, au regard de leur situation et de leur besoin, plus de temps, de soins.
• Simplifier et promouvoir la nomenclature Sécurité Sociale

Dossier médical

• Développer les conventionnements entre les établissements sanitaires et médico-sociaux pour assurer l’accessibilité et la continuité des soins.
• Assurer le partage de l’information entre les secteurs grâce à la mise en place d’outils, tels que le dossier d’accompagnement. Il comprend le dossier médical, le dossier de vie quotidienne et les transmissions écrites.
• Avoir un médecin coordonnateur, dans le respect du libre choix de la personne en situation de handicap.

Au domicile

Dans le cas où la personne vit à domicile, la coordination peut être assurée par le médecin traitant, en collaboration avec le médecin du travail pour les travailleurs d’ESAT.

Le médecin traitant serait, par ailleurs, prévenu par la MDPH de la reconnaissance pour son patient – en accord avec celui-ci – du statut de personne handicapée ; à terme pourrait être joint à cette information un document réalisé par une société savante comprenant des informations spécifiques sur ce handicap.

En ESMS

Dans le cas où la personne vit en établissement médicalisé (FAM, MAS), la coordination des soins peut être assurée par le médecin de l’établissement en accord avec la personne en situation de handicap, sa famille et/ou le représentant légal, et en collaboration avec le médecin traitant.

Promouvoir l’HAD en ESMS

Un décret prévoit l’obligation d’un temps médical dans les établissements médicalisés accueillant des personnes en situation de handicap, sans pour autant préciser le nombre d’ETP, temps d’exercice requis, etc…

Le médecin dans les établissements médicalisés doit avoir une mission médicale (soins, prévention et hygiène de vie), une mission administrative et d’information (dossier MDPH sur le volet médical, suivi du parcours des patients) et une mission de formation du personnel paramédical.

Dans le cas où la personne vit en établissement non-médicalisé (Foyer de vie, Foyer d’hébergement,…), il semble primordial d’avoir un temps médical pour assurer :

• la sensibilisation et la formation des professionnels des établissements,
• les actions de prévention et d’hygiène de vie afin d’éviter la dégradation précoce de l’état de santé des personnes accueillies,
• favoriser l’accès aux soins et de réaliser les soins nécessaires.

Ce temps médical peut être assuré par divers acteurs : une infirmière salariée de l’établissement, une infirmière libérale, des acteurs œuvrant dans le champ de la prévention. Pour cela, un cadre réglementaire doit être fixé pour l’application de ces mesures (les établissements non-médicalisés n’ont pas l’obligation d’avoir un temps médical (d’un médecin ou d’une infirmière) dans leur organisation.

Dans le cadre de l’évaluation externe, obligatoire pour l’ensemble des structures médico-sociales, le groupe de travail préconise que ces éléments soient pris en compte et analysés afin d’inciter ces structures à implanter dans leur projet d’établissement des programmes de promotion de la santé et à ouvrir leurs institutions médico-sociales aux acteurs du champ de la promotion et prévention de la santé.

Développer et pérenniser les services existants de coordination

Favoriser le développement des SAMSAH.

Développer la prise en charge des personnes en situation de handicap par les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD).

Favoriser la création des réseaux spécifiques et assurer la pérennisation de ces dispositifs qui répondent à des besoins non-couverts.

Créer une coordination nationale des divers réseaux de soins déjà existant (exemple pour les soins dentaires, Handident, Rhapsodif,…).

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